第8場宣導講座於龍濱社區照顧關懷據點舉行，巴友家庭小雷夫婦出席，接受現場巴金勇敢卡的加油與鼓勵
【巴金生活網記者李瑞娟新北報導】由社團法人新北市巴金森社會服務協會主辦，新北市三重區民俗文化協會龍濱社區照顧關懷據點協辦的「2026巴金森不陌生社區宣導講座」第8場，5月27日下午14時於龍濱市民活動中心舉行，現場除了原有的據點成員，還吸引附近社區民眾前來參與，與會人數超過五十位，一起共同關心巴金森氏症在高齡社會中的議題。
▲臺灣地區巴金森氏症病友人數近8萬人(繪圖: 李瑞娟)
中國醫藥大學附設醫院2023年的報導指出，依據110年的健保資料統計，臺灣地區巴金森氏症病友人數近8萬人(77,428人)，巴金森氏症在65歲以上的疾病人口盛行率約為1%。
▲全球約為80 億人，巴金森有850萬人(繪圖: 李瑞娟)
世界衛生組織在2023年專題網頁「Parkinson disease」內容中指出，巴金森氏症的盛行率自過去25年來上升近一倍之多，依據2019年全球資料，全世界有超過850萬人罹患巴金森氏症，並造成580萬人餘生失能，以及有近33萬人因而死亡，且其嚴重程度正逐年加劇中。
甚麼是巴金森?
根據臺大醫院神經科指出，巴金森氏病是一種好發在老年人的退化性神經疾病，患者平均發病年齡約為58歲。典型的巴金森氏病有三種表現：震顫（手部發抖）、四肢僵直和行動緩慢。長庚醫院指出，非典型巴金森氏症的特徵是眼球運動異常，沒有明顯的靜態顫抖，運動和非運動功能快速下降，導致約 50% 的患者在症狀出現後三年內需要助行器。
▲患者平均發病年齡約為58歲。(繪圖: 李瑞娟)
臺大醫院指出，巴病的主要病理變化是大腦內黑質部的多巴胺神經元的退化所造成。正常人隨著年齡的增長，多巴胺神經細胞的數量會逐漸的減少，但是巴病的患者在減量的速度上較一般人快許多，當細胞分泌的多巴胺濃度低於正常人的百分之八十時，臨床上就會出現巴病的症狀。
如何治療?
巴病的多巴胺細胞退化的真正治病機轉目前尚未得知，幸運的是1960年代以後，科學家合成了一種名為左多巴的藥物，這是多巴胺的前驅物，進入人體後會轉換成多巴胺。此藥物的療效在大多數病人身上有不錯的治療效果。也有手術DBS深腦刺激術等治療方式。但是很昂貴。
對待生病的人(不只是巴金森家庭)，我們能做什麼？
對高齡者或巴金森家庭而言，真正重要的不只是藥物與醫療，還有「陪伴」。
宣導講師表示，在長期照顧的過程中，陪伴者的品質，會影響病友的生活品質。誰是陪伴者？陪伴者不一定只是家人。可以是：同住家人、配偶、看護、志工、社區據點工作人員、日照中心老師、一起上課的同學，甚至是一位願意停下來打招呼的人。
陪伴，不一定要做很多。有時陪伴只是一句問候、一個耐心等待、聽他說話、陪他上兩小時課程、陪他散步、理解他今天比較慢。有些陪伴是8小時日照中心，有些是一整天的機構照顧。但不管時間長短，巴友其實都能感受到：「自己有沒有被尊重。」
巴金森病友覺得最痛苦的前五名排行榜
1、身體退化
2、漸漸失去與社會的連結
3、你不問我就幫我做
4、催促我快一點
5、把我當廢人
巴金森家庭故事
小雷是典型巴金森病友，退休後在據點有規律的日常生活，配合據點安排的運動課程、認知課程，對復能有很大的幫助。本會邀請小雷夫婦到這次宣導講座，現場回答許多人的疑問，並接受巴金勇敢卡的加油與鼓勵，讓人感動落淚。
▲巴友小雷(中)維持自立生活，展現美好榜樣，與妻子淑貞(右)接受大家鼓勵。
社區據點學員可以如何對巴金森家庭友善？
對社區而言，多一點耐心，不催促、不嘲笑，願意聊天與互動，一句：
「慢慢來，我等你。」可能就能減少病友很大的壓力。
講座結束前，照例致贈協辦單位一組幸福鹽罐，在家庭中、在社區中做光做鹽，三重南欣扶輪社理事、秘書陳月足(左五)代表接受。感謝捐款人如菱、新北市三重區民俗文化協會龍濱社區照顧關懷據點、新北市社會局專職人員芳鈴、蘆洲民和里里長夫人淑華、社會局新聞聯絡人清貴大哥、新加坡商艾益生私人有限公司台灣分公司欣郿、杏一三重三和店店長富齡、一起夢想公益協會志工毓庭、三重南欣扶輪社理事、秘書陳月足及三重紳士協會會長林志信、小雷夫婦。
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