[書評]不存在的女兒

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不存在的女兒

作者:金.愛德華茲
原文作者:Kim Edwards
譯者:施清真
出版社:木馬文化
出版日期:2007年04月05日

  故事從一個大風雪的夜晚開始。醫生大衛親自為妻子諾拉接生,卻發現雙胞胎之一的女嬰患有唐氏症。為了不讓妻子面對新生女兒為心智障礙的悲劇,大衛以善意的謊言矇騙諾拉女兒已夭折,誰知這個決定從此讓整個家庭變了樣。

  保守秘密的人,被欺瞞的人,渴求父母關愛的孩子,因沒有子女而感到虛空難受的父母,漂泊流浪的人,居住定所的人,書中每個人跟命運掙扎奮鬥著,用力背起人生苦難重擔……

有了一個身心障礙的孩子, 你該怎麼辦??

三年前, 我在一個自閉症學生分發高中職的會場, 焦急地等待著最終撕榜程序的來臨。它的安排是依照基本學測的分數來決定順序(排排坐, 吃果果??), 我的學生一個是第六順位, 一個是第八順位, 因為座位還蠻靠近的, 在此時我聽到了一個大概是第二還是第三順位的家長在和別的家長聊...

"我覺得老天讓我們有這樣的孩子, 是讓我們能夠多學一些, 多磨鍊一些, 是他們在教我們更多的事情..."

很偉大也很開闊的胸襟, 但別忘了一件事, 這個父親的孩子已經國三了, 他經過了十五年的歲月去磋磨, 心境變得更成熟而完整。
部分的孩子家長, 是在孩子成長的過程中, 才慢慢察覺那種學習上的緩慢及到了足齡卻無法做的行為。
但唐氏症不是, 唐氏症的孩子, 我們暱稱為唐寶寶, 因為他們有著可愛的杏仁型眼睛, 臉模都幾乎是一個樣刻出來的(脾氣也是, 哈哈~~)。他們的外型太容易察覺, 太明顯, 以致於剛生出來的孩子我們望過, 就像張一翻兩瞪眼的牌, 沒錯...他(她)是唐寶寶。

剛誕生孩子的喜悅, 搭配上一下就判定的資格, 成為了這部小說篇章的第一個章節...
那是喜悅, 還是難過, 你必須在一下子就整理出來自己的心情 - 卻不知道那是不是你心中真實的決定...

在1964年...那個鮮少有支持身心障礙者法條的年代...
(註: 美國最著名的特教法案 94-142 公法, 是在 1975年通過的)

故事中的父親, 決定放棄有唐氏症的女兒, 這個決定看似讓自己的家庭完整, 不被身心障礙者拖累, 也不會再有任何的牽掛。
但事實上並不然, 大家的心中永遠都有這個孩子的位置, 它只是留空, 並非抹滅。即使是連同時出生的哥哥保羅, 也會因為父母親的那股不自然氣氛, 而有了心態上的變化。
看不到, 卻實際感受著她的存在, 就成為了這部小說的名字 - "不存在的女兒"

另一方面, 原本受託要把孩子送到教養院(那個年代, 這樣的行為差不多就近似於放棄了)的護士, 卻留下了這個孩子。
一方面是自己的私心, 另一方面卻也因為這個孩子, 得到了更多更多的經驗及想法(有點像是我前面提到的那個自閉症孩子的爸爸)
在書中, 我們看到在一個不被支持的年代, 人們是如何看待身心障礙孩子的態度。

風雪中, 被孤立的哭喊...
在醫院中, 醫療人員的冷漠(你確定要救她??)
然而, 更重要的, 竟是連一個愛著這個女孩的, 不捨遺棄的護士, 人生中也一樣要面對帶著她的煩憂 -
當唐寶寶在固執, 在拗的時候, 要怎麼繼續去愛她...
當有了理想對象時, 第一個想到的卻是這個在身旁的拖油瓶, 就算對方再怎麼表示會一起疼這個女孩, 就是永遠擺脫不掉那個心頭的陰影。

那股傷和痛, 卻也帶來了和身心障礙者相處間的經驗及快樂...
兩者是並存的。

這雖然是部小說, 但它也是曾經有過, 某個人的人生經驗

以下是作者的專訪(摘錄自博客來)

這個故事哪來的?

  是我在長老教會的牧師說的。牧師說,她認識一個男士,男士說自己的弟弟生下來就患有唐氏症,立即被送到安養機構,家裡的人都不知道,連媽媽都不曉得自己孩子的下落。他弟弟後來無人聞問,死在安養院裡。
  這個故事的最核心,就是個天大秘密,瞞住全家,最後由整個家庭一同承受苦果。這個故事也深深感動了我,但我還沒動筆。
  好幾年後,我應邀替一群心智障礙人士開設短期寫作課程。整個早上的課程相當順利,討論熱烈,寫出好幾首詩。臨走前,幾位心障人士站起來,緊緊抱住我。
  就在這一刻,突然,這個故事回來了。

也許在這本書中, 會教導, 告訴我們, 那種感覺...

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