高雄市中央獅子會助小腦萎縮症病友
支持每日愛的一餐 減輕病友家庭沉重負擔
高雄市中央獅子會集結善款助小腦萎縮症病友
▲高雄中央獅子會與企鵝家族南區病友合影
有別於多數罕見疾病自出生即有病徵，小腦萎縮症好發於青壯年時期，此一時期正是人生充滿願景、也有能力成為家中經濟支柱的時刻，卻往往在確診、行動時身體經常性出現失去平衡、跌倒等現象後，生活、工作產生鉅變連帶影響整個家庭。目前在臺灣約有兩千名小腦萎縮症病友，也代表有兩千個小腦萎縮症罹病者及照顧者正深受漫長病程的煎熬。尤其當進入病程晚期，需24小時臥床且仰賴流質營養品維繫生命的病友，一日三餐流質營養品的花費即是長期不小的必需開銷，往往一人罹病，嚴重影響家庭生計，高雄市中央獅子會陳孝文會長24日特別會同30餘位獅友，攜帶善款前往小腦萎縮症病友協會高雄辦公室，希望透過「每日愛的一餐」支持小腦萎縮症病友獲得必需的營養補給，也減輕病友家庭經濟沉痾。
▲小腦萎縮症病友協會林秀成理事長頒發志願服務證給高雄中央獅子會陳孝文會長
陳孝文會長表示：此次發起高雄中央獅子會「每日愛的一餐」捐贈小腦萎縮症病友營養餐費活動，緣分來自於3年前他以志工身分，與協會工作人員一起前往訪視病友留下的悸動，當時他以MBA商學院-秘書長的身分隨同協會工作人員前往探視居住於公寓四樓的小腦萎縮症臥床病友，當時病友已無法言語，身體孱弱、四肢萎縮，令人不捨，此一景象一直留在他的心中，也成為此次發起高雄中央獅子會「每日愛的一餐」支持小腦萎縮症病友的善舉契機。
小腦萎縮症病友協會林秀成理事長當天特別從台中前往高雄接受中央獅子會善款捐贈，林理事長說：小腦萎縮症病友協會成立迄今24年，除了給予病友醫療資訊與社會福利方面的協助，也依據病程變化提供病友及家庭適切的服務，包括生活協助、心理支持及喘息資源的銜接，也透過連結社會善心資源，為家庭經濟困頓的病友家庭提供物資與營養補給，更創新設計復健娛樂化樂團，讓病友與家人及志工多元組成彼此學習、鼓勵，增加勇敢走出家門意願與動機，透過音樂療育及復健的活動延緩病程、展現自己，進而回饋社會。小腦萎縮症病友協會目前在全國已有空靈鼓、非洲鼓、口琴、啦啦隊、太鼓等多樣音樂社團，當天病友並以最近新學的樂器―卡祖笛首演歡迎高雄中央獅子會的到訪。
▲小腦萎縮症病友協會南區病友「卡祖笛」樂器復健團世界首演
由於近年大環境經濟不景氣，民眾雖仍有捐款意願，但捐款金額相較往年普遍縮減，小腦萎縮症病友協會接獲病友家庭物資需求的案例也增多，此次高雄中央獅子會除透過「每日愛的一餐」持續提供10位病友半年流質營養品經費支持，也允諾日後獅友們會長期以志工身分，投入時間和行動給予協會、病友關照及協助，希望讓病友更有意志面對未來漫長病程的種種難關，協會也特別製作大型志工證頒發給高雄中央獅子會陳孝文會長和獅友代表們。
小腦萎縮症病友協會呼籲社會大眾若願響應相關捐贈可與
台北02-2314-7035 台中04-2311-5472 高雄07-225-0372
各區辦公室聯繫
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