生命、生病、生活

南投工業區 中小企業開會 阿詩瑪代表官方致詞↑

(93年)

感謝你~~~Alvin  因為有你 我願意把我的病史 寫下來~~

因為有你的精神支持 我把生病日記 一篇篇的去找回來

雖然化療過程的痛苦 那種煎熬 我都忘了

但是我還是要用我的手 我的口 我的記憶  紀錄下來

重大疾病不是病 只是我們身體出了危機警訊

我會慢慢的整理 以前投稿台北榮總病友會的文章

雖然我沒有答應去當北榮病友會理事長

但是 我願意當北榮終身病友志工

生命、生病、生活

一個人受精開始就有了生命，生命是無數個細胞演變而成，有的細胞或許會發育不完成，以致生命的過程可能就因為發育不完整，所以會有一些病變的衍生。

    我—是個典型的早產兒(在娘胎裡面七個月就出生)，因為是早產兒，營養不良，所以從小到大就是『大病偶發，小病不斷』。

    可能是獨生女的關係，從小我就是個強勢、霸道、好勝、不服輸的女孩子。所以在學校、在職場、在社團，在家庭我都是個女強人的代名詞。

    上天總是會給人一個省思的機會，當我的事業如日正當中，我的孩子漸漸長大成人，此時我的生活起了大變化………..

    早晨我無力起床，到展示場上班卻全身疼痛，覺得全身如有繩子綁住我一樣，行動轉身非常困難，且走路感覺吃力無比。本來白皙的皮膚漸漸轉黑暗沉。

    來店裡的客人都會給我一些良好的偏方建議，我也都有去嚐試，美容護膚坊也給我作『導入美白、膠原蛋白護膚』，但是！花費頗貲卻不見改善。疼痛卻日漸增加，全身僵硬更甚嚴重。

    苗栗大大小小的醫院我都去看過，但是沒辦法給我一個答案。最後大X醫院的免疫科醫師感覺是非常嚴重的一種病，所以開一張轉診急診單給我，希望我快速轉去大的教學醫院診治。

     在榮總檢查出來我得的是『全身硬化症』，是一種很難醫治，無藥可醫治的重大疾病。當我獲知得此『世紀絕症』，我哭喊、消沉、怨天怨地。但是哭過後，還是必須面對。所以拿出我強勢、好勝的個性，我就和『病魔』一搏吧!

     榮總的免疫風濕科黃醫師告訴我『你的硬皮症指數非常高，很難壓下。你的免疫又錯亂，白血球指數居高不下，都把你的血紅素吞食。』這等於是在告訴我『等死』~~

      在榮總接受醫師的治療『注射大劑量類固醇、脈衝化學藥劑』。最痛苦的是化學藥劑的過程，嘴巴破爛、吞嚥無味、臉型變型、身才變型、頭髮脫落、全身無力。那段時間等於是和死神在博鬥。

       我祈禱我的天主『若是能讓我活下去，我開始作社會服務工作，我願意跟隨主基督耶穌的牧羊之路。』

      經過一年12期的化寮，每天都積極的運動，既然無法打敗病魔，我就與病魔共存亡。

硬皮症不可怕!只怕你不敢接受事實去治療。

很多病在文獻上面寫的很可怕，我常告訴病友『若是一直看電腦記錄以前舊的資料,最後不是病死而是被自己嚇死』

現在我開始過著『人生養樂多的生活』

養----要保養

樂----要快樂

多----朋友多

只要生活作息正常，依照醫生的時間追蹤回診，常保持快樂助人的心情，常結交朋友，多接觸不同視野和不同領域的朋友，這就是我的『養樂多生活哲學』。