腦麻患者克服障礙 真人圖書館訴說人生
NS:現場抗議聲
標一:無聲的身影 站出堅定聲音
OS: 在一場反映身障者需求的陳抗活動中,
參與者高舉標語,抗議政府縮減個人助理的時數。
聲音此起彼落,訴求明確而急迫。
而在這喧鬧的人群裡,
有一個小小的身影特別引人注意——
她就是王雅瑩。
標二:與身體共生 也與世界對話
OS: 民國六十七年出生的王雅瑩,患有先天性中度腦性麻痺。曾在台北市新活力自立生活協會擔任講者,同時也是真人圖書館的館藏之一。
OS:對多數人而言,出門不過是幾分鐘的準備;
但對雅瑩來說,從穿上襪子、整理好身體,到等待復康巴士,
每一個小動作,都比想像中需要更多時間與協助。
OS: 這天,她的目的地,是位於板橋區貴興路的新北市立圖書館總館
這裡的「真人圖書館」,讓生命故事能被借閱、被聽見。
Super1:腦性麻痺患者-王雅瑩: 大家好 我的名字叫做王雅瑩
標三:口語雖有限 科技讓表達完整
OS: 但要在眾人面前講述自己的生命,對雅瑩來說並不容易。
她知道自己的口語表達比較吃力,因此在家裡花了很多時間練習,自學電腦、做簡報,甚至摸索 AI,把想說的話整理得更清楚。
標四:生活有重量 幽默讓困難變輕
OS:身體的不便沒有讓她退縮,反而讓她練就一身樂觀,像是用笑聲,把生活中的難題重新改寫。
Super1:腦性麻痺患者-王雅瑩 v.s Super2:個人助理-楊淑鈴:
王雅瑩「因為特教班」
楊淑玲「因為特教班」
王雅瑩「不收留我」
楊淑玲「特教班不收留你」
王雅瑩「他說」
楊淑玲「嘿 他說」
王雅瑩「我太聰明」
楊淑玲「他說你太聰明了喔」
標五:即使令人感動 不能彌補缺陷
OS:她的確聰明,也一直努力學習。但聰明並不能彌補身體上的限制。
在許多細節裡,她仍需要個人助理在旁協助,一起完成生活、移動和分享故事的每一步。
Super1:腦性麻痺患者 v.s Super2:個人助理-楊淑鈴:
王雅瑩「等一下」
楊淑玲「我們叫安妮拍的時候再拿走」
王雅瑩「對啊」
楊淑玲「好 ok」
標六:制度的失靈 輔具的不配
OS:制度上,對腦麻障礙的認識仍然不足。
不少輔具需要清楚的發音或穩定視線,這些都不是她能使用的。
Super2:個人助理-楊淑鈴:
可是政府機構派過來的專家就告訴你,你可以用這兩個輔具,來替代讓你的生活方便啊,所以他剛剛為什麼會表達說,連政府機構,感覺上對這些身障者照顧不周。這是我陪他
這差不多快兩年來,最深的感受跟體會」
標七:清楚方向 不怕迷失路
OS:這一步跨出去並不容易,但他想告訴大家,只要清楚自己為了什麼而戰,就不怕迷失方向。
Super1:腦性麻痺患者-王雅瑩:心裡有光,腳下就有路
攝影剪輯:高薇婷
採訪撰稿:蘇佩如
音樂來源:youtube無版權音樂
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