病友勇敢擔任服務生迎賓 志工從黑髮陪到白髮 小腦萎縮症病友協會25年見證愛不缺席
有人坐著輪椅送上親手製作的小甜點，有人努力穩住步伐迎接每一位來賓，也有人克服小腦萎縮症造成的說話困難，拿起麥克風擔任助理主持人。18日，小腦萎縮症病友沒有坐在台下接受服務，而是站到第一線服務別人。小腦萎縮症病友協會18日於台北市百年古蹟西本願寺樹心會館舉辦「企鵝72充電Party－愛聚光和熱」25週年慶暨企鵝日活動，透過病友親身參與，讓社會看見，即使身體受到疾病限制，病友仍能在不同角色中發揮自己的價值。
25年前，一群小腦萎縮症病友及家屬因沒有固定聚會場所，只能相約在各地咖啡廳交流、分享彼此面對疾病的心情，也因此催生了小腦萎縮症病友協會。今年適逢協會成立25週年，在台灣優質家具品牌「有情門設計家具」公益贊助下，將百年古蹟西本願寺樹心會館打造成充滿溫暖氛圍的「搖擺咖啡廳」，重現創會初期病友相聚的場景。病友親自擔任服務生，為蒞臨貴賓送上親手製作的小甜點與企鵝餅乾，不只是迎賓，更象徵25年來病友從接受幫助，到成為服務他人的一分子，將生命中的溫暖繼續傳遞。
活動現場除展出協會25年服務成果，也設置「搖擺電影院」，播放由台大醫院郭明哲醫師主持的小腦萎縮症Podcast節目—「搖擺人生有限公司」，讓民眾透過醫療知識及病友生命故事，更深入認識這項罕見疾病。活動中並頒發「卓越貢獻獎」，表揚長期投入小腦萎縮症研究、推動捐腦倡議及病友服務的重要推手，包括已故宋秉文醫師家屬及病友劉育秀母親，並設置緬懷展區，向他們無私奉獻的精神致敬。
戶外西本願寺廣場同步舉辦「免廢市集」，邀請企業及民眾分享家中仍可使用的物品，透過惜物分享實踐循環公益。台北市吉祥物「熊讚」與台灣企銀吉祥物「Hokii」也首度同框，一起體驗小腦萎縮症闖關遊戲，透過互動感受病友在平衡、行走及肢體控制上的困難，讓更多民眾理解罕見疾病病友的生活挑戰。
活動中特別表揚一路陪伴協會成長的資深志工。許多志工自協會創立初期便投入服務，25年來從黑髮陪伴到白髮，陪著病友走過就醫、復健與人生低谷。有些志工原本是小腦萎縮症病友的家屬，在摯愛的家人離世後，並沒有離開協會，而是選擇留下來，以志工身分繼續陪伴其他病友與家庭，把對家人的思念化為服務的力量。他們深知照顧之路的艱辛，因此更希望每一位病友在人生最困難的時刻，都能感受到有人陪伴、不再孤單。每一張志工獎狀，不只是對服務的肯定，更見證了25年來一份份不曾缺席的愛。
今年活動也獲得安信建經股份有限公司熱情響應，號召近20位企業志工，連續兩天投入活動籌備，從前一天場地布置、物資搬運，到活動當天協助接待、引導及各項活動執行，都可見企業志工忙碌的身影，以實際行動展現企業投入公益、關懷罕見疾病的社會責任。
小腦萎縮症病友協會表示，25年來，陪伴始終是協會最重要的使命。從病友、家屬、志工到企業夥伴，每一份支持，都讓病友在人生的每一段路上，不再獨自面對。未來，協會將持續串聯醫療、企業及社會各界資源，陪伴更多病友及家庭走過漫長病程，讓陪伴不只是25年的故事，而是持續的行動。
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