星銀共居 雙老家園安「星」顧

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NS:媽媽對不起,媽媽對不(咳嗽),媽媽對不起,我不小心噴的

標一:星兒家庭吐心酸 席不暇暖安寧減

OS:吃飯時,不自主的噴口水、重複特定語彙,他是簡志宸,在國高中時段患上妥瑞症,而這一切的夢魘不是從志學之年開始,而是在3歲時被診斷患有自閉症的那一刻。

來到志宸在新北市新莊區溫暖的港灣,他有個癖好,喜歡坐在這個專屬椅子,翻閱雜誌、書籍。此時安靜看書的志宸也有媽媽頭疼的時候。

星兒母親 林娟圩:「那干擾就滿多的,比如說小時候出去。他可能,比如說溜滑梯啊!然後不能排隊啊,然後誰擋在他前面,他可能會直接推人家。所以會活在一個沒有安全感的感覺啊,而且你是沒有辦法享受的。」

標二:星兒照護遇危機 無家悲歌唱多年 

OS:從小到大,志宸爸媽無時無刻都得瞻前顧後。但隨著年齡老化,不想面對的事情紛至沓來,尤其想到自己百年歸老後,照顧志宸的重擔該落在何處?

星兒父親 簡世宗:「但是因為我們對台灣目前的安養機構不放心,因為發覺政府好像懂這個疾病的專業人士很少,但我們也不知道說,別的那種身心障礙像自閉症的家庭,他父母都走了,這些小孩將來是如何被安置的。那手足如果又不願意顧,或手足不在身邊,那可能就是被送到安養院。那這種小孩,據我知道,送到安養院,安養院的人力不足或專業不足,造成他的被照顧的品質變得更差。」

標三:照料枷鎖誰來解 敲響手足間警鐘

OS:提到手足,爸爸開始心疼了,志宸有個小他4歲的妹妹。俗話說,手足就是靠山,但志宸爸媽不想讓手足情深變成拖累人生。

星兒父親 簡世宗:「我們有跟手足講說,你不用擔心哥哥成為你一輩子的負擔,我們並不會讓他去耽誤你的一生,我們只是說,你只要從旁稍微了解關心協助就可以了,你還是可以盡情發揮你自己的生涯規畫。」

OS:無家可歸並非無望,沒人照顧才是絕望。不願讓手足有照顧壓力,但又對安養機構不放心,是每一個自閉症家庭的共同擔憂。更無奈的,衛福部統計,罹患自閉症的人數有增無減,更在2019年,突破1萬5千人。

標四:老幼攜手享生活  雙老家園燃曙光

OS:不過,在新北林口世大運社會住宅——《雙老家園》裡,也住著一戶星兒家庭,這裡是阿峰剛搬來不到半年的新住宅。   

NS:阿峰,看你的朋友來看你了! 

OS:雖然與星兒家庭都有同樣的憂慮,但阿峰媽媽比較不同,提前部署,透過中華民國自閉症權益促進會,得知在林口有個為星兒與銀髮族建立的雙老家園,與丈夫討論後,決定搬來這裡,希望阿峰能與其他星兒有所連結。

星兒母親 陳幼芬:「這段時間累積下來,他總是會覺得說我的鄰居好多跟我差不多,我說就孩子的眼光來講,誒怎麼我搬來這裡以後,有好多都不講話,有好多都是那個特異的習慣,滿特別的。哦!好像就是我族類。」 

OS:阿峰媽媽也多了幾個志同道合朋友,看見孩子能適當融入社會情境,多少還是有些感觸。

星兒母親 陳幼芬:「若干年後,我覺得他們可以有一個認識的人,有點像第二家人的概念啦!星兒他們彼此之間有特別的頻率,可能我也知道你不能用口語,那你也知道我不能用口語,可是我們的一個動作,或一個心靈感應,我們就知道說,我們是可以對焦在同一件事情上面,那我們家長看了就非常感動。那希望這樣子的一個溝通,跟這樣子他們的一個認識,一個互相的彼此的歸屬感,就可以延綿到後面,可能10年20年,30年以後。」 

標五:安「星」 安心齊規畫 共生共創建家園

OS:6戶星兒家庭和兩戶銀髮族家庭能在雙老家園住在一起,發起者是擁有一位星兒的爸爸,也是「自閉症權益促進會」的理事長鄭文正,會打造雙老家園,是來自同理心,不想讓孩子鄭樵獨自面對星辰的孤寂。

雙老家園創辦人  鄭文正:「他一輩子他不懂我為什麼會將來不在啊,那個是他剛被鑒定是Autism(自閉症)的時候,我第一個擔心就是這件事。死亡是代表什麼他不知道,將來我不在了,他會不會永遠在等,會不會說你不在了,那是不是不回來。」 

OS:與其静待歲月流逝,不如開啟先鋒。鄭文正在2019年為星兒向衛福部請命,成了雙老家園重要推手。

雙老家園創辦人  鄭文正:「鄰居啦就會互相都熟悉,熟悉才會有感情。所以我們就是希望說,將來會有所謂第二家人。我們的孩子很渴望跟外界能夠接觸、能夠溝通,因為他們很想建立一個社會的關係,這些老人的家庭非常友善,他們是倒過來願意進來跟我們混居在一起。」

OS:雙老家園其實是晚近很流行的共生合作住宅形式。常常實地參訪歐洲共生合作住宅的王瑜君博士在台北市民權東路舉辦一場《德國共生合作住宅講座》,鄭爸爸也前來學習。

NS:現在已經38歲了,是自閉症的孩子。

OS:王瑜君博士認為,在共生家園,同溫層可以互相取暖,開啟永續生活新提案。

NS:我非常感興趣,我想多學習。

地方創生與共生住宅推動者 王瑜君:「因為我看到歐洲的所謂我們羨慕的,他們今天這樣的一個社會福利國家的制度:包括住宅、包括他們怎麼去照顧社會弱勢族群,都是因為一步一步的嘗試走過來的。每個人的原因都不太一樣。可是原則上到最後就是要找一群人同樣共享這樣的理念。然後就說誒,我們就來,我們可以分享,你可以講分享經濟都可以,你也可以講永續,也可以講分享,這就是一個很好的分享。

雙老家園創辦人  鄭文正:「當然你可以走,也就是說,它就是一個信任產業。信任產業是可以永續的。」

標六:旅遊耕種增「星」趣 雙老家園品質添

OS:除了在社會住宅裡相互連結,鄭爸爸不時也會規畫各種活動讓住戶們參與。這一次雙老家園來個新竹一日遊,讓各個家庭以另一種方式連結。

NS:今天很高興來參加你們的這個(一日遊),我希望大家都能夠玩得很愉快,好謝謝大家。

OS:讓星兒接觸外面的世界,活動筋骨,有利孩子的身心健康發展。只是要帶著不一樣的孩子出來逛逛,父母多少還是會有些擔心。

NS:他拿了就走了什麼狀況,因為他是自閉兒。哦那就沒關係,他就沒有表示,衝進去飲料拿了開了喝了就走了,我在想到底是怎麼回事啊,他不會講話,那30塊就好了不用找了。

OS:除了出外遊玩,還需提供孩子多元的學習方式,讓星兒至少能自力更生。距離雙老家園15分鐘的友善農場,鄭文正租借農地,希望從農田開始,讓星兒可以往食農教育出發。

NS:鏟土聲(鄭爸爸:對很好)

OS:戴著遮陽帽,拿著鋤頭,雙老家園的住戶在烈日當空下齊齊來幹活。辛勤揮灑汗水,為的就是孩子的未來。

NS:我沒有看到番茄誒,番茄在這邊,在那個辣椒那邊,哇!

NS:你後退,向後退,壓,壓。那就起來了嘛,不要抬起來,用拉的就好了,這樣手才不會酸。

OS:縱使是來自星星的孩子,時間也不會為誰停止,父母只有天天陪伴,讓人生無憾。

黑屏字幕:如果我可以為孩子許下一個願望?

雙老家園創辦人  鄭文正:「啊就天天跟他在一起,讓他趕快的適應我不在的生活。」

星兒父親 簡世宗:「他可以自力更生,安身立命。」

星兒母親 陳幼芬:「啊,我希望他會講話,那這樣子比較可以,把他的想法直接表達出來,因為我覺得他有的時候,就說啊是不是這樣,可以嗎,啊他就啊,好吧算了。就覺得這好像是有一些缺憾啊,不過人生缺憾何其多,是吧?」

台呼:

採訪撰稿 周洳萱

攝影剪輯 邱凱文、梁愛群

音越來源 臉書聲音資料庫、《為星兒找一個家》林娟圩授權

 

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