我不是我的疾病：當一句話，讓我們重新看見「人」

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我不是我的疾病：當一句話，讓我們重新看見「人」

公民新聞記者 APO｜深度採訪報導

Greg Louganis（格雷格·洛加尼斯）是美國傳奇跳水運動員，被譽為「完美先生」，他在1980年代奧運會上連續兩屆包辦3公尺彈板和10公尺高臺跳水金牌，創造了跳水史上的神話。當Greg Louganis說出「I am not my disease.」時，他談的不是醫療，而是身分。在許多人的記憶裡，「愛滋」曾經不只是疾病，而是一種帶著恐懼的想像。這句話穿越時代來到今天，留下了一個更現實的問題：醫學已經改變，但我們真的有跟上嗎？

一句話之後，真正的問題才開始

Greg Louganis的故事之所以重要，不只是因為他公開感染身分，而是他拒絕被那個身分定義。在那個年代，這幾乎等於與整個社會對抗。但來到2026年，我們面對的問題已經不一樣了。不是「能不能說」，而是「說了之後，會不會被當作一個完整的人」。

在採訪現場，一位匿名感染者（化名阿遠）說：「我其實沒有想過要成為什麼代表人物，我只是想過正常生活。但有時候你會感覺到，別人不是在看你這個人，而是在看你身上的某個標籤。」他停了一下才繼續說，「最難的不是疾病，而是那種被重新定義的感覺。」這種經驗，並不戲劇化，卻非常日常，也正是多數人沒有看見的部分。

專訪金秘書長：不是要每個人站出來，而是讓健康被看見

台灣紅絲帶基金會金秘書長在訪談中強調，社會常有一種誤解，以為推動倡議，就是鼓勵每一位感染者公開自己，但這其實並不是核心目的。

他說：「我們從來沒有要求每個感染者都要站出來。因為每個人的生命狀態不同，有人選擇公開，有人選擇保留，那都是個人的權利。我們更在意的是，社會能不能建立一個環境，讓人不用因為害怕而隱藏。」

他進一步說明，真正重要的是讓正確的健康觀念被看見，例如篩檢、治療、U=U等資訊。「當這些知識被理解，感染者自然就不會被過度放大。換句話說，我們不是要人站出來承擔風險，而是希望整個社會一起站出來，守護健康，也支持那些正在努力生活的人。」

這樣的觀點，也回應了一個長期被忽略的問題：不是每個人都需要發聲，但每個人都可以參與理解。

深度訪談感染者家屬的日常：陳媽媽的陪伴與學習

愛現幫講師陳媽媽，在訪談中分享自己作為感染者家屬的歷程。她沒有用激烈的語氣，而是很平靜地說：「一開始，我其實也會怕。不是怕人，而是怕我自己不懂。」

她回憶，當家人確診時，第一個衝擊並不是醫療，而是資訊不足。「你會開始搜尋很多東西，但網路上什麼都有，有些講得很可怕，有些又太理想，反而更混亂。」她停了一下笑說，「後來才發現，最重要的不是看多少資料，而是知道哪些是正確的。」

她慢慢學習什麼是U=U、什麼是日常不會傳染，也開始重新理解「相處」這件事。「其實生活沒有你想像的那麼不一樣。我們還是一樣吃飯、聊天、吵架、關心彼此。差別只是，我更知道怎麼支持他，而不是一直用擔心的方式對待他。」

她最後說的一句話很輕，但很真實：「我後來才明白，家人需要的不是你多厲害，而是你不要變。」

匿名訪談「我沒有變，但世界好像變了」

阿遠（化名）談到確診後的生活，他說最強烈的感受不是恐懼，而是「差異感」。

「醫生跟我說，其實現在治療很好，我也照著做，生活慢慢回到正常。但奇怪的是，我自己知道沒事，卻開始在意別人會不會覺得有事。」他描述那種感覺：「不是每個人都會排斥，但你會多想一層，這句話能不能說、這件事要不要講。」

他也提到一個轉變的時刻：「有一次我跟朋友坦白，他只是很普通地回我一句『好，那我們晚點吃什麼？』那一刻我才發現，其實我需要的不是同情，也不是鼓勵，就是正常。」

他說，真正讓人慢慢走出來的，不是某個偉大的轉折，而是一次次「沒有被改變的相處」。

醫學已經更新，但情緒還在原地

根據聯合國愛滋病規劃署與世界衛生組織資料，穩定治療下的感染者壽命可接近一般人，且在病毒量測不到（U=U）時，不具性行為傳染力。

這些事實，已經存在多年。
但在訪談中可以清楚感受到，真正沒有跟上的，不是醫療，而是「情緒版本」。

當一個社會還停留在過去的想像，即使科學再清楚，人與人之間的距離仍然存在。

不是每個人都要發聲，但每個人都能讓世界更安全

這次採訪裡，最一致的一個訊息，不是勇敢，而是「選擇」。

有人選擇公開，有人選擇低調；
有人選擇說出來，有人選擇先保留。

但無論哪一種選擇，都不應該被放在評價的天秤上。

正如台灣紅絲帶基金會金秘書長所說：「我們要做的，是讓每一種選擇都可以被理解，而不是要求每個人做同一種選擇。」

這也是公共健康真正的核心：不是改變個體，而是讓環境更安全。

最後留給你的那句話

也許你不會遇到一個感染者，也許你不確定自己該怎麼回應。

但你可以記住一件很簡單的事：
當你先看到一個人，而不是一個標籤，很多距離就會自然改變。

HIV不會定義一個人，
但我們的態度，會。

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想進一步了解HIV預防、篩檢與正確知識，
可參考 台灣紅絲帶基金會 官方資源

讓理解成為日常，
讓健康，不只是少數人的選擇。