網路公益行動家宋楚瓊女士 公益市長張成先 共同號召網路公益 協助中華小腦萎縮症病友協會

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什麼是小腦萎縮症

小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬於家族顯性遺傳,遺傳機率高達 50%,發病年齡約 30 至 55 歲,因屬神經退化性疾病,病程在初期時容易嗆到、複視、身體搖晃無法平衡;中期會容易跌倒、吞嚥困難、口齒不清、肢體動作不協調、需以靠輔具代步;末期則完全臥床、無自理能力,需插鼻胃管、尿管、呼吸管,仰賴呼吸器及管灌品維生,但心智仍不受影響,猶如「有意識的植物人」,終日需他人協助與照護。

活動傳送門: https://change.feversocial.com/tscaa

企鵝日的意義

小腦萎縮症的病友在初發病時,走路總是搖搖晃晃,為要保持平衡,兩腿微張,看起來就像企鵝一樣,因此有了別名「企鵝家族」。而我們將每年 7 月 2 日訂為「企鵝日」,利用數字「72」的諧音與企鵝做連結,舉辦主題活動傳達疾病的資訊,希望小腦萎縮症能被大家所熟知,並且對疾病有一定的認識,才能夠真正接納病友,同時,期待「企鵝日」能成為國際通用的小腦萎縮症病友節日。

社團法人中華小腦萎縮症病友協會 官網:https://www.tscaa.org.tw/

中華小腦萎縮症病友協會經營理念

1.遺傳疾病防制宣導,促進社會大眾對小腦萎縮症之認識。

2.協助推動相關醫學研究與發展。

3.協助病患接受適當之醫療養護並爭取合理全之權益。

4.籌建專屬人性化安養中心。

5.復健娛樂化專案,增進病友間相互支持與鼓勵。

6.提升病患與家屬的心靈成長與生命力。 7.促進小腦萎縮症患者之其他相關權益。

網路公益行動家宋楚瓊女士看見以上單位的努力,除了感動贊助捐款支持之外,也鼓勵號召網路公益矩陣的小編們協助推播分享。 包括「四個關懷」倡議人張成先,日行一善小編Summer,把愛傳出去,優質台灣,兩岸影像/海峽畫報的 小編們,紛紛表示認同也分享以上募資活動,異口同聲表示: 有錢出錢,有力出力,有人氣出人氣,實踐「四個關懷」,是值得永續一直做下去的!

相關連結:  https://www.tscaa.org.tw/#
https://www.facebook.com/TSCAAclub/

「Summer Talk」 與夥伴團隊 均 無償 撰寫 公益 新聞且協助分享推播,與 文中 公益方案無利益關聯,特此聲明。

❤️最美的人心,從關懷開始,Summer 訪談錄,帶你觀賞美麗心世界,仔细讀一讀,每一篇公益文章都是一道美麗的風景! 請大家讀完分享,一起把愛傳出去❤️

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Summer 訪談錄

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