伊甸北醫合作 痙攣少年揮別扭曲人生(上)

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 午餐時走進台北市的伊甸一壽養護中心,工作人員正忙著餵食重度身障的住民。因為一壽的住民多為中年人,年僅二十歲的鎮宇就 特別顯眼;他患有腦性麻痺,因為身體持續強烈的痙攣,導致頭部總是向後仰,肢體扭曲得像隻煮熟的蝦子,他蜷曲得無法在床上躺平;而持續的痙攣,讓他身上的 痛也沒有停過。(圖為鎮宇,現在的他已經能笑得很開心了)

 「或許鎮宇以為,每個人生下來就是這麼痛的吧?」一壽養護中心主任鄭麗萍說,鎮宇95年剛來時,晚上睡覺時常痛得大叫。他身體扭曲的力道很強,在個人清潔時,要三個人拉住他,才能把衣服脫下來。為了讓鎮宇離開床上,也嘗試讓他坐上輪椅,但他身體的力量甚至大到能把輪椅扭壞。鎮宇還年輕,但他從出生以來,就連臥床都很艱難。「他的天空,只有頭頂上的天花板。」鄭麗萍嘆息。

20年來連床上躺平都不行
 「一個年輕的孩子,卻連躺平在床上的權利都沒有!」台北醫學大學附設醫院復健科主任陳適卿感嘆。有次到伊甸服務時他到了鎮宇,就決心要幫助他。陳適卿,採用最新的「脊髓腔內Baclofen輸注治療」(Intrathecal Baclofen,簡稱ITB)來改善鎮宇的痙攣,這是把藥物直接注入到脊髓,來幫助口服藥物無效的痙攣患者。

 ITB療法必須先植入導管到脊髓內,再將導管連結到外部的幫浦,藥物注射則由幫浦輸入。裝設幫浦需要40餘萬元,而且每3個月就要輸入一次藥物,一次的劑量大約10萬元。但鎮宇的家境清寒負擔不起手術與醫療費用,鎮宇的生命剛剛透出一線光亮,卻又要被遮閉了。

 陳適卿到處波走,找到藥商從96年開始全額支持鎮宇的醫療費用。他還請北醫神經外科主任蔣永孝為鎮宇開刀。「蔣主任還特別延長了手術時間加強縫合,」陳適卿說,蔣主任為了避免鎮宇日後身體不自主拉扯到導管和幫浦。

 「我其實沒幫什麼忙啦!」陳適卿不但協助整個醫療過程,還主動串連相關資源,但談到鎮宇,他總是這麼說。

 下一篇,再來聊鎮宇復原的情況,還有陳主任。

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