正面臨老化/長照衝擊的愛滋社群|台灣露德協會發言稿|愛滋遊行陣線 2023

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U=U,愛滋治療後不會傳染
愛滋治療已經大幅進步,目前愛滋感染者每天只要服用一顆藥物,便能有效抑制體內的病毒,而且達到U=U的標準,也就是病毒量可以抑制到不會傳染給他人的程度,愛滋感染者可以與他人一樣生活、戀愛、生兒育女等,現在感染者不用再擔心生命的期限,而是要煩惱年老後的日子該如何度過。

 

正面臨老化的愛滋社群
誤解及擔憂,衝擊著中老年感染者們的生活品質
在本會2022年的生活品質調查中,55歲以上的愛滋感染者的生活品質分數是58.5分,低於整體感染者的平均分數65.4分,其中最低的項目為心理健康(53.6分)、社會支持(53.6分)以及環境健康(55.6分)。這顯示55歲以上的感染者感受到生活的不便利性、缺乏支持系統來協助其生活,同時自我價值也比較低落。

 

難以進入的長照大門
許多感染者在意的老年照顧議題,有75%的愛滋感染者擔心會被照顧相關機構拒絕。在我們實務經驗中也看見,並非所有的醫療體系、長照資源都十分友善,媒合資源上往往四處碰壁。

在長照媒合上,雖然疾管署協助整理願意收置愛滋感染者的合作名單,但供少於求,多數「合作機構」表示他們無法提供愛滋感染者服務,若疾管署名單裡的合作機構,可能改口為沒有床位無法收置。

露德社工在媒合資源時也曾遇過要求個案提供HIV相關證明才能派案,也有以「依據中市社會局提供之居家服務公版服務契約中有明定具法定傳染病者,承辦單位可視情況,基於保護居服工作者之健康理由,拒絕服務」回絕我們,然而前者依據目前的愛滋治療現況及相關法規,感染者在接受居家服務上並無身分告知的必要性,後者經我們確認,發現完全是對方憑空生出的藉口。

 

不想孤獨老去
愛滋感染者除了生理上的照顧需要,心理層面上,一些感染者會選擇自我封閉,或是即便原本有一些同儕社交,也因為步入一定年齡,行動不便,開始降低聚會頻率,也難以報名日照中心等活動,往往都獨自承受著孤獨生活。有年長的感染者便請本會社工定期打電話關心,並表示「如果有一天妳打電話我都沒有接,那可能是我自己在家裡過世了」。

感染者的「好好老化」並非只是有友善的照顧資源就可以,在感染者朋友們的回饋中,多數的朋友仍期待是社區式的照顧資源或是能在家老化,尤其目前經驗上,多數的養護機構都缺乏充分的隱私及個人自由度。

 

露德的計畫及行動
為了因應上述我們所看見的困境,露德協會於2022年擬定「愛滋暨藥癮社區照顧持續關懷行動白皮書」,其中關於中老年感染者的工作,我們希望能達成的目的,健康管理老化、減緩高風險暨亞健康、共病者能妥善獲得相關照顧資源,避免孤老病達善終。

我們於今年七八月分別舉辦長照專家焦點團體,以及長照從業人員焦點團體,我們希望在不同群體上以不同的工作來回應其需要。我們將持續辦理個案研討,邀請政府端、長照資源端、學者及民意代表共同參與討論,改善目前難以媒合資源的現況,期盼在歷程中逐漸累積政府政策及實務工作上能逐漸形塑彼此的共識,成為未來普遍可行的工作方針。

這些行動僅是目前我們希望嘗試的一小部分,很需要關心愛滋議題的你一起投入,才有機會打造一個愛滋友善的社會。

愛滋遊行陣線2023
發言單位 / 代表:台灣露德協會 莊英祺

 

 

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