露德協會106愛滋反歧視研討會 主題討論:社會復歸及照顧模式

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時間:2017年12月1日 星期五 10:45-12:15

主持人:莊苹 (臺北市立聯合醫院昆明防治中心公衛護理組主任)

回應人:邱飄逸 (社團法人台灣露德協會理事/國立臺北護理健康大學專任助理教授)

1. 長期照顧與愛滋 / 陳玟如 (臺灣大學社工所博士候選人)

2. 從公衛愛滋個管到民間組織的實務經驗觀察 / 范順淵 (社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會前社工員)

3. 接觸者追蹤的工作挑戰及去汙名 / 邱飄逸 (社團法人台灣露德協會理事/國立臺北護理健康大學專任助理教授)

更多愛滋反歧視研討會實錄>https://www.lourdes.org.tw/Album.aspx?tid=314

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主持人莊苹表示,愛滋發展到需要長期照顧或社區照顧的時代,但愛滋的長照目前相當的缺乏,很多感染者期待台灣能有彩虹村,因此此專題演講邀請講師一起來分享長期照顧。

1. 長期照顧與愛滋 / 陳玟如 (臺灣大學社工所博士候選人)

陳玟如表示高齡化是現在大家要面對的問題,未來很多國家都是老人國,因此老人是強勢經濟體,老化其實不應汙名化為老殘窮等,而台灣目前仍以弱勢族群來看老年人。年輕人到都市區工作造成鄉下地區老年人口比例過高,以台灣為例,嘉義、雲林、南投為老年人口三高的都市,其中老化程度中,嘉義>雲林>南投,因此鄉下的老人無法得到妥善的照顧,在嘉義雲林等地的感染者要受到老年照顧便較無資源。陳玟如以民雄為例,偏遠地區對於老化的資源較少,58歲以上的老年人經濟來源主要為自己、兒孫輩、配偶,其中來源的比例,自己>兒孫輩>配偶,而已台灣社會來說,男性的經濟又高於女性,因此愛滋女性若在老化族群中,可能為經濟較為弱勢的族群。

陳玟如也分享了自己父親的經驗,目前台灣長照政策為長照ABC,又分居家照顧及社區型機構,居家照顧申請時間大約1個月,居家照顧服務員會依老人家不同的狀況有不同的專業團隊進入,如居家服務員、居家護理師、居家復健師等專業團隊;但玟如也在過程中發現伴侶及家人很重要,在申請居家照顧時候很需要有人在旁陪伴協助申請相關文件。

全球推活耀老化:老化是生理上的退化,老是生活中隨處可見,因此有不同的政策推動以及老人設備開發,如三C產品開發輕便為方便老人使用。在地老化:在對的地方終老,使空間及交通可配合老人的生理狀況,以便老人家方便活動。

安寧照護:台灣安寧照顧團隊之訓練主要以人為本的照顧,配偶及家屬已非當然的安寧決定權人,可由當事人指定決定權人,需事先簽署醫療指定代理人授權書;目前安寧照護病房只能住一個月,以疼痛照顧為主,主要為做居家安寧,讓老人回至家中作安寧照護,目前安寧照護因法規定只能收癌症或重大疾病,因此感染者需合併上述疾病才得進入安寧療護。

2. 接觸者追蹤的工作挑戰及去汙名 / 邱飄逸 (社團法人台灣露德協會理事/國立臺北護理健康大學專任助理教授)

邱飄逸表示接觸者追蹤不一定是針對伴侶,每一個關係都需要去正視。但被個管師詢問最近不安全性行為的接觸者有哪些時,剛感染的當事人很難說出這些私人的事情,因此要如何讓感染者放心地告知性行為對象的資訊是要努力的。邱飄逸也提出愛滋為何要做接觸者追蹤,而流感及B肝則不需要。在實務過程中若被詢問接觸者時,7成以上感染者不願意告知,原因可能是如此做時會間接承認有很多的性對象,擔心公衛對於自身有性的汙名及歧視眼光,也擔心不知道資料交出去後公衛人員會做些什麼事情,隱私性備受挑戰。

健康告知權:當有人感染並跟自己發關係,自己要知道而能去檢查,這是健康權;但有人要保有自己的聯繫對象,則為隱私權。健康權與隱私權衝突,兩者之間如何抉擇也是挑戰。

接觸者追蹤的困境及兩難:擔心收集接觸者的資訊是否違反個資法,同時在與接觸者連繫時是否會曝光感染者身分導致被告;但依人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例第12條,主管機關可對接觸者進行調查。

邱飄逸表示告知有很多兩難,工作者在過程中也有很多倫理兩難。當然沒有經過感染者同意,就無法聯繫接觸者,且在過程中,感染者會充滿著焦慮及不安,尤其有社經地位的人,可能更不願意接受;同時,感染者擔心曝光及影響與他人的關係,以異性戀來說更是特別難追蹤,導致女性在此處於弱勢。因此邱飄逸呼籲大家在面對自身健康時,須主動了解並保護自己,以及在發生不安全性行為後需後續追蹤(篩檢)。最後邱飄逸呼籲愛滋汙名需除去,除了教育外,感染者也要調整看待自己的眼光,從助人的角度來看接觸者追蹤一事,同時接觸者接到訊息,也需思考這些訊息能帶來什麼改變及影響

學員回饋:

以助人角度來看接觸者追蹤,知道國際的趨勢為服藥控制好就不會傳染給他人,因此穩定服藥後,接觸者追蹤就不那麼重要,另外的方式則為曝露前預防性投藥PrEP,以此方式可保護自己,每個人應將保護自己的責任放在自己身上,而非放在感染者身上。

邱飄逸回應,期待接觸者追蹤最終能取消,但目前台灣仍無法取消此部分,待篩檢及保護相關的資訊普及後,會慢慢改善,不會再有臨時得知感染一事。

莊苹回應,感染者追蹤需看在什麼立場看待這件事情,因此邀請接下來的講者分享公衛端的經驗。

3. 從公衛愛滋個管到民間組織的實務經驗觀察 / 范順淵 (社團法人中華民國愛滋感染者權益促進會社工員)

范順淵表示在聽完邱飄逸的內容有勾起一些回憶,當時做接觸者追蹤,著重於個案管理,在追蹤的過程中有很多細節需要被討論,其中同志圈的網絡連結十分緊密,就算不說自己為感染者,也可能被發現。當時進到公部門前將公部門視為敵人,進入後才發現與原先想像有落差,發現了公衛人力的不足。例如台北市是以部門管理,但出了台北市則為個人管理所有的事情,且公部門為了審查工作效率是否有效,幾乎以數字為指標。但做接觸者及配偶告知時,要做的事非常多,范順淵在做個管的時候,主要細節放在看見每個感染者的生活,因此感染者來時,需討論很多細節,使感染者考慮是否告知及其相關擔心,同時也需要陪同就醫及性病諮詢等。

范順淵分享先前工作經驗,表示很多時候感染者會主動傳性病照片給個管,原因為擔心醫療院所的人不友善,同時個管很多時候都需要做情緒支持,來陪伴感染者度過感染及面臨的種種議題。講者也分享現在安置機構很多時候雖不會直接拒絕感染者,但感染者仍然無法進入安置的體系,而少數願意照顧愛滋感染者的機構,則可能遇到增加費用,其他可收的安置單位,環境可能也相對較差。

遇到的問題:在協助愛滋感染者的過程中,發現相較都會區,其他縣市的資源相對少,在個案工作中發現外籍人士,尤其東南亞移工容易被忽略,要認識朋友相對困難;以及人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例第21條,原先為防治感染,但現在幾乎成為情感報復的工具。

范順淵認為告知這件事很好,但告知後的狀況不容易處理,若感染者不容易告知,則討論其他不傳染給他人的方式;同時若感染者有更生人身分,則會有其他的污名烙印。

最後范順淵也提出工作後發現一線公衛的兩難,也呼籲若要使服務能進步,不能只是看指標及數字。

  1. 一線工作者工作量大時,同時又需要追求指標數字,會簡化了追蹤的質

  2. 在公部門有官僚陋習

  3. 不同縣市間也會彼此競爭

  4. 實務工作者面臨指標卻與實務操作有所差異

  5. 工作者平時壓力大,難以與人討論等不同面向

莊苹:聽上述所分享,聽到反歧視一事,很多人不了解因此誤解而歧視,同時很多人也對公衛不了解,因此若退一步試著了解,很多事情會不樣。

學員提問及回饋

(1)很多工作為篩檢,但篩檢前應做反歧視及汙名的工作,這些方式該如何與公衛談?

范順淵表示當主管機關的決策者腦袋沒被改變,就很難有真正的改變。助人工作無法快速,目前決策者只想要有指標出現,但更應該看見數字背後的意義,同時范順淵也指出現行的匿名篩檢有多少資源是重複浪費,以及有多少人力可做相關的工作事項。

莊苹回應因現在推三個90,目前後面兩個90差不多已達到,因此目前針對第一個90在進行努力。

(2)電視報導談少子化,小學教室空間後來改成老年照顧及活化中心,目前政府針對感染者長照是否有什麼作為?

陳玟如回應政府在作為上照顧相對弱勢以老殘為主,而目前健保發達導致死亡率下降,但政府難以管控長照機構對感染者歧視的問題,應先由感染者本身賦權,降低自己對自己的歧視以及去求助的阻礙,期待由民間自己組成力量照顧自己。

莊苹回應目前老人照顧的確是議題,的確連示範機構都滿床難以進入,但同時也提出其實很多同志夥伴有錢有地位,也許可以一起討論如何規劃未來。

(3)目前國外推行U=U,但為什麼感染者老化年齡為50歲?

陳玟如回應因感染後導致身體年齡退化較快,就像在台灣法律中,原住民的老人年齡定義也不一樣是一樣的道理。

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