安妮媽咪 讓女性愛滋感染被關注

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【記者陳采妮、呂宗祐、王淯意/台中市報導】安妮媽咪在懷孕期間被驗出為愛滋感染者,並發現是被在外「尋歡」的丈夫感染,得不到婆家的幫助,加上社會對愛滋病不了解而對感染者產生不少歧視。安妮媽咪透過自己的力量,尋求到民間團體—露德協會的幫助,獲得許多愛滋正確知識及關愛,也因此,投入了愛滋社群,加入露德協會籌辦的「週三聊天室」,以「母親」的角度陪伴、傾聽更多得不到理解與支持的愛滋感染者們。

無辜受害的我 卻讓人敬而遠之  

二〇〇〇年,懷有身孕的安妮媽咪因為身體狀況一直不好,所以在產檢護士的建議下進行的婦女愛滋篩檢,一驗之下,篩檢結果竟然呈現「陽性」。平時生活單純、正常的安妮媽咪想不明白自己為何染病,在詢問過丈夫後,才發現他曾「到外尋歡」,因此將病毒感染給自己。

「孩子兩個多月的時候我就決定做人工流產,但是當時沒有醫院敢幫愛滋婦女做手術,一拖再拖⋯⋯」安妮媽咪回憶,在懷孕期間得知自己為愛滋感染者後,考慮到孩子生下來必須面對社會對「愛滋」的誤解與異樣眼光,她決定進行人工流產,不過,當時社會對愛滋病避之唯恐不及,人工流產手術最終也沒做成。

安妮媽咪一邊「背負」著愛滋感染者的身份,一邊擔心著腹中胎兒的健康,選擇默默接受一切的同時,得到的卻是婆家認為:「這一切是妳的問題,沒有滿足到丈夫需求,他才會到外尋歡」的回應。

半年之後,安妮媽咪順利誕下女兒,因為擔心女兒體內有殘餘的愛滋病毒,安妮媽咪竭盡所能的付出關愛,每日替女兒餵食抗病毒藥物,所幸,在一年的追蹤檢查下,篩檢結果呈現「陰性」,女兒並沒有感染到愛滋病毒。

扮演女性角色又處在「愛滋」污名化的社會,讓安妮媽咪受到許多不公平對待,當時她主動向民間團體「露德之家」(台灣露得協會的前身)尋求協助,詢問了愛滋婦女在生育時如何照顧寶寶。在愛滋社群的相互扶持中,安妮媽咪隨後也加入了協會開辦的「週三聊天室」。

「當時感染愛滋的年齡層都有下降趨勢,有些小朋友被家裡發現為感染者後,就被趕出家裡,獨自生活、自給自足。」安妮媽咪媽說,在與協會志工聊到年輕愛滋感染者的處境後,她決定投入聊天室行列,一同陪伴這些孩子。而會被稱為「媽咪」,就是因為在聊天室裡,扮演如同「母親」的角色,關心他們身體、談心,因此得此稱呼。

「愛滋感染者」(HIV POSITIVE)一詞充滿偏見,台灣露德協會推動「帕斯堤」作代名詞,傳遞積極、正向精神。                 圖片提供 / 台灣露德協會

愛滋女性應該被諒解

台灣露德協會前身為仁愛修女會附設露德之家,原為一育幼院,協會副秘書長古佳蓓說,一九九七年,有鑒於台灣沒人在做愛滋感染者服務,因此改開辦「感染者婦幼中途之家」,以婦幼為服務對象,但是,台灣的愛滋感染者以男男性行為為主,感染者婦幼中途之家開了,沒有服務對象,加上修女們缺乏服務男性的經驗。後來,才派了謝菊英修女去英國學習如何照顧愛滋感染者,將男性也納入服務對象,而後露德協會的宗旨是,不分男性、女性、跨性別、無性別的感染者,都予以服務。

露德原本服務對象為孤兒與不幸兒童,後來轉型投入關懷愛滋的行列。                     圖片提供/台灣露德協會

 

台灣露德協會副秘書長古佳蓓。                                           攝影/王淯意

「除非妳懷孕,政府會要求妳做愛滋病篩檢,不然台灣其實有非常多女性沒有去做愛滋篩檢」古佳蓓提到台灣女性跟男性感染人數在比例上相當懸殊,大約每十個感染者中只有一位女性,這除了是感染者以男男性行為為大宗,也可能呈現,台灣有非常多女性沒有做過愛滋篩檢。

愛滋婦女因為不敢求助、不易求助,所以身心都面臨巨大的壓力,露德協會根據服務經驗,認為,愛滋婦女壓力的來源及碰到的困境,包括面對父權社會的偏見、內化污名化嚴重、身兼照顧者角色與支持系統薄弱。

「女性感染愛滋的狀況在父權結構的壓迫下,會被放大檢視」古佳蓓說,曾有個案被丈夫感染、在丈夫去世後,獨自撫養一對兒女長大,但這十年間,面對的不只是婆婆不明就裡地指責:「都是妳害我兒子去世!」,鄉間的耳語也從沒減少過,甚至連兒子都告訴她:「你是感染者這件事非常的丟臉,所有人都知道。」得不到他人幫助,一天又必須打多份工維持生計,導致她在婦科疾病及重度憂鬱症下痛苦生活。

在父權社會下,對「性」的論述相當保守的,而愛滋病又常與「性」掛上鉤,古佳蓓說,若女性染上愛滋,常會被大眾懷疑是「做小姐」的、「一定在外面亂搞」、「不貞潔」、「不檢點」承受龐大的社會偏見與誤解。

另外,女性常揹負著「生育後代」的責任,往往染上愛滋後,會產生自我愧疚、指責,認為自己「被剝奪了生育的權利,很無用」、「大概一輩子都無法為人母」。就曾有個案,因此對「性」封閉,也不願意再找伴侶陪伴自己,內化污名狀況嚴重。

「可不可以拜託醫院,不要在我的死亡證明上寫上我是感染者」愛滋婦女求助不易、不敢求助的原因在於支持系統薄弱與身兼照顧者角色。古佳蓓說,愛滋婦女說出疾病不見得會被婆家、娘家諒解,因此選擇至死都不說出自己感染者的身份。除了隱瞞隱晦感染者身份,多半愛滋婦女都身兼「照顧者」角色,即使她們願意參加露德協會舉辦的女性感染者聚會,也會面臨要照顧家中的長輩、小孩,而無暇撥空參加聚會的窘境。

困境之後 如何走向未來?

「工作人員需要花更多的時間,聽她們在生活上遭遇的酸甜苦辣。」古佳蓓說,除了女性族群,他們服務的對象也包括藥癮者與男同志,不同族群間,有「次文化」的差異性,在服務與應對上也各不相同。她解釋,像是現在的男同志社群,歸屬感強,越來越多人敢說出自己的身份,進而再聚在一起療癒彼此的疾病,女性族群認同與歸屬感則較低,「在沒人與她分擔壓力的情況下,女性其實最需要的是有人聽她『說』」。

針對女性愛滋感染者服務,協會替她們建立了「支持團體」,在二〇一九年舉辦了台灣首屆的女性帕斯堤培力營。因愛滋感染者(HIV Positive)一詞充滿偏見,露德協會推動以「帕斯堤」作為代稱。古佳蓓說,在培力營上,邀請了三至四十位女性感染者,進行三天兩夜的活動,在活動中則邀請護理師,談論女性感染者需要特別留意的事情,包括性健康如何兼顧、陰道如何檢查、乳癌等婦女疾病的自我檢查與認識。

「我們給予女性資源,必須全方位地做規劃。」協會表示,未來將會續辦女性帕斯堤培力營,並針對想要參加感染者聚會,卻因要照顧家庭,而無暇抽出時間的愛滋婦女,提供「喘息服務」請居家服務員替她們照顧家中孩童、長輩,讓愛滋婦女都有機會加入支持團體,得到歸屬與認同感。

帕斯提女性支持團體,建立自我認同與歸屬感。                      圖片提供/台灣露德協會

在愛滋污名化的社會下,感染者常遭遇異樣眼光與不公平對待,台灣露德協會表示,他們大約有三分之一的工作人員本身就是感染者,期許透過「同儕人力」的陪伴,更貼近感染者生活,另外,也採用「社區照顧」,將來求助的感染者納入社區內,由專業人員評估他們在身心上面對的困難,並連結其他資源來協助他們。

目前,協會與政府不遺餘力的推廣匿名唾液愛滋篩檢,讓社會大眾了解自己的身體健康狀況。「免費的愛滋篩檢對社會大眾最有利」安妮媽咪也說,自己是在懷孕期間接受免費愛滋篩檢,才知道染病,若能更早進行篩檢,「對寶寶會有多一層保護,『愛滋』寶寶也可以避免掉。」

整體來說,台灣愛滋汙名化的狀況雖然尚未完全解決,但協會仍致力於宣導愛滋正確資訊。目前國際上提出了U=U共識(undetectable=untransmittable),古佳蓓解釋,只要愛滋感染者妥善服藥、接受治療,讓血液中的病毒量持續六個月以上控制在測不到的狀態時(undetectable),感染者其實就與正常人無異,甚至透過性行為將病毒傳染給他人的機率為零(untransmittable),「只要一天一顆藥,愛滋病就可以控制的非常好。」古佳蓓認為,最大的問題不是愛滋病本身,而是社會對它的污名與歧視。

露德協會長期提倡愛滋相關正確資訊與知識。                                      圖片提供/台灣露德協會

採訪側記

因為人們不了解愛滋,所以對它產生恐懼、排斥、污名,透過訪問露德協會,不只讓我們更了解該疾病,也著實為我們帶來一份感動,即使再艱辛的社會環境,仍有團體願意站出來與帕斯堤們一同奮鬥努力,也感謝安妮媽媽撥空接受我們的訪問,同時為女性與帕斯堤身份,碰到更多困境,但她積極樂觀的精神,不只鼓勵其他帕斯堤,也為社會帶來一絲溫暖。

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