【特別的愛給特別的孩子】因為有你onTV

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【特別的愛給特別的孩子】
社團法人中華小腦萎縮症病友協會《因為有你》

 

在罕見生命中漫長而又艱辛的路途,但誰說對抗病魔的故事都是悲情的?今天就讓小腦萎縮症病友育秀來告訴你,為什麼她能如此堅強吧。
曾攀登百岳、潛入水底的旅遊客,若再也無法步行遨遊,心中的難受,可能比一般人更深,小腦萎縮症病友育秀就面臨這樣的困境。熱愛戶外活動的她,確診罹病後無法再自由主控,但她常告訴自己:「Be brave(要勇敢)」雖然生病,但要好好活下去。
要如何活出希望的色彩是所有罕病家庭的課題,其實你我小小的幫助便能替弱勢朋友營造更美好的生活。

 

《企鵝小寶典》:
小腦萎縮症是罕見疾病的一種,大多屬家族顯性遺傳,遺傳機率高達50%,發病特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以又稱「企鵝家族」。

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加入時間: 2013.05.01

不完美才完美

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