HIV之後愛自己│露德25 公共事務主任真情告白

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HIV之後愛自己   
藍元亨/公共事務主任   NO.031

17年前,當時露德正愁找不到同儕專員來補職缺,因為原本的同儕專員─麥可正在接受癌症治療。起初聽到支持團體夥伴們討論這件事時,並沒有放在心上,想說我的感染年資只有4年,支持團體中感染年資比我久的夥伴,應該有人更為合適。幾個月過去,有夥伴嘗試但自覺不適合而離職,也有人擔心在露德工作會被猜疑是不是感染者而卻步,雖然我比較不擔憂身分曝光,但懷疑自己能否勝任這職務?當時感染者社群瀰漫卑微與絕望的氛圍,我期許透過陪伴,可以些許降低感染朋友的憂慮與不安,讓他們明白自己不孤單。

在陪伴的過程,我也同時學習與成長。我漸漸明白自己的有限,相信「生命會自己找出路」,而我能做的只有朋友懷著擔憂疑惑前來時,陪他討論事情的各種可能與面向, 提醒過去發生的已無法改變,我們只能釐清自己想過的生活,並思考可以為自己做什麼。然後給自己一些時間與空間,慢慢地身體力行。

露德協會營造讓感染者感到安全自在的空間,夥伴們也遵守保密約定。這些年辦理的講座、活動、聯誼、團體、工作坊,從溫暖陪伴,慢慢轉為互助自助的培力。2011年,我成為公開現身的感染者「光哥」,若我的積極正向能影響3個朋友,每一朋友再影響3個人,透過群體的力量把愛傳出去,這世界就能多一分對愛滋的理解與友善,感染朋友就能少一些疾病身分帶來的壓力、自我責備與對未來生活的恐慌。

近年來,醫療進步,愛滋已是可控制的慢性病。且聯合國的U=U聲明「穩定治療,測不到病毒就不會將愛滋病毒傳出去」,此資訊可大幅降低感染朋友擔心自己會不會無意間把病毒傳給身邊的親人、朋友的焦慮。社會對於愛滋的汙名印象仍根深蒂固,但愛滋社群的主體性已逐漸茁壯,越來越多的夥伴願意透過各種形式為愛滋倡議與發聲,與過去談到愛滋就讓人卻步的年代,已經跨越很大的一步。

看著愛滋社群開始討論提高感染者生活品質、集思廣益建置友善感染者年的長照資源,突然覺得自己「陪伴」的階段性任務已達成,是不是該退下來,讓年輕的同儕們來接手了呢?

記憶裡,感染朋友悲傷絕望的眼淚依舊清晰。
現實裡,仍有多數感染朋友畏懼雲端藥歷會讓身分曝光。

究竟,愛滋友善資源要建置多少,才能讓愛滋夥伴們不再焦慮?
或者,必須等著愛滋痊癒藥物的上市,才能消彌社會的愛滋汙名?

這麼多年了,我仍沒有答案,但身為感染者20年,我學會為自己生命的每一個決定負起責任,不太過焦慮,不糾結過去,活在當下,珍惜所擁有的,好好過好自己每一天。

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#露德25伴愛茁壯 #想欲對你講出心內話
#說出感受 #說出看見 #說出與你相伴的日子

台灣從1986年出現首例本土愛滋感染者至今已經三十餘年,多年來愛滋專業工作者、愛滋感染者共同為治療、社會公義積極付出,希望能創造一個愛滋友善的社會,讓每位感染者都能獲得平等、尊重的對待,然而我們檢視當下,治療進步了,去除愛滋汙名的工作進展緩慢,許多人仍因為疾病身分而難以有安身立命的處所,可是我們也看到感染者社群從過去的無助病苦,漸漸地有些人成為有力量的發聲者,作為愛滋工作者的我們,感動大家散發的力量,也不捨每個人的掙扎,希望去汙名工作中,我們能持續貢獻一己之力。

#分享所感  #也是我們的重要的記憶
適逢今年露德第25週年,我們與愛滋社群的大家共度了四分之一世紀,有些感觸及回憶想與大家分享,這個一人一信的活動,邀請我們同仁書寫自身在愛滋與藥癮服務中的感受與故事,有看見愛滋治療之初的酸苦,有不被接受的惆悵,也有家人的煎熬,有些話則是對我們的朋友訴說。

露德誠摯希望,能有一天,愛滋感染朋友在台灣能充滿幸福與歡笑,不再為疾病汙名所苦。

#露德25真情系列  由露德協會全體同仁抒寫,一天一篇所思所感,希望以柔軟的語言跟大家談談愛滋與藥癮,即日起至國際愛滋燭光日,共計有33篇文。

期待您給予露德在愛滋/藥癮社區服務有更多支持與鼓勵

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