愛與包容 妥瑞兒勇敢面對人生onTV

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標一:電影寫實呈現 妥瑞兒的難題

OS:身體抽動,無法控制地發出聲音,典型的妥瑞氏症症狀,引來老師的責罵,以及同學的嘲笑,這是改編自真人故事的電影《叫我第一名》,而這樣的情節,正是妥瑞氏症患者的日常生活。

 

標二 :父母的憂慮  緩慢飛翔的妥瑞兒

OS :天氣晴朗的下午,住在台北的伍真霆,目前小學三年級,最喜歡全家到籃球場打球,運球、投籃樣樣都難不倒他,看似平凡的他,有著與一般小孩不同的小小願望。

 

妥瑞氏症患者 伍真霆 Bite :快一點就是,妥瑞氏症,希望妥瑞氏症可以結束。

 

OS:根據研究報告指出,每200人就會有一人罹患妥瑞氏症,男女比例為三比一,以台灣而言,約有十萬名妥瑞氏症患者,典型的症狀為不自覺抽動以及發出聲音。

 

OS:伍真霆在中班時被檢查出妥瑞氏症,媽媽除了擔心身體狀況外,也害怕孩子在離開家的保護傘後,會遭受欺負。

 

妥瑞氏症患者家長 何麗貞 Bite :比較擔心的話,呃,其實因為他外顯症狀不是超級明顯,他就是眨眼跟轉脖子,然後發出聲音是小小聲的,當下我就是有點想哭,因為確實他是,不是很好照顧的小孩。

 

OS:何麗貞並沒有認輸,反而選擇用正向的態度面對,他將孩子的點點滴滴化成文字,分享在社群網站,希望藉此鼓勵其他妥瑞兒家庭。

 

OS:儘管面對妥瑞氏症的過程很難熬,但何麗貞仍然希望孩子在未來,能夠勇敢面對各種挑戰,努力向前。

 

妥瑞氏症患者家長 何麗貞 bite :那我跟爸爸覺得是說,現實的社會,其實更殘忍,所以他小的時候面對的,那些壓力都不算什麼,所以我們還是希望,呃,不是避開那些壓力,而是希望他面對,去調適,他怎麼樣去調適這樣子。

 

OS:然而妥瑞兒以及家長也不必帶著悲觀的心態去面對。

 

標三:用希望灌溉 妥瑞兒逆境重生

OS:今年33歲的曾柏穎,同樣罹患妥瑞氏症,但他靠著自己的努力,不僅在2015年獲頒總統教育獎,更遠赴美國取得碩士學位。

 

OS:因為自己的童年時光,經常因為無法控制的症狀被嘲笑,現在的曾柏穎,一到假日就會陪著同樣患有妥瑞氏症的小宇打球,讓小宇明白他並不孤單。

 

妥瑞氏症患者 曾柏穎 bite :我遇到很多的辱罵,來自於老師,對我當時候的童年生活還蠻傷害的。

 

OS:家人的陪伴,是曾柏穎難熬的童年裡,堅持下去的原因,也讓試圖輕生的他,找回活下去的動力。

 

妥瑞氏症患者 曾柏穎 bite :我覺得我爸媽,都是我很重要的支柱,再怎麼樣都不放棄我,但是我爸爸反而很不一樣,他在我症狀很嚴重的時候,他反而帶我去夜市,帶我去大賣場,你症狀嚴重的時候你就是要去面對人群,去跟別人解釋你怎麼了,去面對很多未知的一切。

 

OS:揮揮手道別小宇一家,並相約下次再一起打球,曾柏穎希望透過默默地陪伴,鼓勵所有像小宇一樣的孩子,勇敢面對挑戰並肯定自己,也期盼社會大眾更加包容。

 

標四:踏入密閉環境 焦慮感隨之而來

妥瑞氏症患者 曾柏穎 bite :極度的安靜呢,會讓我很焦慮,那我一焦慮我的狀況,就會變得很嚴重這樣,看電影可能也要看,選哪一種片子,它就很安靜的話,我可能就比較焦慮緊張,就更不適合我了。

 

標五:多一點包容體諒 社會共榮共好

OS:為了幫妥瑞兒圓夢,有善心人士特地舉辦專屬妥瑞兒的電影場次,提供他們自在的環境,舒服地看一場電影,希望拋磚引玉,讓社會接納不同族群。

 

友善電影節舉辦人 胡正祺 bite :就讓我們知道說,這個妥瑞兒的家庭,他要進去電影院,可能受到非常大的壓力,或者是異樣的眼光跟責難,我們在舉辦的過程裡面,那我們也對這樣的,小朋友或者是大人,也更能夠同理心,去看待他的狀況。

 

OS:妥瑞兒雖然在成長過程中會面臨重重阻礙,除了自己需要勇敢面對,在家人的陪伴以及社會的友善下,仍然能夠活出自己的一片光亮,成為光源,照亮社會角落。

    

 

採訪撰稿 張維軒

攝影剪輯 盧心妍

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