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周玲玲 為亞斯伯格症孩子尋夢

2011/08/22 17:57
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檢舉

【記者陳郁雯/台北市報導】一個名為「愛的禮物布朗尼巧克力工作室」於今年二月在網路上建立起來,這是一家製作手工布朗尼巧克力的專賣店,最特別的是,這也是一位媽媽周玲玲為患有自閉症的女兒Grace(化名)所創立的獨立就業空間。自閉症其中一種類型稱為亞斯伯格症,亞斯伯格症的患者在外觀上並無異常,但在與人相處時,往往因為眼神不太注視對方、無法察言觀色,以及因負面思考與自我中心的特質,常說出令人反感、覺得苛薄的話,導致患者無法融入團體中,但語言發展與學習認知能力上卻比典型自閉症還要來得好。周玲玲表示,亞斯伯格症患者說話非常直接,「不會像現在的人都在想『我到底怎麼講才是對的』。」在Grace國小三年級時,因輔導老師發現其不太對勁,便建議周玲玲帶Grace去醫院檢查,才發現Grace患有亞斯伯格症,當時周玲玲和老師都不太懂這是甚麼病,後來,她找了許多有關於亞斯伯格症的資料,才慢慢了解女兒的狀況。她表示,這樣的小孩有情緒的時候,會有不同的肢體語言和表達方式。

記者陳郁雯/製作

有一次Grace帶著水果刀到學校去,老師和同學都非常驚訝,當周玲玲問Grace為什麼要帶水果刀,她說「因為我的朋友說想吃水果,所以我就帶水果刀過去」,此時周玲玲開始意識到外界對亞斯伯格症的不瞭解,容易產生誤解,於是為了避免未來更多的誤會,周玲玲帶著亞斯伯格症的相關資料開始向校長、導師、各處室以及班級裡的小朋友做宣導,有時怕老師太忙,周玲玲會在資料上先畫重點,介紹怎麼樣的症狀代表甚麼。國小升國中時,Grace到普通國中的特教班,但卻也遇到因老師不清楚該症狀而造成的苦難,直到周玲玲的一位身心障礙者朋友提議 「到特教學校去」,雖然周玲玲當下聽到頓時崩潰,但也決定將Grace送往臺北市立文山特殊教育學校,校內有很多中重度障礙的孩子。周玲玲表示,Grace的症狀和這些孩子相比起來較輕微,因此Grace會開始照顧其他更需要協助的孩子,讓她找到了自己的價值與自信。周玲玲堅持,每一個孩子都有自己的天賦,不應該花時間在原本較差的地方,而是要去發展自己的優點。因此從Grace小學時,周玲玲便帶著她到處去接觸不同的領域。然而面對Grace未來的獨立就業,周玲玲仍然擔憂,如果有一天她不在了,Grace如何能自力更生。Grace也無奈地說:「去一般的庇護工場,他們嫌我太聰明;去一般職場,老闆嫌我動作太慢,那我到底要去哪裡上班呢?」直到二○○九年七月,周玲玲在台北金華街開設一家專賣布朗尼巧克力的「祝福專賣店」時,才發現Grace對製作巧克力和餅乾有著非常認真的態度,「有時她還會跟餅乾說話,像在呵護小孩子一樣」周玲玲笑著說,此外在店裡也會提供其他身心障礙的孩子們來這裡工作。這些孩子在「祝福專賣店」各司其職,例如有人對認路很有一套,便擔任送貨的工作;有人對網站架設有興趣,就負責網路管理的工作。周玲玲表示,祝福專賣店大約有六到七位孩子、兩位固定的工作人員,以及四到五位心靈課程的老師幫孩子們上課,並採取學校實習的方式,每個月給付四到五千元的薪資,也供應午餐及晚餐,而已經畢業的孩子薪資則會從一萬元開始起跳。然而令周玲玲痛心的是,家長往往透過自我的認知去限制孩子們的天賦,覺得在這裡工作賺不了甚麼錢,紛紛不允許孩子來這裡工作,她認為家長忽略了金錢以外的經驗成長。隨著台北地段租金,以及要供孩子們吃飯與薪資的經費壓力越來越大,於是周玲玲對Grace說:「媽媽不行了。」去年十月她宣告關店,但在網路上也成立了「愛的禮物手工巧克力工作室」,主要的訂單大多由Grace製作,如果訂單太多,還是會請其他的孩子們一起來幫忙。未來周玲玲表示,目前正在規劃的「靛藍天使協會」預計在今年七月成立,希望能創立一個有別於庇護工場的庇護性就業中心,從身心靈開始去為身心障礙的孩子們做培訓,再協助他們就業,也希望能透過一系列針對家長與老師的輔導課程,讓他們了解應該如何去幫助身心障礙的孩子們。

記者陳郁雯/製作

延伸閱讀星星的孩子:亞斯伯格症一個亞斯伯格症孩子的聯絡簿身心障礙者服務資訊網

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