從今耳後,耳目一新【小耳症患者重建分享集】

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●黃敦浩,22歲,右側小耳症患者。
手術時間:
993月第一階段外耳重建,採用自體軟骨;999月第二階段外耳重建,採用人工骨。

 

小時候,媽媽就常常鼓勵我不要去在意自己的耳朵,也安慰我說長大了,有錢一定去做一隻漂亮的耳朵。漸漸長大後,自己變得愈來愈愛漂亮。在高中髮禁解除後,心中開心瘋狂的吶喊,馬上就留長頭髮把右邊的耳朵給遮蓋住,也許是小時候曾經被嘲笑過,所以早就很想這麼做了。小時後被嘲笑,都盡可能安慰自己不要去在意,也告訴自己可以在其它地方表現得比你們好。在體育方面,各項表現都還不錯,所以從小五開始,就蠻常被大家注意的,每次運動會總能變成班上重要的一份子,那時候的自信大概就是這樣來的吧!

手術後,我自信提升了好多好多,那撥頭髮的動作也無形中消失了,頭髮也愈剪愈短,講話也愈來愈大聲,自信好像讓我很多方面都大大提升,當下決定要讓自己的人生完完全全重新開始、重新面對,也相信老天爺不是不公平的,只是偶爾會慢一點補給你,就這樣,比較不會怨天尤人了。從小我就一直相信「堅持」,就會得到我想要的,想勉勵跟我一樣的患者,不管能不能動手術,只要堅持自己的理想與方向,別人真的也不會去在意你的耳朵,小時候的嘲笑那是因為大家都還小,不懂事罷了!真的,要一起加油!

能變成今天的我,真的要很感謝基金會的幫忙,從電話中就能充分感受他們的真心與熱情,一副就是想要幫助你的樣子,讓我大大感受到溫暖與達成願望的可能性,沒有他們提供的資訊與熱情,我想我永遠不可能有機會去達成這願望吧!也一直告訴自己將來出社會有能力後,一定要好好付出一份心來回饋基金會或是其他公益團體,最後想跟基金會的所有社工們說聲『謝謝你們』,當然還有陳潤茺醫生,沒有你們,就沒有今天充滿自信的黃敦浩!

●高婉菱,22歲,左側小耳症患者。
手術時間:
985月第一階段外耳重建手術,995月第二階段外耳重建手術,皆採用自體軟骨。

我跟大多數小耳症患者一樣,在成長的過程中或多或少有因耳朵的特殊而感到困擾,小學時經常得回答一樣的問題『那是我天生的』,也曾經為此心情不好、覺得上學是種壓力,在這些過程中,爸爸媽媽總會適時的開導告訴我『我和他們是一樣的』,也不會因為耳朵的不同而對我特別嚴厲或是溺愛,因此慢慢的我也開始心理調適,學習怎麼去和其他同學解釋,也有了自己一套解決的方法,我學會了接受與誠實的面對,至少我還有眼睛看的到這美麗的世界;至少我還有一隻耳朵可以聽來自四面八方的聲音,漸漸的一隻耳朵的不同也不再那麼重要了。

想進行重建手術動機之一是乾眼症讓我無法長時間配戴隱形眼鏡,希望耳朵重建後戴眼鏡比較方便,也可以戴口罩,生活上會方便許多。另外,長期以來為了避免
過多的詢問與不斷解釋的困擾,我大多留著長髮,耳朵重建後就可以自在的綁頭髮,也不必擔心風吹。

在手術的這些日子裡,有時因為肋骨的疼痛,睡覺睡的不太好,甚至簡單的翻身卻變得極為困難,也體會到梁靜茹的一首歌『會呼吸的痛』,真的很痛!相較之下耳朵與
頭皮的痛就真的不算什麼,術後的傷口維護也很重要。這些過程雖然辛苦,但家人的陪伴與鼓勵,總是支持我撐下的去最大最大力量,終於現在我也可以輕鬆的戴眼鏡,也可以像其他女孩子般綁著俏麗的馬尾,雖然綁頭髮是一般女孩子最容易且最簡單的事,但對於以前的我來說,卻是一個遙不可及的夢想。在這,我依然鼓勵著小耳症的患者,我們沒有太大的不一樣,我們是上天最特別的禮物,當然我們一定要以特別的方式點綴在這特別的人生裡!

 

 

●李偉綸,20歲,右側小耳症患者。手術時間:985月第一階段外耳重建手術,9811

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