台灣首間以巴金森病友為老師的週末教室 : 讓「運筆」將巴友連結起來,走出家門,揮別孤單
【巴金生活網記者李瑞娟採訪報導】「想安靜寫寫字嗎?」對許多人來說,只是一個簡單的邀請;但對巴金森病友而言,能夠拿起筆、穩穩寫下一個字,可能是一場重新找回自信的練習。
這堂課不只是運筆課
台灣首間以巴金森病友擔任老師的「巴金森大學週末教室」,8/15(六)上午9點推出以硬筆字、運筆練習為核心的課程,邀請巴金森病友走出家門,在輕鬆的教室裡寫字、聊天,也和其他病友分享生活與疾病經驗。
巴金森氏症是一種常見的神經退化性疾病,除了動作遲緩、肢體僵硬、顫抖等症狀,也可能影響病友的日常生活與社交。對部分病友來說,確診之後,生活圈逐漸縮小,甚至不願意出門,與朋友、社會的連結也可能慢慢減少。
「很多時候,家人很關心我們,但有些話,反而不知道怎麼跟家人說。」總幹事土豆仁表示,這堂運筆課希望提供的是除了家之外,另一個讓巴友們覺得安心的交流空間。病友可以談談自己的心情,也可以交換生活經驗,例如如何面對用藥、如何調整生活,以及如何與疾病和平相處。」
課堂特色就是「慢慢寫」
第一堂課,土豆仁總幹事暨運筆課老師,沒有急著要求大家寫得漂亮,而是從最簡單的「寫字」開始。透過握筆、運筆、線條練習,讓手腕慢慢活動起來,也讓大家重新感受「我還可以做到」的肯定感。
「我們希望用鼓勵文字讓巴友一邊寫、一邊受到心靈上的鼓勵,例如4月巴金森月我們推出公益宣導影片《勇敢不是不怕,而是面對害怕》,對一般人而言,這只是一句勉勵;但對正在與疾病相處的巴友而言,每一次落筆,都可能是在告訴自己:即使身體改變了,我仍然可以學習、創作,也仍然能夠被看見。」
土豆仁總幹事表示,這也是「巴金森大學週末教室」特別的地方——老師不只是巴金森病友,也可以成為老師,教學相長。
透過「病友教病友」,把自己的生命經驗轉化成陪伴別人的力量。過去可能需要被照顧的人,如今也能站在教室前面,分享自己如何面對疾病、如何保持生活,以及如何鼓勵其他病友。
土豆仁總幹事表示,希望巴金森大學週末教室不只是提供一堂課,而是建立一個屬於巴金森病友的支持網絡。對巴金森病友而言,真正需要的可能不只是醫療,也包括陪伴、理解與重新參與社會的機會。
「巴金森大學週末教室」希望透過寫字,讓手動起來;透過交流,讓心打開;更希望讓每一位病友知道,確診巴金森氏症之後,人生並沒有因此停下來。
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