星星兒樂團 自閉兒在各自節拍中溫暖合奏

【記者 包庭溱、李馥亨 / 高雄市前金區報導】當史京祐仰著身體站在舞台上，雙手緊握小提琴、拉出音符時，台下的媽媽——丁慧華摀住了嘴，那不只是緊張或感動，而是一種難以言喻的心疼與驕傲——因為她知道，這個二十二歲患有自閉症的孩子，曾經因為癲癇與藥物過敏而長期住院，身體僵硬無法行走，連樂器都拿不起來。那天的演出地點在高雄哈瑪星，場地沒有可以倚靠的牆面，史京祐只能憑著身體的記憶，把整首曲子拉完。演奏結束後，他轉身對媽媽笑了一下，然後靜靜坐回座位。

這不是一場技術完美的音樂會，卻是一場誠實的演出。由自閉症孩子與家長組成的「星星兒室內樂團」，在過去幾年走過上百場校園、社區與公益活動的舞台。他們沒有專業師資，沒有團服，甚至沒有穩定的經費，但靠著一週一次的團練與無數次的家中練習，用音符搭起彼此與世界之間的橋樑。

根據衛福部統計，2023年臺灣自閉症統計人數共20,251人，其中輕度人數有15,215人，佔總人數75.1%。每一位自閉症的孩子都有他們的自己世界的節奏，他們情緒起伏常難以預測，在語言、社交、情緒調節等多方面常遇到困難，進入教育體系與社會生活後，更經常因行為表現異於常規而遭遇排斥或忽視。然而，這群不被社會理解的孩子，內心潛藏著藝術的種子：音樂，成了少數能讓孩子安靜、快樂、投入的途徑。「星星兒樂團」的家長發現，當孩子握住琴弓或跟著節奏打拍子時，彷彿能穿越語言的阻礙，進入一種獨特的連結。

不是專業，只是不願放手

星星兒室內樂團的前身星星兒管弦樂團，人數約十餘人，從2010年開始自主練習，2011年星星兒社會福利基金會開始請老師來教導孩子，並正式組成樂團，但後續卻因經費問題而中止。當老師不再、資源斷裂，孩子們眼中的光也逐漸黯淡。不願面對樂團解散，現任團長黃淑芳與其他家長決定接手，召集了部分的成員於2012年6月重組成「星星兒室內樂團」。黃淑芳表示不是因為他們懂音樂，而是因為「不忍心讓孩子回到封閉裡」。樂團的運作並不依賴專業音樂教師，而是由家長擔任各種支援角色，他們分工合作，有人負責找譜、分段、排練，有人協助音響、搬運器材、與表演單位溝通。唯一的音樂老師，是一位主修作曲的媽媽——丁慧華；其他人則在陪練與錯誤中摸索前行，只為延續孩子們的音樂訓練與交流機會。

星星兒樂團的組成，​​以弦樂為主，包括三位小提琴手——楊碩宇、史京祐與曾博笙、大提琴手——卓玉芳、手風琴手——凃韋光及電子琴手——施榮鑫等。六位成員皆自幼學習樂器，有音樂基礎。樂團透過每週一次兩小時的團練，剩下的時間，是團員各自回家自己練習。孩子們在家長的協助下，自主練習各自負責的樂曲部分，再於團練時合奏檢視整體進度。透過這樣的模式，即便缺乏專業教學支援，樂團仍能持續發展，並且逐步累積了演出經驗。

沒有團服的樂團也能發光發亮：家長自籌的堅持

「我們沒有團服，連買一支筆都要自己負責。」黃淑芳表示，所有的樂團運作經費主要依靠家長自籌。每次演出前，家長們需自行負擔排練、交通、設備維護等各項開銷，連筆記、電池等小額物品亦需自費購買。團服因成本考量遲遲無法添置，成員們至今仍以便服參與各式活動。儘管資源有限，家長們仍堅持讓孩子持續參與，認為這樣的訓練能有效促進孩子們在情緒穩定及自信心上的成長。

黃淑芳表示，自己的孩子凃韋光以前看到人會哭，特別是人多的時候，但透過團練與舞台演出的機會，凃韋光慢慢地能去接納、接觸人群。黃淑芳欣慰地認為，團練幫助降低凃韋光的驚慌行為，能看見凃韋光的改變，這是她萬金也買不到的。

在各自的節奏並肩前行

星星兒樂團最大的特色便是成員皆由自閉兒組成，成員年齡分佈從二十二歲至四十五歲。自閉兒的特質是擁有堅持自我的風格，大提琴手卓玉芳的爸爸——卓俊宏說，孩子們在表演的時候雖然看起來合作無間，但事實上，他們都活在自己的節奏裡，只是音樂剛好讓這些節奏能並存。例如喜歡唱歌的凃韋光，在歌曲間奏的期間會開始自顧自的唱起兒歌或台語歌，但當間奏結束時，凃韋光則會馬上進入旋律，不漏掉任何一拍子。

黃淑芳表示樂團的成立的目的並非為了讓孩子出去表演，而是為了讓孩子有更多與人交流的機會，其次由於孩子們熱愛舞台，享受站在舞台上感受到的自我成就。團練也可以透過音樂促進孩子之間的互動與友誼，樂團形成一個溫暖的小型社群，當某位成員情緒波動時，其他孩子與家長會共同協助，維持整體團隊的穩定，例如當小提琴手史京祐因身體不適情緒低落時，大提琴手卓玉芳與她的父親卓俊宏便會主動安慰、為他加油打氣，樂團宛如一個相互扶持的家庭。

從輪椅到站立：懸空的提琴少年——史京祐

作為團員年紀最小的史京祐，從五歲開始拉小提琴至今，也學習過鋼琴、薩克斯風、 非洲鼓、爵士鼓和烏克麗麗，音樂成為他生命中重要的一部分，卻在國小六年級時發現癲癇，甚至因為藥物過敏，導致身體僵硬，一年住院七次，有半年時間都必須依靠輪椅。長期的病痛累積，也導致他罹患憂鬱症，身理與心理的不適使得他不得不放下手中的提琴。

經過不斷的治療與恢復，並在媽媽——丁慧華的鼓勵下，史京祐重新拿起小提琴參與團練。在恢復期間的他身體依然僵硬，拉琴時背後必須要有牆面或椅子依靠，但在一次哈瑪星的戶外演出中，因場地無支撐設施，史京祐必須靠自身力量保持站立完成演奏。他的身體向後傾斜七十度，儘管身體僵硬且動作吃力，他仍成功完成全曲，贏得台下觀眾的掌聲與家長間的相互鼓勵。「一路走來很不容易，從一開始在輪椅上拉琴，到後來恢復到能站立，真的很神奇。」丁慧華感慨地說道。

星星兒樂團的意義，從來不是為了讓誰成為舞台明日之星，而是讓每個孩子在自己的節拍裡前進。家長的堅持與投入，讓這群原本容易被邊緣化的孩子，得以在自己的節奏中找到屬於自己的位置。

除了個別成員的成長，整個樂團也肩負起推動社會理解的任務。黃淑芳也表示，每次的演出等同於一次宣導，樂團希望透過音樂，告訴社會該如何協助與包容每位自閉症的孩子，拉進大眾與自閉兒的距離，同時也讓團員們能持續交流與聚集的機會。

採訪側記：

這次的採訪我們看見的不只是由六位自閉兒組成的樂團，更是一群在背後付出心血的家長們，他們為了讓孩子而自力更生、努力成長，攜手創立了一個宛如家庭的樂團。團練的氣氛真的很溫馨，每當有成員出錯他們不指責，而是溫柔勸導，並不厭其煩地一再帶著他們練習，這樣的的精神讓我們十分感動與敬佩。