星銀共居 打造陪伴「星」生活
在林口社會住宅的「繁星學苑」教室裡,鍵盤聲清脆地響著。這是一場專為重度自閉症患者(星兒)設計的打字溝通課。對於沒有口語能力的星兒來說,這是他們少數能將心事清楚表達出來的出口。
然而,在學會與世界對話之前,這些家庭往往先選擇了封閉。一位單親爸爸獨自撫養兩名 14 歲的重度自閉症雙胞胎,在搬進家園前,生活極度混亂,「有的時候是被鄰居抗議,樓上樓下都有」,他們幾乎一年就要搬一次家,因為孩子情緒難以控制,可能出現越矩行為,他甚至不敢搭乘大眾運輸工具,深怕驚嚇到旁人。
隨著孩子長大,家長心中的恐懼卻日益加深。自閉症人權促進基金會副理事長楊鎮財指出,台灣的義務教育到 18 歲為止,在那之後,星兒面臨的是殘酷的體制斷層。「18 歲以後就不一定!機構會選你!」楊鎮財直言,狀況好的星兒會被機構接納,但狀況不佳、照顧難度高的,往往被拒於門外,「那不要這些人會跑到哪裡去?就在家裡被關起來。」這種長達數十年的照顧壓力,讓無數照顧者透支,最終只能在臺北市政府前倡議:「我們家長都累了,希望有一個地方可以接住我們。」。
這份呼喊最終促成了全台首創的「雙老家園」。這裡由家長轉任的教保員陪伴星兒,練習煮飯、曬衣服等生活自理能力。教保員董媽媽表示,許多家長年事已高,「希望以後爸媽沒辦法照顧了,他們至少能把自己打理好,有生活品質地活著。」。
除了日常訓練,家園也安排戶外活動,像是假日帶著星兒到「安星一畝田」有機農場。楊鎮財強調,到一畝田並非為了高強度的訓練,而是讓星兒適應環境,只要能不受拘束地親近大自然,哪怕只有一點點,就是最大的進步。
在包容的環境中,也發現了星兒令人驚喜的一面。楊鎮財分享,曾看過有比星兒年幼的孩子哭泣,星兒竟主動拿出衛生紙,摸摸對方說「不要哭哭了」,並幫忙擦眼淚。這個看似平凡的小動作,對重度自閉症家庭來說,卻是極其珍貴的社交成長與進步。
即便孩子有了進步,父母心中那份最沉重的愛,依然是永遠的牽掛。雙胞胎爸爸坦言,這份擔憂從孩子很小時就存在:「萬一,我們先走了,然後孩子該怎麼辦?」。
「希望比孩子晚走一天」,是這群父母最卑微也最堅韌的祈願。雙老家園的出現,不僅接住了墜落的家庭,更向社會證明:只要多一分包容與支持,這群天上的星星,就能在夜空裡安心且溫柔地閃爍。
淡江新聞 許庭潔 李欣蓉 採訪報導
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