生命鬥士陳彩美,一字一句艱辛刻畫內心故事。

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【公民記者李清貴宜蘭報導】從小罹患進行性肌肉萎縮症的陳彩美,盡管身體無法動彈,即便翻身或低頭看書都需要他人協助,但陳彩美仍然以無比的毅力學會使用電腦,由於沒有辦法以鍵盤打字,只得利用軌跡球逐字逐句像螞蟻搬食物般將艱辛的成長過程輸入電腦,寫成「學校沒教我的三十六堂課」,這一本書去年十二月出版。更讓人驚訝的是,陳彩美並不以出版第一本書為滿足,在陽明大學附設醫院的護理之家病房,陳彩美現在依舊每天利用有限的時間繼續她的第二本創作,這本創作是描寫對她人生有重大影響的義大利籍神父謝樂廷。

從小罹患進行性肌肉萎縮症的陳彩美,盡管身體無法動彈,即便翻身或低頭看書都需要他人協助,但陳彩美仍然以無比的毅力學會使用電腦,由於沒有辦法以鍵盤打字,只得利用軌跡球逐字逐句像螞蟻搬食物般將艱辛的成長過程輸入電腦,寫成「學校沒教我的三十六堂課」,這一本書去年十二月出版。更讓人驚訝的是,陳彩美並不以出版第一本書為滿足,在陽明大學附設醫院的護理之家病房,陳彩美現在依舊每天利用有限的時間繼續她的第二本創作,這本創作是描寫對她人生有重大影響的義大利籍神父謝樂廷。陳彩美說,謝樂廷神父就像她的父親一樣,如果沒有謝神父,或許就沒有今天的陳彩美。

陳彩美民國四十三年出生在宜蘭縣五結鄉的季水村,當時的季水村是一個貧窮的小村莊,其實,那個年代的台灣農村普遍都是貧窮的,就因為大家都貧窮,所以缺少了比較對象,反而不會覺得貧窮是一件特別值得難過的事。小學四年級之前的陳彩美,還是一個活蹦亂跳的小女孩,每天除了幫忙家事之外,就是與同伴一起玩耍。由於常常光著大大的腳丫子,經常引來同伴嘲笑,為此,個性剛毅的陳彩美還跟鄰居小孩打了起來,連最疼她的阿嬤都會說:是不是註生娘娘把妳的性別弄錯了!大腳丫雖然常被嘲笑,但陳彩美自己卻覺得擁有大腳丫是一件蠻得意的事。因為無論工作或玩耍,大腳丫總是比別人有力氣,經常都是跑在前面,尤其踢足球的時候,更是從來不曾輸給男生。這些童年的記憶如今依舊迴盪在陳彩美的心靈深處。

小時候的快樂時光其實相當短暫,小學四年時,有一天陳彩美突然不經意的跌倒,後來相同的狀況越來越頻繁,最後甚至連走路、站立都成問題。這突如其來的怪病確實讓陳彩美相當恐慌,因為無法單獨上學,五年級上學期時,不得不被迫輟學。因為家裡經濟狀況不好,加上兄弟姐妹又多,在當時沒有全民健保的庇蔭下,窮人家幾乎可以說沒有生病的權利,因為龐大的醫藥費實在不是一般人所能負擔的。

在陳彩美的生命當中,阿嬤對她有著深厚的影響,雖然阿嬤沒唸過書,也不認得字,但卻深刻體會人生的道理。當陳彩美無助的時候,阿嬤會安慰她「天公疼好人」。後來因為身體狀況輟學,阿嬤則告訴她「人生有許多路可以選擇,讀書不一定要在學校,生活就是一所大學」。原本陳彩美以為在沒有就醫的情況下,生命應該不會長久,對於病情逐漸走下坡,陳彩美也曾自怨自艾。這個時候,阿嬤又會對她說「每一個生命都有活著的價值,這是老天爺的意思」。後來雖然阿嬤因為年紀大了離開人世,但她的一些價值觀卻深刻影響陳彩美,這也是陳彩美面對往後的生命歷程一股很重要的無形力量。

十七歲那年,陳彩美寫信給當時的行政院長蔣經國,希望蔣院長協助就醫。之後的確也獲得很大的協助,相關單位相繼安排陳彩美北上檢查,陳彩美從一開始的滿懷希望,到後來群醫束手無策,最後只證實她是得了一種叫做「進行性肌肉萎縮」的罕見疾病。這種病根據醫學文獻的記載只能存活到二十歲左右,但陳彩美早已超過這個極限。

對一個全身癱瘓的人來說,學電腦幾乎是一件不可能的任務,但憑藉著毅力與勇氣,加上謝樂廷神父的鼎力相助,陳彩美不但學會電腦,還可以一個字一個字的輸入完成她生平的第一本創作,現在陳彩美正在進行第二本書的撰寫,陳彩美說,目前已經寫了五萬多字,不久的將來就可以出版問世,可以再一次與讀者分享她的內心世界。

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