SMA特展登場 藝術手法表達漸凍者困境onTV

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【記者陳世軒、張倩怡、邱楷淇綜合採訪報導】由台灣生命之窗慈善協會舉辦的藝術展覽「身在其中 INCLUDE」,於4日在台北南港瓶蓋工廠文創園區登場。主辦方以俗稱漸凍症的「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,以下簡稱SMA)」為主題,邀集各界藝術家以不同手法創作藝術,呈現SMA病友的生活與困境。台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,近年協會極力推廣SMA相關觀念,讓大眾得以貼近病友生活。

現場展出攝影作品、新媒體藝術和紀錄片等藝術創作。其中,藝術家張晏慈的《行者之途》以醫學角度出發,結合程式和多媒體技術,偵測觀眾移動的位置以呈現不同材質、狀態的人體骨架。張晏慈希望,觀眾能在互動過程中體驗SMA病友面對自身身體狀態時的心理拉扯,「社會中有很多不同的人,其實大家都可以互相包容。」

藝術家洪譽豪的作品《循身相》則是讓觀眾乘坐輪椅,以特殊視角觀看VR影像,來感受SMA病友隨著時間漸漸喪失的身體機能。「VR再配上他們(病友)最常使用的輔具輪椅,他們就是在固定的位子上,但他們大部分都只有頭部,可以做轉動觀看。」洪譽豪希望透過虛擬實境的互動裝置,能讓觀眾身同感受SMA病友平日的處境。

除了專業藝術家,現場也展出SMA病友的藝術作品,向大眾展現他們不受疾病限制的藝術細胞和日常感受。病友周語軒的〈不理解樂園系列—Flesh In Dreams〉透過描繪扭曲、拆解的身體部位,表達SMA病友的身分認同及身體感受。他表示,罕見疾病的相關藝術作品有很多面向可以發揮,未必得以樂觀正面的角度出發,「其實很多時候,我們對於身體的意識,或者是因為身體的探索過程,其實也關係到身份的認同。」他認為大部分的人會假定SMA病友對生活的探索範圍僅限於輪椅,而他希望透過自己作品傳達出的理念,可以翻轉大眾對SMA病友的刻板印象。

《罕見疾病防治及藥物法》雖立法20餘年,但仍有逾九成的SMA病友不符合用藥資格,醫藥費無法以健保給付,鉅額費用也讓病友和家屬不堪重負。「健保局應該是要全體照顧弱勢,讓大家一起用藥,生命不能等待。」觀展的病友家屬Emily阿嬤(化名)表示,日本與中國等許多國家皆開放藥物健保給付,希望台灣也能跟上腳步。參展的導演施祥德也呼籲社會大眾能對此投入更多關懷,讓SMA病友能及早治療。

主辦方希望展覽能將SMA病症觀念和病友困境完整呈現給普羅大眾,也讓觀眾了解,輪椅無法限制病友們對生活的熱忱,未來SMA病友也將持續透過藝術創作,來實踐、揮灑他們的生命意義。

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