罕病新藥納保困難 預算不足恐影響病友權益
衛生福利部近日公布今（114）年度健保總額，罕見疾病與血友病的專款預算共 180.26 億元，其中 128.12 億元 用於罕見疾病藥品。然而，由於 93% 的經費已用於現有藥品的自然成長，實際可用於支付新藥的資源僅 8 億元，導致許多罕病新藥難以順利納入健保，影響病友的治療權益。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，全民健保是強制性社會保險，不應將極弱勢的罕病患者用藥納入總額限制，應確保足夠的預算支持新藥給付。她指出，目前僅 8 億元預算可用於新藥，遠低於實際需求，若政府未能如原先規劃，額外編列 20 億元公務預算 支援罕病新藥，將使許多等待健保給付的新藥難以納保，影響患者治療選擇。
病友團體憂心，罕病新藥納入健保的過程本已困難，預算不足將進一步拖延新藥審查與給付時程，甚至導致部分患者因無法負擔高額藥費而被迫放棄治療。病團呼籲政府正視罕病患者的處境，確保新藥預算充足，讓更多患者能及時獲得必要的治療。
陳莉茵Serena Wu 創辦人暨董事, 台灣罕見疾病基金會
陳莉茵是台灣罕見疾病基金會的創辦人暨董事，以及台灣弱勢病患權益促進會的創辦人暨理事長。她致力於推動罕見疾病患者的權益，積極參與各項社會服務，擔任罕見疾病及藥物審議委員會委員、全民健康保險醫療服務給付標準會議代表等職務。陳莉茵也長期關注身心障礙者的權益，參與行政院身心障礙者權益推動小組以及臺北市身心障礙者冷氣車服務品質督察委員會等多個委員會。此外，她也擔任台視新聞台新聞自律倫理委員會的委員，展現了她對病患、社會弱勢以及媒體倫理的深厚關懷與付出。
陳莉茵畢業於東吳大學政治系，並於妙覺佛學院及國立臺北護理健康大學完成進一步的研習。她在職業生涯中取得了多項榮譽，包括榮獲國際罕見疾病組織頒發的「國際罕病英雄獎」、台灣「醫療奉獻獎」等。她的職業生涯也包括在美國小麥協會擔任行政主任長達近四十年。她所創立的罕見疾病基金會和臺灣弱勢病患權益促進會，為無數罕見疾病和弱勢病患帶來了重要的支持與資源，並在全球罕見病領域中建立了重要的影響力。陳莉茵以其堅定的信念和不懈的努力，為社會貢獻良多，成為罕見疾病患者及弱勢群體的重要守護者。
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立法院厚生會成立罕見疾病權益促進委員會，由立委王正旭擔任召集人、前食藥署署長康照洲擔任主任委員，並邀請王慧綾、林雅萍、陳莉茵、陳進堂、曾敏傑、楊銘欽、蒲若芳、蔡輔仁、韓幸紋、簡穎秀、顧雲崧等專家學者參與
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