日本宮崎「卡桑的家」,從孤獨終老到「同生共死」的社區安寧之家(上)

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誕生背景

「卡桑的家」母體是NPO法人HHM。HHM是1996年在九州宮崎縣一群關心安寧療護的醫師、護理師、藥劑師、機構經營者、遺族組織安寧療護的讀書會開始,稱為Home Hospice Miyazaki (簡稱HHM)。HHM的組織者山田千代香女士,因為獨自照顧罹癌丈夫,體會到在家臨終照顧者的辛苦,擔任第一屆HHM的代表。1998年Hospcie care 市民講座同時成立日本在宅安寧協會宮崎支部。隔年,第一屆在宅安寧協會全國大會在宮崎舉行,當時HHM向宮崎市政府及宮崎市郡醫師會提出請求書,希望設置緩和照顧病房及在宅安寧支援中心。

2000年HHM取得法人資格,山田千代香女士擔任第一任理事長,以NPO形式開始社區的活動。2003年為了培養志工,成立宮崎見聞紀錄實踐講座(宮崎聞き書き実踐講座)。講座所組織宮崎故事紀錄工作隊(宮崎聞き書き隊)至今仍然進行中。聆聽和紀錄高齡者的生命故事,編輯成一本一本小冊子,每年發行至今已經7本。小冊子紀錄二戰前、戰爭時和戰後市井小民珍貴的生命經驗。宮崎故事紀錄工作隊的實踐過程,也可以說是一種敘事的照顧的過程(Narrative care),不是嗎?

日本安寧療護市民團體先驅者HHM,當時活動受到當時不少有名人士的支持。首先中川米造(已故日本醫學哲學・醫學史學者)、川越厚(安寧醫師,医療法人社団パリアン 理事長、厚生労働省癌症対策推進協議会委員)、小笠原一夫(安寧醫師「緩和ケア診療所・いっぽ」院長)、永六輔(知名作家、代表作 大往生)、日野原重明(聖路加国際病院名誉院長)、柳田邦男(知名小說家、評論家)、谷川俊太郎(詩人、翻譯家、繪本作家)等人,都來到宮崎擔任講座的講師。市民安寧啟發活動之外,「卡桑的家」成立也是HHM非營利活動之一。

照片摘自 http://www.cure.or.jp/

2001年宮崎市醫師會病院緩和照顧病房開幕,可以說是HHM的成果。從病房出院的病人一旦回到社區,一個人在自宅終老,難免遇到照顧的問題,也有一些人被送到社區機構卻無法適應。即使日本國家政策鼓勵回到社區終老,生命末期醫療需要程度提高,臨終照顧面臨許多難題。例如兩個老人互相照顧,家人照顧能力有限等等。因此臨終時候,如何兼顧回歸社區又良好的照顧品質呢?市原美穗女士成立「卡桑的家」,與宮崎市醫師會病院緩和照顧病房醫師,基層在宅療養支援診所醫師合作,透過居家護理師、照顧經理、社區整體照顧支援中心合作,摸索在老人家熟悉的社區內,建立另一處可以終老的可能性。

「卡桑的家」類似日本社區照顧中的「宅老所」: 活用一般民家、營造家庭的氣氛、為住民量身打造的生活空間的事業所。也可以說是進階版「宅老所」。「卡桑的家」發源地宮崎市,已經有5間「卡桑的家」,每間只限定照顧5位末期個案(最多6位),每間配有正職照服員6位輪班,白天2位,晚上1位值班,12小時輪班的體制。醫療和護理的需求,透過公的在宅醫療介護體制支援。日本全國各地開始出現類似的「卡桑的家」。目前日本有30處這樣的安寧 之家 , 例如 2014年3月新成立一家 Kurara 之家, 在日本秋田縣, 讓臨終地點除了自宅, 醫院之外, 又有第三種選擇。「卡桑的家」以復興「在宅臨終」的文化為己任。事實上,「卡桑的家」補足公共照顧體系的不足,提供醫院和自宅之外的第三種選擇。

「卡桑的家」創辦人市原美穗認為,「卡桑的家」的營造有幾個客觀條件  (1)  一般日式古民宅。(2)  入住者不能太多。因為很小(相對機構或安寧病房),才能營要「家」的感覺。住民和照顧者成為類似家人的關係。到底「卡桑的家」如何讓原本只能「孤獨終老」的人,進入到能「同生共死」的環境呢?(待續)

照片出自「卡桑的家」官網
http://www.npo-hhm.jp/past/mother/index.htm

 

 

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