什麼是小腦萎縮症
小腦萎縮症是罕見疾病的一種，屬於家族顯性遺傳，遺傳機率高達 50%，發病年齡約 30 至 55 歲，因屬神經退化性疾病，病程在初期時容易嗆到、複視、身體搖晃無法平衡；中期會容易跌倒、吞嚥困難、口齒不清、肢體動作不協調、需以靠輔具代步；末期則完全臥床、無自理能力，需插鼻胃管、尿管、呼吸管，仰賴呼吸器及管灌品維生，但心智仍不受影響，猶如「有意識的植物人」，終日需他人協助與照護。
活動傳送門： https://change.feversocial.com/tscaa
企鵝日的意義
小腦萎縮症的病友在初發病時，走路總是搖搖晃晃，為要保持平衡，兩腿微張，看起來就像企鵝一樣，因此有了別名「企鵝家族」。而我們將每年 7 月 2 日訂為「企鵝日」，利用數字「72」的諧音與企鵝做連結，舉辦主題活動傳達疾病的資訊，希望小腦萎縮症能被大家所熟知，並且對疾病有一定的認識，才能夠真正接納病友，同時，期待「企鵝日」能成為國際通用的小腦萎縮症病友節日。
社團法人中華小腦萎縮症病友協會 官網：https://www.tscaa.org.tw/
中華小腦萎縮症病友協會經營理念
1.遺傳疾病防制宣導，促進社會大眾對小腦萎縮症之認識。
2.協助推動相關醫學研究與發展。
3.協助病患接受適當之醫療養護並爭取合理全之權益。
4.籌建專屬人性化安養中心。
5.復健娛樂化專案，增進病友間相互支持與鼓勵。
6.提升病患與家屬的心靈成長與生命力。 7.促進小腦萎縮症患者之其他相關權益。
網路公益行動家宋楚瓊女士看見以上單位的努力，除了感動贊助捐款支持之外，也鼓勵號召網路公益矩陣的小編們協助推播分享。 包括「四個關懷」倡議人張成先，日行一善小編Summer，把愛傳出去，優質台灣，兩岸影像/海峽畫報的 小編們，紛紛表示認同也分享以上募資活動，異口同聲表示： 有錢出錢，有力出力，有人氣出人氣，實踐「四個關懷」，是值得永續一直做下去的！
相關連結： https://www.tscaa.org.tw/#
https://www.facebook.com/TSCAAclub/
「Summer Talk」 與夥伴團隊 均 無償 撰寫 公益 新聞且協助分享推播，與 文中 公益方案無利益關聯，特此聲明。
❤️最美的人心，從關懷開始，Summer 訪談錄，帶你觀賞美麗心世界，仔细讀一讀，每一篇公益文章都是一道美麗的風景！ 請大家讀完分享，一起把愛傳出去❤️
延伸閱讀
張忠謀夫人張淑芬 帶領台積電慈善基金會 走入偏鄉推技職教育 幫助弱勢家庭
https://www.peopo.org/news/590447
好消息教會 張慧珍牧師 成立教會陪讀班 公益幫助弱勢孩童學習 創造美好未來!
https://www.peopo.org/news/589949
春芽公益與路易莎咖啡攜手合作，咖啡麻布袋加值，為中高齡婦女加油，公益人士大推！
https://www.peopo.org/news/589943
張齡予主播 成為「東基公益」一粒麥子基金會代言人 關懷偏鄉弱勢
https://www.peopo.org/news/588692
台灣生態登山學校 獲各界公益人士力挺
https://www.peopo.org/news/588587
旅美台灣棒球員 張育成 義賣球棒募得百萬 默助家扶弱勢童
https://www.peopo.org/news/588362
士林靈糧堂啟動「心靈加油站」關懷機制分享平安喜樂
https://www.peopo.org/news/588350
高金素梅做愛心，宋楚瓊張成先人氣推播
https://www.peopo.org/news/588209
世界展望會傳愛行動 Lulu與路馬力姊妹倆首度公益合體，讓孩子成為更好的大人！
https://www.peopo.org/news/587711
二百戶弱勢家庭進教會 高雄市長陳其邁到場支持 宋楚瓊 張成先 關懷公益、弱勢、教育、銀髮族
https://www.peopo.org/news/587708
PeoPo 討論區
回應文章建議規則：