我的泡泡天使

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2009年11月

劉佩菁是一位出生就罹患先天表皮分解性水皰症的女孩,也就是我們俗稱的泡泡龍天使,全身皮膚都長水泡或血泡,輕輕一抓就會破裂流血。不過佩菁沒有被疾病打倒,她透過學習鋼琴、繪畫,來表達自己的內心情感,更拿出關懷的力量去關心其他弱勢族群。

內文

OS佩菁是個特別的孩子,她一出生就罹患了先天表皮分解性水皰症,可說是體無完膚,全身表皮的黏膜都會長水泡或血泡,非常的疼痛,最可怕的是不能抓也不能搓,否則全身的表皮都會破裂流血。佩菁的母親長年研究藥理,希望藉此減輕她那瘦小身子每天所需承受的疼痛。

「劉媽媽訪問」

「晚上睡覺的時候 她真的痛到沒辦法睡 全家人就是在旁邊把她呵護著 然後她知道 我們那麼辛苦 還不斷的安慰我 趕快睡覺 媽媽」

OS佩菁的母親為了讓佩菁能夠更獨立,也希望佩菁的內心世界不要因為這個疾病而感到孤獨,於是從小就給佩菁學鋼琴、繪畫,培養佩菁藝術細胞,透過各方面的創作來表達自己的內心。

「劉佩菁訪問」

「繪畫一直是我生命中的一部分 那也會是我永遠的摯愛  我還會繼續努力 繼續挑戰更多的不可能 因為我想要證明 那不被祝福的生命 不被看好得未來  會因為家人的愛  和我們的努力 而勇敢發光 發熱」

OS佩菁的生命,感染了身旁的每一個人,儘管她身上承受著劇痛,她依然沒有封閉自己的內心,她不僅接受自己的疾病,更拿出關懷的力量去關心其他弱勢族群,她認為自己可以做到更多,因為她的不平凡,讓愛她的人也變的不平凡。

本報導源自 公民記者  琴 
原始報導連結:我的泡泡天使

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