不向命運低頭的方信翔

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不向命運低頭的方信翔

   

 

【記者郭政隆/嘉縣報導】十九年前一個圓滾滾胖嘟嘟的小男嬰在嘉義市呱呱落地了,一群嘈雜人眾夾帶著一股歡欣氣氛,爭相捏他的臉、摸他的手、搔他的腳、逗他開心,全家上下,好不熱鬧,但是從出生到現在這個男孩都沒有機會享受走路的滋味,但是他在國、高中成績優秀,在南華大學更是名列前茅,最近獲得博愛福利基金會頒給認真向學的獎金、獎狀,暑假結束前他參加了自立生活協會,走出家門,健行野宿,挑戰自己,讓政府知道他們的不方便,進行權利運動,他學會了獨立,更也積極接觸個人助理,要來替代居家護理,將來,他要參加考試成為公職人員或者成立自立生活協會來服務有特殊需要的人,讓自己也能幫助別人,他是南華大學文學系的特殊教育需求大二學生方信翔

方信翔滿周歲時,他的父母發覺他無法站立、不會走路,甚至連爬都有問題,之後一連串的事更讓他的家人錯愕不已,先是林口長庚切片,後是台大、榮總檢查,都找不出病因,就在灰心絕望之時,從報紙得知高醫正在研究一種叫「脊髓性肌肉萎縮症」的藥,經過驗血後,證實小男嬰得的正是這種病,這時他已是十歲的孩童了。

知道了結果他有過一番哭泣,哭過他發覺其實自己也活的很好,只是不能走路而已,他想他還能做很多事情啊,況且病情比他嚴重的人也很多,何不樂觀一點做些有意義的事呢?

在他五年級時,有了好消息,那就是高雄醫學院有了新的發現,他們用白老鼠來做實驗,效果還不錯,媽媽知道了這個消息就急忙帶他去治療,醫生說他的病的確罕見,治療半年後醫生就宣布藥效沒起作用,所以又暫時延後一年,讓他再仔細研究,接著建議他們可以先到骨科找主任,看是否要動手術,主任看了他一下就說他脊椎側彎很嚴重,已經壓到肺部和心臟了,所以在五年級的暑假動手術,回到家後,許多師長的探望使他變得更加堅強勇敢。開學後他試著適應一整天的生活,卻還不能,大多躺在保健中心休息,一年後才能坐著上一整天的課。上了國中,長期需要他人協助的他,由於成績相當出色,所以大家都稱他「老大」,老大克服了身心理的障礙,結交許多好友,國中是他最快樂的時光,從此不再悲傷寂寞,開始有了自信。

來到南華大學,他經常出入資源教室,在這裡與師長聊天,與同學寒暄,得到了想要的幫助,他說南華大學的資源教室給了他休閒、方便與溫暖,而大學生活讓他擁有足夠的時間思考,規劃人生的方向,他想畢業後考個公職,謀個生活安定又可糊口的工作,去年十二月他不斷咳,不斷的氣喘,以為是感冒,後來咳出了血,資源教室的威任老師發現情況不對送他急診,發現右肺已被壓迫不堪使用,緊急切除,今年九月卻又打起精神參加自立生活協會的活動,他發現踏入社會,過著一般人的生活,有工作、有家庭、自由自在的,還可以回饋社會,闖出自己的一片天,如此才真正「走出自己的路」,於是醞釀著成立協會的念頭。他說他要堅持理想並實踐它,達成馬斯洛金字塔的最高點「自我實現」,他說每個人都能做到,身障者更應勇於嘗試,絕不能三言兩語就被擊倒,學習獨立思考,自己的人生還是自己來把持吧!

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kcl137

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