「老愛滋」孤獨老去 尋求資源頻碰壁 回社區、求職也好難|愛滋長照|露德協會|聯合報

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聯合報 / 記者馮靖惠/調查報導

(台灣關愛基金會長期提供愛滋感染者社區式的照顧服務,希望能減輕照顧者的壓力,圖為關愛基金會位於屏東的收容環境。記者馮靖惠/攝影)

高齡化社會下,有許多老老照顧的無助和無奈,而愛滋感染者的照顧更是「難上加難」,「安度晚年」成為感染者遙不可及的夢。衛福部疾管署曾預估,到二○三六年約有二萬七千多名愛滋感染者將邁入五十歲以上,占比成長至五成二。但愛滋感染者尋求長照資源常「碰壁」,好不容易找到願收容的機構,卻被要求「加價」;家庭支持弱、無穩定收入者,年長後只能流浪街頭,孤獨老去。

想在長照機構安度晚年難,愛滋感染者若要從機構或醫院返回社區,又會面臨找不到居家服務員的困境。沒有家庭系統支持的感染者想在外租屋,更可能面對「年紀」和「疾病」的「雙重歧視」。

隨著愛滋治療進步,台灣愛滋感染者平均餘命已與多數人無異,長期照護的迫切性也與日俱增。目前台灣有四萬多名愛滋感染者,根據疾管署統計,大於五十歲的患者已從二○○六年的一○八三人(占所有感染者百分之九點六),增至現在的六千多人、占百分之十九。預估到二○二六年及二○三六年,將分別成長至大約一萬三八六五人(占百分之卅三)及二萬七八三一人(占百分之五十二)。

這群逐漸邁入中老年的感染者,普遍不敢告知家人自己染病,或是告知後與家人關係變質,往往需要獨自面對老年生活。目前規定安養機構不能拒收愛滋感染者,政府也鼓勵愛滋病指定醫院與長照機構合作提供照護資源,已有卅家長照機構簽約合作,但實際上感染者常被拒收、四處碰壁。

關愛基金會社工陳佳備表示,老年愛滋感染者比一般需要長照的老人相比,更常遇到找機構困難、找居家照服員不易、家庭支持弱、安寧病房拒收等困境,「感染者取得社會資源是很不平等的」。

「要幫個案找到願意收容的機構,真的很難。」陳佳備說,關愛目前收容的感染者,長則住了八至十年,短則三個月、半年,個案離開後也會協助轉介其他安置機構。但他曾聽聞有機構收容第一個感染者後,就被老闆規定「不能再收第二個」。

陳佳備也指出,有些機構知道政府規定「不能拒收感染者」,會用「加錢」、「喊價」方式,試探家屬會不會打退堂鼓。例如原本一個床位二萬六千元至三萬元,就加收五千到一萬元,甚至在高雄和桃園有機構一個月收五至六萬元,理由是感染者被規定要住較貴的「單人房」,還要另外加收耗材費等。

「感染者租屋也遇到很多困境。」陳佳備說,有些感染者皮膚比較差,且外表和生理體能都比一般人更早步入老年,約從五十五歲至六十歲就開始老化,外表看起來比實際年齡老,租屋時常會碰壁。有些感染者則因病毒造成身體機能損傷,例如失明、走路會跛等,造成難找工作、經濟條件差,也更難在外穩定租屋。

關愛基金會企畫部主任郭立凱說,感染者一旦發病住院,勢必有一段時間沒法工作、沒有收入,不少感染者因此被房東趕出去。

(七十歲的冬姐住在關愛基金會的屏東安置中心,兒女多年未主動聯絡她,孤獨面對晚年生活。記者馮靖惠/攝影)

走過蜿蜒山路,來到新北市一所寺廟。這家寺廟一、二樓原是倉庫,如今變成五十多名愛滋感染者的「家」。「有些從監獄出來,有些從醫院轉介,有些是街友或是自行求助。」關愛基金會社工陳佳備說,這裡每個住民背後都有自己的故事。

當年風氣保守 被趕出家門

七十歲的冬姐廿五年前得知感染,但至今不敢告訴兒女病情,隻身住在機構內,兒女也多年未主動聯絡她。孤獨面對晚年生活,她說,「我根本不敢想未來,也沒有未來。」

冬姐說,她是廿五年前突然在路邊昏倒,醒來時已經在醫院。當時主治醫師告訴她得了愛滋。她當下問「什麼是愛滋?」後來才知道,她是被離婚後交往十八年的男友傳染。

當時社會風氣保守,冬姐拜託醫師不要告訴家人,但之後衛生局人員到家查訪時還是告訴了她的父母,父親氣憤之下把她趕出家門。一開始因為身上沒有半毛錢只能睡在公園,最後靠麵攤老闆給她五十元,打公用電話找到關愛基金會。因為沒錢搭車北上,當時的關愛創辦人楊婕妤要她搭計程車,「我還記得那趟車費二千五百元」。說著說著,冬姐的眼淚不停落下。

住關愛這些年,冬姐也幫忙照顧其他住民、愛滋寶寶等。但年前一次幫忙搬東西時脊椎斷裂,必須終生坐輪椅。

冬姐止不住眼淚說,她不敢跟兒女講自己感染愛滋,「因為我不要讓他們看到我現在的樣子」。問她父母還健在嗎?冬姐搖頭說「不知道」,如果不能回去奔喪,會是她這輩子最大的遺憾。

另一半父母反對 被迫分手

四十歲的阿雄,是台灣第一批愛滋感染者。採訪當天,他摸著手上的皮疹疤痕,笑笑說「很多人看到我的皮膚還是會害怕」。阿雄是關愛基金會收容的住民,也是工作人員。他十七歲時因為大學想出國念書,辦緩徵時兵役體檢驗出感染HIV。

阿雄說,因為染病的關係,父母怕他住在家裡會嚇到姊姊的孩子,希望他搬到外面住。之後他一直按時服藥,病情控制穩定,去年卻無奈和論及婚嫁的另一半分手,「因為對方的母親知道我是感染者而反對」。

無法工作租屋 一度自我放棄

心情大受影響的他開始放棄自己,自行斷藥半年,身體狀況愈來愈差,腹瀉、血便血尿、長皮疹、盜汗,短短半年暴瘦十五公斤。當時根本沒辦法工作,隻身在外租屋的他,積欠房東兩個月房租後被要求搬走。他原本想回家住,但家人不讓他回去,要他先住院。阿雄到醫院時病毒量破表,醫生甚至跟他說,「你能活到現在真的很了不起」。

去年九月,阿雄被醫院轉介至關愛基金會。「當時覺得自己好像被放棄了。」身心狀況逐漸恢復後,關愛的社工鼓勵他留下來工作。他也開始幫忙重病患者翻身、拍背、換尿布,照顧其他住民起居。「我不想再被別人施捨,希望靠自己慢慢走出來,幫助更多人。」

阿雄觀察說,七十歲以上的感染者都比較保守,選擇封閉自己,很多人甚至與家人完全斷絕關係,「同樣是感染者,我更能同理他們,也希望社會大眾能夠更關心這些弱勢中的弱勢。」

老一輩感染 更痛苦壓抑

染病廿年的光哥,現在獨自在外租房子。個性樂觀的他說,如果真的老了、沒工作收入、走不動,「只能去街頭,或被安置」。他身邊很多「老愛滋」都單身獨居,老一輩的愛滋感染者,經歷了最痛苦、壓抑的一段歲月,真的要學會一個人好好度過晚年。

(目前台灣社會對於愛滋感染者仍帶有標籤化及汙名化,導致許多長照機構或居家服務員不願收置、照顧感染者。本圖為示意圖。圖/聯合報系資料照片)

聯合報日前揭露老年愛滋感染者的長期照護困境,許多「老愛滋」常面臨照護機構拒收或要求加價,導致無法安度晚年。報導引起衛福部及地方衛生局重視與回響,衛福部疾管署表示,高雄市衛生局擬規畫在高雄市高齡整合長照中心成立「特殊疾病個案照護專區」,提供約五十多個床位給愛滋病感染者等特殊疾病個案。

但高市衛生局低調不想張揚,連醫院名都不公開。多年站在第一線倡議愛滋感染者權益的成大護理學系特聘教授柯乃熒說,希望未來台灣可以有更多這類機構,「讓高雄不是唯一」。

衛福部表示,會持續增加愛滋感染者簽約長照機構數量。針對部分機構對愛滋感染者「加價」情況,也會請地方政府加強查核並裁罰。

疾管署副署長莊人祥表示,感染愛滋已是可以有效控制的慢性疾病,目前台灣百分之九十五服藥感染者已測不到病毒量、沒有傳染性,感染風險反而是來自「已感染但尚未篩檢發現」的未知感染者。

「我們會一步一腳印,避免造成其他負面效果」高市衛生局表示,愛滋感染者長期照顧確實有專責機構收置的需求,將持續朝這個目標規畫。但目前仍有三大問題需克服,包括專業照護人力的培訓、如何避免愛滋病被標籤化、經費支持等,「畢竟有些愛滋感染者屬於經濟弱勢,可能不是家屬負擔得起」。

高市衛生局強調,所謂的特殊疾病不是只有愛滋病,還包括罕見疾病等特殊長照需求。會持續了解特殊疾病患者需求。另也協調台南市、屏東縣兩地的衛生和社政單位,可以轉介愛滋感染者至該機構。

「很多事情,要默默無言守護」,柯乃熒坦言,不希望因高雄市解決了愛滋感染者長照問題,最後北中南東所有病人都被送到高雄,讓原本的長照體系藉此開脫照顧感染者的責任,「這反而不是我們所樂見」。

觀看【愛滋長照系列報導】全文

1.探索新聞/安度晚年 「老愛滋」遙不可及的夢

2.探索新聞/70歲冬姐 眼淚流不停:我不敢想未來

3.回響/老愛滋難度晚年 高市低調援手

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