讓障礙者自由:自立生活的未竟之路onTV

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【記者 劉佳美、莊旻璇/嘉義報導】

 

你有聽過自立生活嗎?2011年,台灣正式將自立生活支持服務納入法律,強調讓障礙者自主決定生活,藉由個人助理的協助,障礙者可以不待在家、不住進機構,而是走入社區,10多年過去了,現在的自立生活是什麼樣貌呢?

一人的自立 兩人的生活

熟練的用腳操控電動輪椅,穿梭在嘉義市區的街道上,他是林家緯,一名重度腦性麻痺患者,同時也是推廣身心障礙者自立生活的行動家,這天他將獨自前往大賣場,與他的個人助理見面。

個人助理 陳淑鈴:「做個人助理做多久?快十年了有嗎?過程有什麼磨合,剛開始我都聽不太懂他講話,所以他講什麼我都一直叫他重複講,然後後來慢慢的就比較熟識了,也比較聽的懂他講什麼,服務久了也變成朋友這樣子。剛開始我也不曉得那個,自立生活這個方案,但是接觸之後我覺得,他不光光只是用在身障者身上,他們的理念就是自己決定,自己選擇、自己決定、自己負責,那這不是我們一般人也應該要做到的嗎?只是我們可能是運用在不管是工作上,或是交朋友上面,但是他們可能把這一套運用在,可能一些生活的基本上而已。」

一個口令、一個動作,兩人之間的默契不言而喻,個人助理代替障礙者失能的部分,但只有他們能為自己做決定。

做自己的主人 障礙者要社會參與

台灣的自立生活運動最早由日本傳入,在障礙團體不斷的奔走與倡議之下,2011年《身心障礙者權益保障法》及《身心障礙者個人照顧服務辦法》,正式納入自立生活支持服務,希望透過個人助理的協助,讓障礙者能夠在社區裡自主生活,目前台灣大多是由各縣市政府委託民間團體辦理。

社團法人嘉義縣精神康扶之友協會總幹事 陳素綢:「收到身心障礙者的服務申請,然後我們再協同身心障礙朋友,那個同儕支持員去一起為他做一個,身心障礙者自立生活支持服務計畫,時數的部分會依據我們,身心障礙朋友他想要申請的項目去做規劃,看給多少小時,日常生活當中的照顧服務,基本上我們核定的部分會比較少,我們著重在於說鼓勵身心障礙朋友他的那個社會參與。」

社團法人嘉義市新世界自立生活協會總幹事 張育瑄:「他們透過申請個人助理之後,可能本來沒去過的餐廳或是說,本來很少跟朋友有一些聚會,因為他從交通開始到用餐等等,都一系列的不方便阻礙著他,但是申請個人助理服務之後,確實能夠讓他有效的社會參與,甚至再重度甚至臥床的障礙者,我們都不希望他住進去,就是全日型機構裡面,因為他進去之後生活就已經不能自主了,所以像這樣的障礙者我們反而會去,鼓勵說他多申請個人助理。」

受限的自由 經費與時數的兩難

社團法人嘉義市新世界自立生活協會總幹事 張育瑄:「我們可能會辦一些小旅行,然後我們就會帶大家去觀察無障礙廁所,或是說斜坡板,或是有沒有一些相關的,導盲的點字的說明,那這無障礙其實就是,在我們自立生活裡面一個很重要的部分。」

社團法人嘉義市新世界自立生活協會理事長 林家緯:「我的被核准的時數是(每個月)57個小時,如果超過時數必須要自付全額,對我來說是不夠的,可是我會控制在50(小時)上下,本來個助是一個代替我,代替我的手腳,還有嘴巴,可是問題是如果連這個助理時數都受限的話,其實個助的幫助是有限的。」

障礙者要自由外出、參與社會活動,每個月可使用的個人助理時數是首要解決的問題,儘管嘉義地區沒有時數上限,但在核定上仍需考量經費預算,而這也限縮了障礙者自立生活的可能性。

社團法人嘉義市新世界自立生活協會總幹事 張育瑄:「我們會覺得比較不合理的地方就是說,我障礙者已經就不方便了,然後我們的社會環境,確實也不利於我們就業,去改善我們的經濟能力,可是我為了要實踐生活,我卻要多繳一筆障礙稅。我覺得時數上面最大的困難就是說,我們可能擬定自立生活計畫之後,我們明擺著寫說我們的時數需要是60個小時,可是我們申請過後,最後收到市府就一紙公文說,好你只有幾個小時,這過程是完全沒有任何討論空間的,這從根本上就限縮了障礙者本身的生活這樣子。」

社團法人嘉義縣精神康扶之友協會總幹事 陳素綢:「以嘉義市今年112年來講,光我們服務費的部分,嘉義市撥了500多萬,嘉義縣只有400多萬,那就是跟我們服務的案量有相關,提高更多的服務使用時數,政府所要編列的經費預算,是一定要更多的,那相對也會因為一個人如果提高很多的時數, 會擠壓掉其他的身障朋友所使用的時數。我們現在比較大的困境是,嘉義市幅員算是比較小,那相對的服務使用者的案量也很多,所以其實那個壓力還蠻大的,那在嘉義縣這個區塊,反而是因為嘉義縣的幅員廣大,就變成說我們在個助的媒合上,會有一些困境。」

自立不是自力 權利不是福利

不論是經費不足還是地域限制,都是個人助理服務所面臨的問題,但更重要的是,政府對自立生活的理解,需要有所改變。

社團法人嘉義市新世界自立生活協會總幹事 張育瑄:「我們台灣就是去,它(自立生活)的歷史脈絡去看待身心障礙者的部分,會造成說我們都會把它講成是獨立生活,或是自立自強,就有點變相的要去要求障礙者不能依靠任何人,然後去完成他的生活,那其實這個跟自立生活本身是相抵觸的。」

國立陽明交通大學衛生福利研究所教授 周月清:「基本上我們對自立生活或個人協助,目前出在的關鍵就是,我們的政府雖然有通過一個法,說我們要執行聯合國的身心障礙者權利公約(CRPD),可是我們的政府對身心障礙者的服務的介入,一直都停留在慈善的觀點,可是現在整個聯合國身權公約,包括國際上在做身心障礙相關的服務或政策,都已經建立在人權模式的觀點了,可是我們的政府到目前為止,都還是用慈善的觀點,那地方政府也是。」

自立生活 理想與現實如何接軌

嘉義地區的身心障礙者有5萬2千多人,然而實際使用個人助理服務的卻不到80位,這巨大的落差,恐怕需要制度與觀念的改變才能彌補。

社團法人嘉義市新世界自立生活協會總幹事 張育瑄:「我們的制度希望障礙者成為一個夢想家、圓夢家,可是有時候在制度上可能不被允許這麼做,因為他要事先規劃好他所有的行程,才可以去申請服務,這個就是制度上造成他,就是他的困難。」

社團法人嘉義市新世界自立生活協會理事長 林家緯:「每個人目標都不一樣,像我就是可以像現在這樣子,自由自在的外出,不依靠家人,我之所以會在外面到處跑,主要就是想要做個示範,就是讓他們看到不一樣的可能性。」

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