網路公益行動家宋楚瓊女士 公益市長張成先 號召做公益 幫助小腦萎縮症病友協會

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受到疫情影響,台灣小腦萎縮症病友協會近年的募款金額大幅減少,去年病友協會因台二級警戒,仍舉辦線上的募款活動,但結果仍不如預期。小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春就表示,近年來病友有出現「年輕化」的趨勢,許多病友因為基因遺傳,下一代發病年齡越來越早,讓本來就困苦的病友家庭,更加難以為繼。

根據小腦萎縮症病友協會統計,全台罹患這個罕見疾病的人數僅不到400人,因此為了讓民眾瞭解小腦萎縮症患者,也鼓勵病友,在七月舉辦以病友為主角的線上影展,希望透過影片的主角,讓民眾瞭解小腦萎縮患者的日常。

說起話來語速緩慢,可欣因為家族性遺傳,23歲那年確診小腦萎縮症,不過樂觀開朗的她,只花了三天就接受了。而這個疾病,因為太過罕見,不僅沒有藥醫,連全台的病友都不超過400人,甚至被稱為有知覺的植物人。

因此小腦萎縮症病友協會為了讓更多人瞭解患者的情況,也鼓勵病友,今年第四度舉辦企鵝影展,但因為疫情關係,改由線上展出。其中,主影片最後一哩路的祝福,也呈現病友在生命最後,做出一個勇敢的決定。

這次的線上影展共有21件以病友為主角的作品展出,為期一個月的線上展期,甚至融合病友復健,在全台北中南更有5場的樂團快閃演出,讓民眾接觸小腦萎縮症的病友,也感受他們對於生命的永不放棄。

網路公益行動家宋楚瓊女士看見以上單位的努力,深受感動,並且贊助購買協助義賣商品支持之外,也鼓勵號召網路公益矩陣的小編們協助推播分享。 包括「四個關懷」倡議人張成先,日行一善小編Summer,把愛傳出去,優質台灣,兩岸影像/海峽畫報的 小編們,紛紛表示認同也分享以上募資活動,異口同聲表示: 有錢出錢,有力出力,有人氣出人氣,實踐「四個關懷」,是值得永續一直做下去的!

亞太關懷台灣希望 暨 兩岸影像榮譽理事長  宋楚瓊 表示:「小腦萎縮症病友協會幫助很多病友改善生活,並且在台灣北中南設有據點提供協助,希望大家多支持此協會,做對社會有益的事。」

網路公益市長 張成先倡議的 「四個關懷」,包括關懷公益、關懷弱勢、關懷教育、關懷銀髮,張成先表示:「小腦萎縮症病友協會理事長黃玉春,付出心力在協會事務上,照顧廣大的病友,堪稱公益楷模,符合四個關懷理念,公益是本人一直堅持會持續做下去的事情,鼓勵大家一起幫助此活動,施比受有福,一起努力,把愛傳出去!」

中華小腦萎縮症病友協會愛心義賣網:https://shop.tscaa.org.tw/index.php

網路公益行動家宋楚瓊女士 與 網路公益市長 張成先 購買協助義賣商品 明星簽名棒球

請大家多多支持公益活動~

社團法人中華小腦萎縮症病友協會官網:https://www.tscaa.org.tw/

「Summer Talk」 與夥伴團隊 均 無償 撰寫 公益 新聞且協助分享推播,與 文中 公益方案無利益關聯,特此聲明。

 

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