陪伴廿五年│露德25 秘書長真情告白

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陪伴廿五年
徐森杰/露德協會秘書長   NO.032

露德初期僅三位同仁,我是其中一位,當時沒學過愛滋社會工作,凡事從零開始,但工作深受安寧療護的照顧經驗:全人、全家、全隊、全程照顧理念的影響。初期每年約有10位感染朋友去世,因著治療科技日新月異,如今重病離世罕見。生命的殞落常使整個家庭陷於哀傷,而早期許多人選擇不告而別。重視靈性關照的我們,經常替家屬舉辦追思會,送夥伴最後ㄧ程。

在露德林林種總總的社區服務中,就屬身心靈成長活動,需投注高度精力,因為我們相信一個人的價值不會因為他做了什麼事、得什麼疾病而影響,重要的是自己如何界定自己是誰,以及如何從行動經驗中淬煉更多的人生智慧。印象深刻是我與小陳的相遇:小陳像個書生,他把自己的生命完全奉獻給父親。自從他感染發病後,他期待著重病父親走了,他才能去世,小陳服西藥後身體非常不適,常藉助中醫輔助療法,但始終對抗不了病毒的糾纏。他為了回向*給自己的父親,死撐著虛弱的身體走遍全台大大小小的廟宇,除了誠心禱告也會抄下對聯,其所有的意念都是盼在養老院的父親能安詳離開。有次在會談時,他要我不說話,因為社工的每句話雖是善意但總會給他很多壓力,他唯一需要的,就是安安靜靜的陪伴,讓他不覺得孤單。後來,他的父親離世,小陳也在我去對岸出差時悄悄的走了。小陳的生命讓我學習謙卑,專業工作者即便有再多的專業知能,也總敵不過生命教會我們許多更寶貴的功課。

類似小陳這樣的案例並不多,為數眾多的是找不到有人愛,好多人在缺乏愛的滋養中生活,以致於不斷地尋找各式各樣的外在物質來滿足。曾有一位朋友說,他總是在每個週末參加性愛派對。在派對中他很重視性健康,以不傷害彼此身心的方式玩樂。當派對後他會設法睡飽並充分運動排毒。即便生活已有所安排,但獨缺的就是找不到人愛,因為他擔心揭露自身感染身份會受排斥,他總是得戴著面具生活。很慶幸的是愛滋已進入U=U(病毒量測不到不具傳染力)的時代,但他始終期許著能儘早有解藥問世,早日去除愛滋此標籤。

另外,有許多家庭因愛滋受創,曾有位母親,她得自知自己兒子感染後,背著家人參加家屬團體好多年,每次來都哭掉好多包衛生紙,有次她自己買了數串衛生紙說要還給我們,因為他很珍惜可自由訴說的午后時光,也分享給其他受苦的同伴。25年來,我們和許多家庭一起走過痛苦,我們珍惜著每次的際遇,就像是一顆顆的珍珠,串起彼此,也豐富了生命。其實,每個人都在尋找一個安身立命的位置,在共創安全的情境中,互為主體相互培力,維護尊嚴並激發彼此的生命懷抱希望,生活更能圓滿、幸福。我想持續這樣努力著...

回向:把自己所修的功德施向某處或某人

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#露德25伴愛茁壯 #想欲對你講出心內話
#說出感受 #說出看見 #說出與你相伴的日子

台灣從1986年出現首例本土愛滋感染者至今已經三十餘年,多年來愛滋專業工作者、愛滋感染者共同為治療、社會公義積極付出,希望能創造一個愛滋友善的社會,讓每位感染者都能獲得平等、尊重的對待,然而我們檢視當下,治療進步了,去除愛滋汙名的工作進展緩慢,許多人仍因為疾病身分而難以有安身立命的處所,可是我們也看到感染者社群從過去的無助病苦,漸漸地有些人成為有力量的發聲者,作為愛滋工作者的我們,感動大家散發的力量,也不捨每個人的掙扎,希望去汙名工作中,我們能持續貢獻一己之力。

#分享所感  #也是我們的重要的記憶
適逢今年露德第25週年,我們與愛滋社群的大家共度了四分之一世紀,有些感觸及回憶想與大家分享,這個一人一信的活動,邀請我們同仁書寫自身在愛滋與藥癮服務中的感受與故事,有看見愛滋治療之初的酸苦,有不被接受的惆悵,也有家人的煎熬,有些話則是對我們的朋友訴說。

露德誠摯希望,能有一天,愛滋感染朋友在台灣能充滿幸福與歡笑,不再為疾病汙名所苦。

#露德25真情系列  由露德協會全體同仁抒寫,一天一篇所思所感,希望以柔軟的語言跟大家談談愛滋與藥癮,即日起至國際愛滋燭光日,共計有33篇文。

期待您給予露德在愛滋/藥癮社區服務有更多支持與鼓勵

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