受邀康華禮拜堂康照會分享 「照顧者與被照顧者的生命故事」

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【巴金生活報記者小尖台北報導】本會副總幹事李瑞娟於五月廿九日禮拜天至康華禮拜堂康照會分享，講題為「照顧者與被照顧者的生命故事」，透過真誠分享，與會成員深受感動。

    李瑞娟首先感謝林志榮長老及本會發起人翁念葛的邀請，並定義出自己認為的照顧者，「當成了母親後就已經是一位照顧者了。」顛覆了一般人對照顧者要照顧年邁雙親的狹隘定義。她除了分享自己與巴金森老公的生命故事，也提醒大家，不管是照顧者或被照顧者，都要重新檢視生命中的順序，把握時間跟家人重新連結的可貴。」以下為當天演講收錄: 

 

大家好，今天感謝翁念葛弟兄奔波促成，還有林志榮長老的邀請。我是在2020年和志榮長老合作一本書，叫做《事奉有夠神》，當時我擔任主流出版社特約主編，一直到現在都受他很多照顧，再次感謝康華禮拜堂有這麼好的牧者，也很高興今天能有機會來分享我自己的生命故事。

照顧者及被照顧者的生命故事

我自己對「照顧者」的定義是「我婚後成為媽媽，就成了照顧者」。照顧我的小孩，這通常會伴隨產後憂鬱症，因為剛生下baby的我，才出院第一天，嬰兒為什麼哭，我完全無能為力，而且我身體尚未恢復呢。但是後來漸漸的我透過學習，從親友、從書籍、從網路，從我想要獲得答案的各種途徑去更了解整個照顧寶寶的過程，練習，愈來愈得心應手，因此愈來愈掌握孩子的狀況，也慢慢恢復我自己身體的健康，然後一起成長，悠遊在跟孩子一起成長的快樂中。


這是我自己對照顧者最早的認識。這當中，我調整工作型態，調整從小姐到成為母親的心態，家務事、職場，還有成為一個妻子和媳婦的角色。這時期，我這個照顧者是這個孩子，是因為獲得了、才照顧，所以獲得是喜悅的，照顧起來就是開心的，有盼望的。

結婚第13年，2012年，在一個除夕早上，我先生跟我們說，他好像得了巴金森氏症，但是還沒有確定。之後的半年，我們中醫西醫、找遍書、最後在台大確定是早發性巴金森氏症，那天我們夫妻坐在巴金森中心，呂護理師鼓勵我們，路還很長，不過我的眼淚還是一直掉下來。之後，我好像走進了一個隧道，很長很長的隧道，我先生也是，女兒當時已經12歲，知道家裡發生甚麼事，知道爸爸生病了，我們可能會面臨一些家庭危機。但是孩子不知道該怎麼做? 其實沒人知道該怎麼做?

這階段，我成了要照顧先生的照顧者，但他是因為失去了健康，某種角度來看，我則是失去了先生的保護。人一旦生病，不管甚麼病，都會面臨失落與哀傷，這跟獲得小baby的照顧者角色是截然不同的心情。

家中有人生病，會面臨哪6大衝擊?

我擷取一些資料給大家參考，當家裡有人生病，通常會遇到以下衝擊:

1、照顧衝擊

對主要照顧者（通常是配偶或子女）來說：身體負擔：需協助病人走路、如廁、穿衣等，特別是病情進展後。情緒疲憊：長期照護易導致壓力、焦慮、甚至憂鬱。睡眠不足：患者可能有夜間翻身困難、頻尿、夢境行為等，影響照顧者睡眠。角色轉換困難：從「伴侶」或「子女」變成「照護者」，心理適應不易。

2、經濟衝擊

醫療與照護費用：長期用藥、復健、定期回診，以及可能聘請看護等開銷。工作影響：照顧者可能需請假或辭職照顧。若病人仍在工作階段，會因動作變慢或身體不穩定而提早退休或失去工作。無形支出：交通費、輔具（如助行器、扶手）、無法預測的急診或住院。

3、關係衝擊

親密關係改變：配偶間親密互動，可能因疾病而受到影響。親子關係緊張：孩子可能無法理解父母的情況，覺得壓力或疏離。家庭衝突增加：因照顧方式、財務分配或其他壓力而發生爭執。

4、溝通衝擊

隨著病程，語言表達變慢或不清楚，溝通變得困難。情緒表達減少（面部表情僵硬、聲音單調），容易被誤解為「冷漠」或「不在乎」。

5、社交衝擊

巴友退出社交活動，孤單與自尊心下降。家庭也變得封閉，減少參與社交或活動，擔心外人眼光或難以應對突發狀況。家人可能缺乏資源與支持，不知如何應對病情變化。

6、資源衝擊

家屬初期對疾病不了解，對未來充滿不安。不知道該從哪裡尋求幫助（如：社會福利、資源連結、支持團體）。

而當時我們並不知道這些，是後來經歷過後，這幾年才慢慢有時間去回頭看，才知道喔，原來當時經歷過這些風暴，而我們居然走過來了。

風暴中有一種情緒叫哀傷

回首過去，當時我們並不知道在風暴中，我們家所有人，包括我公公婆婆、我爸爸媽媽、我小孩、我先生、我自己，都經歷了一種情緒，這情緒叫作哀傷。

我想只要是人，都曾經有過這種情緒，只是每個人表現不同。我自己是藉著工作麻痺自己，當時我在中時媒體集團擔任主管，負責政府標案，帶著四位組員。我先生則是在那一年發現生病後半年，就被企業資遣了。然後就在家。每天打電動，只有吃飯才會從書房出來。我女兒4點下課回到家，不知道要跟爸爸講甚麼，就坐在客廳看電視寫功課，一直到我8點下班回到家才吃飯。那時候我們小家是這樣，氣氛很凝重。我爸媽家也很關心我們，但是沒人知道下一步該怎麼走?

哀傷的意義是甚麼?

在一位心理醫生李維的書裡，我找到了答案。他透過成年人失去父母親的哀傷來讓我明白，哀傷的意義。他說，父母親的去世，通常會讓我們感受到內心深處有種前所未有的失落感。

哀傷是一種失落感，我們哀傷我們失去了一些東西，所以我理解了我哀傷的原因，我先生失去了健康，我則失去了我先生的保護，我小孩則失去了父母的疼愛，因為父母自己都沒辦法處理自己的情緒。所以整個家庭都被捲進風暴內，哀傷情緒讓我們像被擊倒的巨人，倒地不起，爬不起來。去問親友，聊天，也無法解決我的內心衝撞，現實問題依舊。

我真的很痛苦，是耶穌祂主動來敲我的心門。後來我就受洗，也把全職工作辭掉，當時我只有一個意念，有再多錢也沒用，我想要一個幸福的家!

同時，哀傷讓我明白，提醒我去追求生命中一些重要目標，否則我們會天真以為時間還很長而延遲行動，藉著提醒與我們所愛的家人之間連結的可貴，哀傷給了我們機會，讓我重新檢視生命中的重要順位。人有許多選擇，我當時列了一些清單，一條是開心的路 (例如離婚就不用照顧先生了之類的短暫開心)、另一條是很苦的路(例如繼續照顧先生)，我應該是立刻決定，走一條苦路，我相信許多婦女也是會選這條路。

後來，我先生繼續工作，我則變成特約記者，賺的錢雖然不多，但吃的用的都充足，當初我選擇的是一條苦路，我想要一個幸福的家，就這樣，居然14年過去了! 當初想的壞事都沒發生，而且還從長長的隧道中走了出來，讚美主!

今年成立巴金森協會

今年1月，我先生得巴金森第14年，主憐憫他的辛苦，讓他從職場退下來，今年57歲的他，邀集30位好朋友，成立新北市巴金森社會服務協會，包括翁大哥也是我們的發起人之一，再次感謝他。發下這兩期報紙，我們協會希望透過網路和實體的宣導，讓更多失能的家庭不要畏懼風暴，讓他們知道目前正在經歷甚麼，我們可以有甚麼選擇，以及那個美好的盼望。

我知道許多人他們對於年邁父母是不想扶養的，不是做不到，是害怕做到。有時候社會沒有給他們一個範例，怎麼做? 我想這也是我們協會的目標。也希望有感動的人可以加入會員，未來一起努力。