呼吸終納「罕」～罕病呼吸器依賴患者政策重大進展

　　對罕病病友來說，由於疾病特殊性，使得許多病友的呼吸功能受到影響，因此，「呼吸」對於他們來說，不僅是件夢寐以求的事，相關輔助器材（如呼吸器及氧氣製造機）更是所費不貲。為了讓更多罕病患者能獲得補助，本會曾針對健保局之「全民健康保險呼吸器依賴患者整合性照護前瞻性支付方式」試辦計畫（以下簡稱呼吸照護計畫）表達異議（詳請見本會網站）。

　　經過本會及相關團體長久努力，今年健保局公告放寬呼吸照護計畫居家階段的收案標準，將先天性肌肉萎縮症（ICD-9-CM 359.0、359.1，相關病類整理如下表）納入呼吸器居家照護階段給付範圍內；換言之，ICD-9-CM 為359.0、359.1之先天性肌肉萎縮病友只要符合相關生理指標即可獲得給付。

　　此外，隨著罕病法修法三讀通過，政府亦對罕病患者居家醫療照護器材有所補助（詳情請見本會官網）。因此，未來罕病患者亦可依衛生署甫預告修正之「罕見疾病醫療補助辦法」（詳情請見行政院公報）第二條獲得呼吸器等相關器材租賃費用上的補助，不過由於此辦法尚未正式公告，故相關細節及申請流程尚待正式公告後施行。

　　因此，現階段政府有兩項補助罕病呼吸器依賴患者居家醫療照護之政策：一是呼吸照護計畫（僅給付予漸凍人、先天性肌肉萎縮症患或曾插管、氣切、使用鐵肺之病友），二是罕見疾病醫療補助辦法（現仍為草擬階段，相關細節尚待公告）。未來，本會亦將密切注意前述法規後續發展，並持續爭取擴大補助範圍，以維護罕病病友的權益。如針對上述內容有任何疑問，歡迎來電洽詢本會研究企劃組，02-25210717分機121至124。

　　符合ICD-9-CM 359.0、359.1先天性肌肉萎縮症且可能影響呼吸功能之病類如下：（其中紅色字體為公告之罕見疾病 ）
符合ICD-9-CM 359.0、359.1先天性肌肉萎縮症且可能影響呼吸功能之病類如下：（其中紅色字體為公告之罕見疾病 ）

疾病英文名稱疾病中文名稱ICD-9-CMDuchenne muscular dystrophy  裘馨氏肌失養症359.1Becker muscular dystrophy  貝克氏肌失養症359.1Facioscapulohumeral muscular dystrophy  面肩胛肱肌失養症359.1Limb-girdle muscular dystrophy 肢帶型肌失養症 359.1Congenital myopathies 先天性肌失養症 359.1Nemaline rod myopathy Nemaline 線狀肌肉病變359.0Myotubular myopathy  肌小管病變359.0Core diseases  索狀肌病359.0