皮肌炎病友陳碧蓮 以音樂傳揚生命熱情

NS：街頭表演吹奏口琴聲

標一：街頭口琴聲起 吹出生命樂章

OS：悠揚的音樂響徹在街頭，這位正在吹奏口琴的街頭藝人，是一位患有罕見疾病皮肌炎的病友—陳碧蓮，大家都稱呼她為蓮子。

BITE：Super1：皮肌炎病友 陳碧蓮：幫我拿桌上的那個花花袋子。啊謝謝你，不好意思還沒開始。

（沒關係我都有聽到。）

哈哈哈，謝謝謝謝！

BITE：Super2 民眾 陳小姐：我覺得她的口琴吹得非常好聽，然後我覺得她就是很勵志啊，不會被生活的困難打敗。

BITE：Super3 民眾 蔡小姐：我覺得她非常的強韌、生命力很強韌。你看喔她演奏又那麼好聽，可是呢其實她身上是很辛苦的。

OS：蓮子每一次的表演，都是搭捷運通勤獨自抵達。由於皮肌炎會讓肌肉逐漸無力，蓮子只能坐著電動輪椅出入。

標二：罕見疾病同行 蓮子從逆境走出

CG：皮肌炎說明

OS：注意到了嗎？蓮子的手都已經變形了，這就是皮肌炎的典型症狀。皮肌炎是一種自體免疫系統失調的疾病，關節變形、肌肉無力、皮膚紅腫為常見症狀，好發年紀在青春期之前及40歲左右。

OS：蓮子出生在苗栗頭份，從小就跟爺爺奶奶一起生活長大，到了10歲搬到台北住之後就開始生病了。

BITE：Super1 皮肌炎病友 陳碧蓮：坐在這椅子上我會站不起來，我要走樓梯我竟然要費很大的力氣走，但是沒有想，沒有去思考到這個問題，只有想到我的外表會被同學一直異樣的眼光看我，然後會被嘲笑，然後我就覺得，那個被嘲笑那種，造成的心理的那個傷害比較大。

OS：隨著身體每況愈下，蓮子甚至出現輕生的念頭，但奶奶半夜的嘆息聲，讓她重新思考生命的意義。

BITE：Super1 皮肌炎病友 陳碧蓮：不曉得耶，那時候就覺得那個，那個嘆息聲就從我的腦袋裡面貫穿下來。上天都不願意帶我走了嘛，那奶奶又這樣子不放手，我是不是應該要努力站起來？或許這就是上天註定的，那我就重新站起來好了，但是我會站起來走多久我不知道，但是至少可以讓奶奶放心。

標三：慢步過生活 努力綻放自我光芒

OS：即使疾病奪走了肌力，但蓮子依然把生活自理的很好，她可以自己去菜市場買菜。

BITE：

Super1 皮肌炎病友 陳碧蓮：我要一個雞胸肉。

（有一百、一百二的）

（來一斤）

Super1 皮肌炎病友 陳碧蓮：不用了，半斤就好。

（半斤就好）

OS：去賣場買生活用品。回到家能從輪椅站起，一步步走到廚房，煮一桌子美味的佳餚。

BITE：Super1 皮肌炎病友 陳碧蓮：怎麼這麼好吃啊！要不要來一口？

OS：蓮子還能透過輔具穿襪子，動作雖然緩慢，但她堅定的每一步，把生活活出自己的樣子。

蓮子除了能自己照顧日常生活外，她還固定參加地板滾球運動。

BITE：

（是好球）

Super4 地板滾球總教練 劉祥龍：我有注意到她身體用力的一個特色這樣子，就給她建議說，可以改成用左手同時用一個比較誇張一點的角度出手，那這樣子力道上面可以增加比較多。

（解開了）

BITE：Super1 皮肌炎病友 陳碧蓮：這兩年來說，才開發的新的左手，就覺得很有成就感，然後右手雖然丟不遠，但是它的準確度其實是打了這10幾20年也是蠻準的啦。

標四：舞台再綻放 展現最美笑容

OS：除了音樂以外，蓮子在愛演團找到另一個舞台，在這裡，她不是病人，而是表演者。

（不好意思這間我在等）

BITE：Super5：愛演團團長 陳青琪：她雖然生活上面就是有很多的困難，但是她不斷的去克服，重點是她還可以去幫助更多的人，這才是我覺得很佩服的地方。

OS：蓮子化身白雪公主，透過話劇宣導輪椅族使用身障廁所的困境。

BITE：（留給最需要它的人，我們可以選別間，但他們只有這一間。選擇是溫柔，體諒是力量。）

標五：燦爛笑蓮陳碧蓮 照亮生命舞台

OS：身體的限制，沒有縮小蓮子的世界，她反而用自己的方式，不斷充實生命，如同一朵燦爛的微笑蓮花。

NS：街頭表演吹奏口琴聲

BITE：Super1 皮肌炎病友 陳碧蓮：人有無限的可能，努力地去，鼓起勇氣的去做你想做的事。

採訪撰稿 廖晨媁

攝影剪輯 魏鈺珊