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從學習到陪伴,「巴金森大學週末教室」成為病友家庭的「我懂你」之家

2026/09/05 15:23
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從學習到陪伴,「巴金森大學週末教室」成為病友家庭的「我懂你」之家

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▲土豆仁總幹事身兼巴金森大學週末教室的運筆老師,身為資深巴友,他將心比心指導高齡長輩練字。

 

【巴金生活網記者李瑞娟採訪報導】社團法人新北市巴金森社會服務協會「巴金森大學週末教室」第四堂課於9月5日上午9點,在蘆洲信義路319巷8號1樓,新希望關懷據點鷺江站舉行。本次課程從「認識自己、肯定自己」出發,延伸到生活中的實際照顧議題,陪伴巴金森病友與家庭在學習中找到更多生活自主的可能。


本堂課第一單元為「素人e傳記」,帶領學員認識自己、肯定自己的生命經驗;第二單元則由土豆仁總幹事帶領「運筆課」,以生活金句為主題,引導學員從一句話出發,思考自身處境,再延伸討論巴金森家庭常見的生活困擾。


土豆仁以「不要什麼都幫我做好,留一點事情給我做」為主題,先邀請長輩一起朗讀,再實際書寫,最後分享自己對這句話的感受。課堂上一位長輩表示:「我覺得今天的金句說出了我們高齡者的心聲!」
土豆仁表示,當父母年紀大了,家人往往出於關心,把生活中的大小事情全部代勞,但長輩如果長期「什麼都不用做」,反而可能逐漸失去生活參與的機會,也影響自我肯定。因此,照顧不只是「幫他做好」,更重要的是思考如何「留一點事情給他做」。

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▲本會會友小穎老師身兼運筆課助教,擔任桌長幫助高齡長輩練字。
 

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▲長輩瞭解" 運筆練字" 也是另一種運動,正專注寫字。

 


為了讓長輩真正感受到自己的能力與價值,土豆仁老師特別邀請巴金森病史最淺的「包青天爸爸」參與課堂服務。每次來到教室,他都會主動幫忙擦桌子。土豆仁老師當場帶領大家為他鼓掌,並說:「大家給包青天鼓掌!他是我們敬佩的對象!」


透過公開的肯定,讓長輩知道自己的付出有人看見,也讓「幫忙」不再只是日常小事,而成為參與團體、貢獻自己的方式。對高齡者而言,被需要、被肯定,同樣是建立生活信心的重要力量。

 

課程也設計主題單元,本堂聚焦巴金森家庭較少主動談論、卻經常遇到的「便秘」問題。土豆仁老師邀請目前於日照服務、同時也是本會會友的小穎擔任小老師,帶領病友及家庭認識大腸經,並透過「兩人一組」的方式進行按摩練習,讓學員從實際操作中學習日常保健,也更加關注自己的腸胃狀況。


課堂氣氛就像一家人,大家一邊練習,也一邊分享自己的生活作息。土豆仁老師更主動分享自己15年的巴金森經歷。他提到,自己曾因藥物副作用,連續兩個星期沒有排便。這些平常很少對外談起的「尷尬話題」,因為有人願意先說出口,讓其他家庭也慢慢卸下心防,開始分享自己的經驗。原本難以啟齒的便秘問題,反而成為病友家庭彼此理解、交換照顧經驗的開始。

 

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▲高齡長輩多為獨居者,課程中由小老師或家屬練習按摩。

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▲高齡長輩有巴金森病友,也有中風長輩,請家屬或外籍看護按摩一下。


其中,照顧者小燕也分享自己的家庭經驗。身為家中大女兒的她,長期細心照顧家中兩位長輩,甚至特別從日本帶回幫助父親解決便秘問題的藥物。看似生活中的小事,背後卻是照顧者對家人健康的牽掛,也讓課堂中的彼此分享更加真實。


協會表示,巴金森大學週末教室不只是疾病衛教課程,更希望提供一個「讓病友家庭彼此了解、彼此支持的團體」。有些疾病經驗,在一般家庭中很難開口,但當大家聚在一起,就能發現「原來不只有我們家這樣」。


本次第四堂課共有病友及陪伴者14人出席。從自我認識、運筆書寫,到便秘等日常照顧議題,課程希望讓巴金森家庭不只學習疾病知識,也能在彼此交流中找到方法與支持。


協會也期待,透過每一次課程,讓家人重新理解「照顧」的意義——不是什麼都代替病友完成,而是在安全的前提下,保留他們可以參與、可以付出、可以被肯定的空間,讓巴金森病友即使面對疾病,依然能保有「我還能做些什麼」的尊嚴與力量。

 

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▲巴金森大學週末教室第4堂課,應證了聖經中「喜樂的心是良藥」的金句。


 

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