罕病資源系列手冊(Ⅱ、Ⅳ)再版完成 歡迎索取!

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  本會在服務罕病病友的過程中,深刻體驗到他們所面臨的問題,如:就學、安養、心靈照護到社會資源

運用等等層面,這些廣泛且多樣化的問題,凸顯罕病病友相關資源的嚴重匱乏,也表示他們亟需資訊的指引。為此,本會整合現有的社會資源,持續出版一系列「罕見疾病資源手冊」,希望藉此能夠提供罕病病友最適切的幫助,以紓解病友及家屬的壓力。

  目前發行的罕見疾病資源手冊系列分為四個主題,分別是「資源手冊I─政府及社會資源」、「資源手冊II─就學資源」、「資源手冊III─心理支持」、「資源手冊IV─長期照護」。

  其中「資源手冊II、IV」已於去年更新最新資料並再版完成,為響應政府節能減碳政策,相關內容請參考本會官網「出版品及研究」專區;若有任何問題,請洽(02)2521-0717轉121~124研究企劃組。

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