計畫未來 法律問題及安寧照護 黑立言蔣雅淇經驗分享2020衛生局照顧者支持團體(6/8) 79 快樂日記 2020/11/18(三)

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79 快樂日記 2020/11/18(三)

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三種溝通形態如何有效地表達? 2020衛生局照顧者支持團體(5/8)73 快樂日記 2020-11-12(四)2020.11.13

https://www.peopo.org/news/495402

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今天都2020/11/23還在補寫五天前的日記,唉!時間管理真是太差了。。。

一、分享六件感恩的事情,以下是我的感恩事項:

11/12善良到我們家,已經九個月滿了,感謝她能耐心照顧老媽,讓我能有機會離開家去做運動和上課學習新的照顧觀念和技巧。

11/13營養師很仔細的評估老媽的飲食狀況,告訴我體重持平、營養攝取正常,一切照舊。但是她發現老媽臀部和腰圍一直處於增加的狀態,要我們注意。感恩她的專業判斷。

11/16 我將這個情形告訴中醫師,他仔細的觸摸腹部,覺得是有問題,相對穴位針灸,也開藥消脹氣和通腸胃。中醫師注意到老媽的眼神開始能移動,非常興奮,希望持續進步下去。

11/18 西醫師第一次到宅訪視,上一次抽血有深刻印象是血壓高,量測不到去住院,結果收治在心臟血管科,但是印象中五月還有住院,但是翻看奉親手札專欄,卻沒有,很是疑惑。西醫師決定抽血檢驗。11/19去醫院拿檢驗報告。結果大致正常,僅有五項稍微偏離正常,並無大礙。感恩醫師到宅醫療的便利,讓我們不需要去醫院冒感染風險。

10月─11月 已經一年沒有回家睡覺了,我決定早餐去和外子短暫團聚,原來是拿善良煮的隔夜食物,後來請她不要煮太多吃不完,外子親自下廚煮餐食給我吃,結果是我的指甲呈現一輩子以來,最堅硬的狀態,之前只要稍微長出來沒剪,就會裂開剝落,現在的狀態真是奇蹟。

11/中旬 向照專反應,希望能申請專業老師到家裡幫忙,目的是要再次衝刺,讓老媽有進步的可能。照專看到我們的努力,知道我們不會浪費政府資源,願意幫我們爭取及配合。

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二、計畫未來

財產的規劃:

在還有行動能力與機會時,要將後事講清楚,要有行動計畫,一年有120萬免稅的捐贈金額。

有人父親過世時,沒交代財產分配方式,處理起來很辛苦,後來手足又猝死,很多事情要處理,建議大家該做的事情趕快進行,不要留有遺憾。

後事的規劃:

課堂中老師問大家,有和親人討論過後事嗎?

我想想自己還沒有,總覺得離我還很遠。不過也許應該找時間,將保險和房屋的文件整理一下,讓別人可以一目了然。

至於老媽的財產,那是手足在管理,我不煩心。我關心的是在上天家前的步履是否走的穩當。。。

本來已經安排好了所有必要的程序,可以在需要時,只要有安寧病房,就可以入住,但是我想到先父才住進安寧病房一天,就要回家,我沒有採取行動,三天後就回天上了。讓我反省到,也許我應該讓老媽在家終老,因為她沒有能力向我表達意願,我想如果是我,也不想住院過世。所以找了西醫師到府,我很清楚的提出來在家安寧臨終的意圖,他表明了有安寧醫療執照,現在就欠缺具有安寧照護的團隊,現在已經配合的團對沒有安寧照護執照,我還在努力規劃當中。。。

老師提到病人自主權利法的簽署,至為必要。但是在照顧者關懷群組中,看到就算簽署了,但是因為沒有強制性的條文,醫師最後還是

無奈的聽家屬的意見,不能照患者生前簽署的文件行事,這真是很無奈的事情。

﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍

老師講黑立言的例子給大家,我搜尋到相關資訊,有一句話很震撼:

「我們決定,不治療了,」黑立言說。。。

人生旅途最後一段,能好好道別,走得圓滿平穩,對過世與留下的人,都是一種祝福。

一開始,黑立言與朱媛對治療都積極配合。

黑筠瀚在聖誕夜因發燒送進台大醫院急診。當天就確診白血病,白血球數目飆到四十萬,送進加護病房。

急診值班醫師,剛好是台灣兒童血癌權威、台大醫院小兒部血液腫瘤科主治醫師周獻堂。

當天,周獻堂就擬好作戰計劃,還告訴他們,台大醫院與美國聖裘德兒童研究醫院(St. Jude Children's Research Hospital)有技術合作,他們的兒童腫瘤科是全美權威。

再加上,黑立言的弟弟黑立國是發明骨髓移植的醫院——美國西雅圖華盛頓大學附設醫院的副院長,也幫忙看病歷。

英文流利的黑立言,還親自閱讀各種研究報告,能和醫生討論該怎麼進行治療、化療藥怎麼打等,掌握比別人更多的醫療資源。。。

摘自:

黑立言:放手道別,就是祝福 天下雜誌560期 文 謝明玲 2014-11-11

https://www.cw.com.tw/article/5062402

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老師講的第二個例子:蔣雅淇 (我不知道她是誰,找到相關資料。。。)

從蔣冰冰變蔣暖暖 「你改變眼光 就改變人生的方向」

對許多人來說,當主播的蔣雅淇是個不容易相處的人,她知道自己有個外號叫做「蔣冰冰」,因為年輕時她篤信人定勝天,只要想做的事一定要做到最好,得失心重,求好心切。

那時她最愛做的事就是「規劃」──人生幾歲該做到甚麼,她一一列表造冊,按部就班、按時達陣。

[說起現在生活,蔣雅淇滿載感恩與知足,笑聲連連。] (說起現在生活,蔣雅淇滿載感恩與知足,笑聲連連。圖片來源:陳德信攝)

直到老天連續帶走她的3位摯愛後,蔣雅淇這才停下腳步並且發現,

「凡人能玩的把戲和能想到的規劃,真的好小。生命自有創意,它遠超出你的所求所想。」她終於理解,人生更重要的是過好當下生活。

摘自:

世上苦難,誰也逃不了 蔣雅淇體悟:看到百分之一的希望就不放棄 

https://club.commonhealth.com.tw/article/2476

﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍﹍

我的筆記上記著:最親近的人,卻有最緊張的關係。。。

第一把刀:抹煞別人的感受

第二把刀:這一輩子再也不要和她們分享什麼了。。。

愛是我們之間唯一的道路

你是我一輩子的驕傲。。。

要找機會對家人做四道:道愛、道謝、道歉、道別。做到不虧欠的人生。

對有緊張關係的親人,要學會傾聽,因為就是愛,對方認為有被瞭解,就是醫治療癒,讓關係修復。

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相關上課的簡報檔,收集在臉書相簿中:

https://www.facebook.com/curiositybaby/posts/102177635506692

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