「不是不動，是身體快沒電了」　巴金森大學行動劇讓家屬看見病友的OFF狀態 : 我們可以怎麼幫他?

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▲照顧者小燕與父親包青天共同演出即興行動劇。

【巴金生活網記者李瑞娟新北採訪報導】巴金森大學週末教室「高齡生活鬆鬆課」今日(08/29)課堂中，土豆仁老師帶領學員認識巴金森病友經常面臨的「斷電（OFF）狀態」，並透過「土豆仁教育頻道 Ep.3 關心巴友生活系列 - 看到路人的腳好像黏在地上怎麼辦?」的教學內容，讓病友與家屬從生活情境中重新理解巴金森氏症。

土豆仁老師表示，巴金森病友在日常生活中，有時並不是「不想動」，而是身體突然進入OFF狀態，原本可以完成的動作，可能突然變得困難，甚至停在原地。對病友而言，這種狀況令人無奈；但對不了解疾病的家人來說，卻可能誤以為病友是在拖延、故意不動或不配合。

為了讓家屬更具體感受病友的生活困境，今日課堂特別安排學員演出行動劇。透過家人小燕的提問，模擬日常生活中的情境，讓參與課程的巴金森家庭看見「斷電」發生時，病友可能面臨的無助與不便。

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▲照顧者小穎分享巴金森家人遇到斷電經驗時的照顧經驗。

行動劇沒有華麗的舞台，卻讓課堂中的家屬有了不同的感受。當巴友爸爸用身體演出「想動卻動不了」的狀態，也讓照顧者女兒有機會站在爸爸的角度，重新理解那些過去可能被誤會的生活行為。

土豆仁老師強調，疾病教育不只是告訴大家「巴金森氏症是什麼」，更重要的是讓家人知道：「他為什麼做不到？」、「我可以怎麼幫他？」唯有理解疾病帶來的身體變化，家庭中的照顧才有機會從責備與誤解，轉變成陪伴與支持。