2026世界異位性皮膚炎日 台大醫朱家瑜發表本土研究
每年 9 月 14 日為「世界異位性皮膚炎日」,2026 年國際主題定調為 Break The Invisible Burden (打破隱形負擔)。異位性皮膚炎病友協會以「不異樣人生」為題,發表台灣本土最新中重度異膚疾病負擔與治療偏好研究。台大醫院皮膚部主任朱家瑜醫師並發表 2025 台灣本土最新研究。
高達 72% 的異位性皮膚炎病友曾看過至少 6 位以上的醫師(46% 看過 6-10 位),患者在尋求有效控病歷程中不斷換醫生。 28% 患者每月皮膚治療自費超過 2 萬元,加上過半數(54%)每月需花費逾 5,000 元於防蟎商品、空氣清淨機等非皮膚周邊開銷,每月相關支出突破 2.5 萬元—相當於吃掉台灣國人每月薪資中位數(約 3.98 萬元)的 63%!88% 患者在無有效治療下,生活品質自評分數降至極差的 40 分以下(滿分 100分)。60.33% 決策權重鎖定「皮膚病灶清零與止癢」。
朱家瑜醫師表示,研究透過離散選擇實驗(DCE)發現,台灣病友在選擇進階治療時,最看重的是「皮膚病灶改善機率」(相對重要性達 43.80%)與「止癢機率」(16.53%),兩者合計占決策權重高達 60.33%。有別於歐美研究病友最優先考量的是「止癢」,台灣病友更看重外在可被看見的「皮膚乾淨」。「當外在膚況獲得控制,實現『醫療突破』,病友才有勇氣告別遮掩、走出來面對世界。」
前年的研究指出,有 46.6% 的病友因親友長輩建議,32.8% 的病友會嘗試偏方,代表「求根治」的社會氛圍而走上錯誤道路。朱家瑜說明,異位性皮膚炎是一種免疫系統失調引起的慢性疾病,反覆發作的乾癢、紅腫與皮膚出血和滲漏,讓許多病友長期在痛苦與無助中掙扎。他強調,異位性皮膚炎是無法「根治」的,醫學上並不存在「一次治癒」的方法,治療的目標是長期控制與減少發作,正規治療需要時間,但能真正改善病因,並逐步讓病情穩定。
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