【好文分享】笨蛋,那跟唇顎裂一點關係都沒有!(上)

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※本文作者為一位事業有成、已婚、育有健康子女的唇顎裂患者。
感謝這位朋友與我們分享他的心路歷程。
希望能帶給唇顎裂的朋友、甚至是非唇顎裂的朋友一些在人生道路上的啟示

如果你覺得唇顎裂會妨礙你追求人生的美滿,那你就是笨蛋!



當你能看見這篇文章時,代表你是一個幸福的人,在台灣還算完整的醫療體系之內,尤其是唇顎裂患者,有愛你,重視你的家人,有完善的醫療照顧體系,有基金會眾多的熱心志工及社工,有其他的夥伴。


該怎麼看待自己?我,也是一位唇顎裂患者,所以我所說的絕對不是一般所謂的”正常人”,用正常角度看待我們的角度,翻成白話文就是,我說的應該不是風涼話。我生長在醫療資源普遍缺乏的60年代,更別說是專業分科的顱顏醫學,對唇顎裂患者的照顧,與現今比較起來是天高地遠,以我的角度來看現今的患者應該是幸福的。

但在這麼妥善的照顧之下,卻又不見得是件好事,因為如果整個體系的工作只做了一半,會造就更多草莓族的唇顎裂患者。該怎麼看待自己的缺陷,是唇顎裂患者與家人應該誠實面對的問題。我得說說自己的心路歷程與成長經驗給大家參考,或許我不是大成功,也沒什麼了不起的成就,不過我卻能給自己及家人帶來驕傲,這該是我最大的成就,就算是正常人能做到這樣,應該也算是成功了吧?



首先,我們先面對一個既定又無法改變的事實,我,就是唇顎裂的人,再來我們再問一個問題:這,很嚴重嗎?當你因這個原因造成挫敗時,全天下沒有比這個問題更嚴重了。為什麼,我的小孩是這樣?為什麼是我?害我交不到男朋友,女朋友,害我找不到工作,害我當不了大官,賺不了大錢,都是因為這樣,我毀了,我ㄧ輩子沒有辦法得到幸福,沒有辦法成功,我的人生是黑白的?好簡單,不是嗎?把一切的不如意,一切的挫敗,全部推給唇顎裂這個原罪,全部都能抵消自己的懶散,自己的怠惰與不積極,不努力,唉個兩三聲,就可以說我都沒錯,是因為唇顎裂造成的。So easy, so happy!

 
可憐的唇顎裂,莫名奇妙的被冠上了一堆莫須有的罪名,其實當我年紀越大,經歷越多,唇顎裂對我而言,它的負面影響也越小,正確的說,如果失敗了,而認為是這個缺陷所造成的,那只是一個讓你逃避失敗的藉口,除了偶像明星之外,有什麼是靠外貌來肯定你的成就?當你能力頂尖,才華出眾,職場上情場上有誰在乎你嘴上的一道疤?或是有點特別的口音?



曾經我也懷疑過,我這一生該怎麼辦?即使經過幾次手術之後,我還是無法變成”正常人”,我有可能結婚嗎?有人願意嫁給我嗎?求學路上我跌倒的時候少,一路是很平順的,但在情場與職場上,剛開始卻碰了一鼻子灰,可是一次,兩次,三次,四次,五次….很難想像過程中的無數次挫敗,為什麼自己還要一再的嘗試?現在想想應該是對自己目標的堅持,我的人生第一目標就是要有自己幸福美滿的家庭,先決條件就得有願意和你一起走的人生伴侶。

當然,你會自己設定對象的一些門檻,可是人家為什麼要跟你?你有什麼條件,眼前看到的是一個一眼就看出是唇顎裂的人,如果你自訂門檻高,除非你的條件好到對方可以忽略這一點,願意甘心的跟你一輩子。答案是要不斷的增加自己的價值,要有優於一般人的條件,一份穩定的收入與工作,誠懇及肯奉獻的態度與心情,以上都是透過自己努力可以做到的,跟唇顎裂一點關係都沒有,文獻上說,唇顎裂患者的智力是正常的,請相信這個正確的研究,我,國立大學研究所畢業,目前任職一家大公司的小主管,目前育有一雙健康可愛的兒女,不管是在學還是在職場上,也是很多有唇顎裂的患者,我非常感恩上天給我目前的一切,在追求這些美好的過程中,家人無私的支持與疼惜,是我陪伴我一路走來最大的助力,你可以說我運氣好,並非每個人都能像我這樣,有這麼好的環境,這麼好的機會。

是的,人要一切順遂,三分五分都是機緣與運氣,但是我敢說我目前擁有的一切,七分是我的努力與加上積極的面對問題得來的,尤其當兵時作領導職排長的歷練,讓我成長不少。所謂領導職排長,那是得背值星的,背值星就是要帶一個八九十人的大部隊,喊口令出操,出任務,誰會因為你是唇顎裂就免除了這些勞務,那乾脆不要入伍,當兵前,我還傻傻的以為唇顎裂可以不用當兵,或是不當領導職之類的勤務。沒有!放心,你帶得爛,別人等看你的笑話,大家只顧自己,軍中是一個最現實的社會縮影,成分三教九流的人都有,七八十個阿兵哥,每個都等著看排長的笑話,在軍中你可以哭著回家找媽媽嗎?軍令如山稍有不慎,那是要坐牢的。

當兵以前,我不太敢在眾人面前說話,會發抖,因為我知道自己的話有點奇怪,用錄音機錄下自己的聲音就知道,跟自己想像的聲音是有差的(你可以自己試試)。當兵後,我不知道學了多少軍中技能,不過,膽子真的變大了,臉皮也變厚了,這對日後求職與婚姻助益不少。真的,當你膽子大了臉皮厚了,真的可以讓你好好發揮你的本事,前提是你要有內涵,要有本事,而這些是需要你自己努力去培養的,我的本事(求職)是我的學歷,我的內涵(婚姻)是我專業之外的知識,這些在我膽子變大前,就培養好等著發揮的...

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※文章中所用照片為本文作者提供的生活照

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