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響應世界巴金森日(WPD)傳一張「巴金勇敢卡」給台灣8萬個巴金森家庭

2026/04/20 15:50
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響應世界巴金森日(WPD)
傳一張「巴金勇敢卡」給台灣8萬個巴金森家庭

撰文/李瑞娟
2026年4月19日

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▲社團法人新北市巴金森社會服務協會榮譽理事長呂建德帶領新希望社區關懷據點長輩一同支持巴金森家庭。

 

14年前,我邁入40歲大關。當時老公剛被診斷出是早發性巴金森氏症,我的孩子也才剛升上七年級,都是需要用錢的時候,我很推崇日本作家飯野三記子寫的一本書,書名是《不辭職也沒關係》,內容講的是如何兼顧照護與工作,因此我當時趁機調整了我的工作,從上班族轉成特約工作者。
 

天啊,該不會是五十肩

記得那時,我因為接了某高中社團指導老師,鐘點費不多,但是付出超額的心力後,我發現自己的肩膀開始有異狀。每到半夜躺在床上,我都會有一種痠麻痛的感覺。

 

「天哪,該不會是五十肩吧。」我內心暗自憂慮。學期結束,交出成績單後,終於有空去醫院就診,當天醫生就說我是肩膀關節沾黏。

 

「妳要做復健。」醫生交代我。當下我的心情真的很沉重。特約工作者就是接案子,但我的時間若拿來復健,收入又要銳減。但沒辦法,身體一定要顧好,於是我又用先前的信念,告訴自己,我要健康! 才有本錢來照顧家人。

 

我記得,我選了基本物理治療和水療。那時,我第一次知道有這麼多優秀的物理治療師默默做著很偉大的工作。有些人是年紀大退化、有些人是車禍或是其他意外,總之,在當時,看到物理治療室有很多專業儀器,令我有一種劉姥姥進大觀園的驚訝感。

 

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▲新希望社區關懷據點素人e傳記學員雲鳳演出五十肩短劇https://youtube.com/shorts/Xi7U5S30lbQ?feature=share

 

第一次體會復健的疼痛

有一天,我躺在治療床上,物理治療師才將一個動作放我肩膀上,幫助我轉動,天哪,我的淚就飆出來了,好痛。

那次我真的能理解復健對於人類不管在情感或運動上,都是非常痛苦的一步。

 

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▲新希望社區關懷據點素人e傳記學員玉華(左)、許桂(右)演出五十肩復健短劇
https://youtube.com/shorts/4S6rY8gydKc

這是很多年的往事了。如今,我的雙手也舉得起來,而沒有所謂的50肩只能舉到一半的問題。是完全舉得起來,360度那種。

 

病痛時,把親友消極的話拋在腦後

順道一提,當我們身體有病痛時,最好慎選親友。記得我剛要去復健時,有一位親戚就悲觀地對我說,50肩不會好啦,以後妳也會像我一樣只能舉到一半。

親友的話有時候不代表是權威,即使他們年長,但他們也只是憑經驗,所以我選擇了將這位親友的”老人言”束之高閣,選擇跟專業的醫護團隊合作,也讓我知道,當我的親友有病痛時,我們也要對他們說一些鼓勵的話,幫助他們有前進的力量。

 

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報導劇由新希望鷺江愛心班珍珠(左)、美玉(右) 精彩演出  →  

 

尋求專業的醫療團隊,拒絕偏方

其實許多醫院都有物理治療的服務,坊間也有治理治療診所,在台灣,這類的診所很多,您只要多注意住家周圍,應該可以有很多選擇。另外,也可請您的巴金森主治醫師推薦,有沒有專門治療巴金森氏症的物理治療師? 相信他們會為您回答的!

巴金森症最麻煩的癥狀就是動作障礙,然而如果因為動作障礙而不運動,那就更加深動作的障礙。—《台灣巴金森之友》第16期,第6頁,物理治療與職能治療篇

最後,我要用《台灣巴金森之友》這本刊物很中肯的建議來鼓勵各位巴金森好朋友,對處於肢體障礙上有困難的人也很受用 :

「如果肌肉不常使用,很快就會萎縮,變得更僵硬。而關節也是要常活動,才不會僵化。因此一個規律的運動計畫以保持身體的靈活強健和耐力,是避免身體退化、維持身體的機能和獨立最重要的工作。」

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肌肉不常使用,很快就會萎縮 ●感謝新希望素人e傳記快樂班長者道妹(左)、美容(右)精彩演出
https://youtube.com/shorts/cS7whTGg7uM

 

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▲新北巴金森協會呼籲社會大眾向身邊巴金森親友傳遞巴金勇敢卡,鼓勵他們在復能之路的勇敢精神。

 

在台灣, 

有近8萬個家庭,正面對巴金森氏症。 

手會顫抖,動作變慢,身體僵硬, 生活,不再理所當然。 

但他們,依然每天練習、每天堅持。 

把這張「巴金勇敢卡」傳出去, 讓一句簡單的話—— 「你很勇敢」 成為他繼續前進的力量。 

傳給您身旁的巴金森親友這張巴金勇敢卡, 表達您對他最深的敬意!

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