夫妻的愛是互相的，真情讓家凝聚 : 李瑞娟與巴金森老公的恩典之路

文/ 李瑞娟 
 

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在海樂·寇寧《活出優質歲月》一書中，提到有一位中風的婦女，她長期臥床，凡事都需要依靠別人的照料才能維生，但是她卻用臉上的笑容以及和藹可親的態度去對待照顧她的人。這段故事令我想到一個人，那就是我的先生。

2012年年初，43歲的他因為講話有大舌頭症狀，公司同事提醒他，「老大，你怎麼講話變這樣？」之後自己覺得右手顫抖現象日增，右腳也漸漸無力，走路會拖行，不得已才告訴我們，醫生說他可能是得了巴金森氏症。

我們到處求醫，去過預防醫學診所、去過中醫診所、去過大醫院、也翻遍圖書館的書、一起早起去國小操場跑步，在台灣教育下教導出來的男人是有淚不輕彈，讓他的眼淚只能偷偷在跑步時夾著身上的汗水一起宣洩出來。

半年後，確定是罹患早發性巴金森氏症，坐在護理師前面，我的眼淚不聽使喚一直流不停，記得當時台大巴金森中心播放一首詩歌「恩典之路」，呂護理師告訴我們，「現在醫學這麼發達，未來可能會有新藥，你們還年輕，不要灰心。」就這樣，開始了我們生命中的「磨難之旅」。

剛開始，他必須克服顫抖的問題，對於一向慣用右手的人，要改用左手來進行生活技能，像是使用滑鼠、夾菜，都使得他受挫連連。以前指揮大軍，但現在他連自己的手指頭都指揮不了，那是怎樣的痛苦？

接下來，他要面對吃藥產生的副作用，例如口臭，以及惱人的睡眠問題。他會在睡夢中突然呼喊，好像在夢裡被恐怖的怪獸追趕，淒厲之極。因為夢境真實，所以手也會揮舞，有一次差點勒到我脖子。不得已分房，以保彼此安全。

生病半年後，他被資遣了。長達一年半的時間，他待在家裡，天天打電動，非常喪氣，作妻子的我應該怎麼面對這種情況？問過所有親人朋友都沒有這種經歷，我只好轉而追求信仰，在教會閱讀聖經，知道人生的意義後，我受洗成為基督徒，將全職工作辭掉，轉作特約工作者，希望先將家庭照顧好，否則有再多金錢都是沒有用的。

一年半的某一天，先生愈來愈消沉，我卻愈來愈喜樂。有一天，我走到他旁邊，跟他說，「我如果會離開你，不是因為我不愛你，而是因為你先放棄我們母女。我很愛你，希望你好好振作起來。」他聽完我的話，站起來走到洗手間，打開水龍頭，水聲嘩啦啦流，再一次，他的淚水滿了整個水槽。

隔天，他開始投履歷，或許我的那番話讓他覺得還有人愛他，讓他有了繼續奮鬥下去的勇氣。他找到工作，非常努力，我們家庭在往後的十年之間也經歷許多變化，包括公公罹癌過世；孩子讀書叛逆期，婚姻情感的考驗，還有親戚家族的關心，都是不小的壓力。禱告成了我宣洩心事的出口，不用在意別人的眼光，不用害怕自己的內心，就誠實地向上帝告解，就這樣，我們一路走來到現在，當初害怕的壞事都沒發生，反而是因為成了巴金森家庭，我們一家三口變得更堅強、更勇敢、情感更凝聚。

正如我先生所說的，只有巴金生，才知巴金森。旁人很難了解他們遭遇的情況，他們在想甚麼？他們經歷了甚麼問題？他們需要甚麼樣的幫助？有時候即使是同住家人，也很難了解他們的心。遇到困難，書也是我最好的幫助，在傑內斯特所著的《人性照護法》當中，他提到所謂最好的照護原則就是情感上的交流，他舉例在幫忙洗澡時，照護者不是洗衣機，失能者不是髒衣物，不是為了清潔而洗澡，是為了讓失能者能充滿喜悅將身體變乾淨，重新獲得生存的勇氣，並讓他們感受到「自己很重要」才是照護的真義。

老實說，實在不容易做到，甚至常常因為意見不合而屢屢受挫。俗語說，將心比心，當我生病時我希望這樣被照顧嗎？就會重新調整自己的步伐，每一步都是艱鉅無比的心思戰場，但是每次挑戰成功，又開闊一步，兩人關係就更好，家庭關係更和諧，那種心靈上的滿足真是無可比擬。

巴金森家庭遭遇的困難，我們都走過了，決定成立新北市巴金森社會服務協會，透過辦報 (巴金生活報) 及社群平台 (FB、官方Line、Youtube、網站) ，期望為台灣巴金森家庭提供更多的資訊交流及心理上的支持。當您發現您身邊有親友罹患了巴金森氏症，記得帶他來我們網站逛逛，讓我們陪伴他們走剩下的路！

(本文作者為發光傳媒創辦人、新希望社區關懷據點素人e傳記外聘講師、巴金生活報總編輯，雙連教會英語牧區委員)