未曾走過路 林宜萱不畏疾病活出自己onTV

嵌入:
文字-A A +A

照著鏡子,塗著口紅,這是宜萱,充滿少女情懷的她,看似和一般人沒什麼不同,漂亮的臉蛋下,卻有著細瘦無力的四肢。原來宜萱從小就罹患了脊髓性肌肉萎縮症的罕見疾病。

媽媽林雅蘭提到宜萱大概一歲的時候,就發現她腿部肌肉很明顯的無力。主要就是行動,還有因為她的手部力氣比別人還要小,她所有的日常生活幾乎都要人家協助,穿衣如廁就是都是他幫忙。

脊髓性肌肉萎縮症(簡稱SMA)是因為運動神經元漸進性退化,造成肌肉逐漸軟弱無力、萎縮的一種疾病,但智力發展完全正常,發病年齡從出生到成年都有可能,但此種疾病在目前醫學上還無藥可醫。

媽媽林雅蘭表示隨著認為年紀越來越大,心肺功能越來越差,像八月份也是一樣,那時候送去急診室的時候,醫生就要求簽插管同意書,當下他就是不想插,如果是這樣子的狀況,她會選擇比較好走。所以那時候醫生跟他們講說,她大概就是到三十,但是隨著醫學的進步,相信應該時間會拉長。

 

6坪手工烘焙坊 母女兩人的避風港

說到這,宜萱媽媽忍不住哽咽。她獨自一人帶著女兒到台北租屋,在僅僅6坪大的房子裡開起了手工烘焙坊,作為家中的經濟來源,生活開銷入不敷出。

媽媽林雅蘭幾乎都要帶宜萱來台北復健,在她就學、就醫、復健的考量之下,她在一年級下學期就搬來台北。本來烘焙就是興趣,照顧這樣的小孩是真的沒有辦法去正常就業,所以他們只能想一些其他的方式謀生。

宜萱媽媽在有空的時候就會帶著宜萱四處走走,也會積極配合罕病基金會的活動,在受訪這天,母女兩人接受基金會的邀請來到圓山花博市集擺攤。

媽媽林雅蘭表示會接觸罕見疾病基金會是因為宜萱的關係,有很多這樣子的家庭是沒有辦法外出去工作,基金會就會透過一些就業推廣,讓他們這些家庭可以有機會賣自己的東西。

 

肌萎天使林宜萱 激勵人心的正能量

童年是最活潑好動的時期,宜萱卻從未感受過走路的感覺,而體貼的她仍一直面帶著笑容,也把媽媽對她的關心默默地看在眼裡。

林宜萱因為從小就這樣,所以沒有特別的難過,因為覺得自己很正常。不會怕以後可能死掉或是怎麼樣,覺得未來的事不要想,妳現在就是,過好現在就好了,妳現在好就會好了。

林宜萱覺得媽媽很厲害,很多人都抱不起她,但因為媽媽抱很多年了,所以抱得起來,可是她的手就是也會痛,很辛苦。

國中二年級的宜萱,正值青春年華,喜歡唱歌,愛漂亮,對於未來充滿著想像,會想追星、會想當網美,也有著自己的夢想。

如果給林宜萱許一個一定會實現的願望,林宜萱想要見到他的偶像,還有就是可以好起來。

天真的話語下有著成熟的勇氣,從宜萱身上看不見絲毫畏懼或是埋怨,儘管對抗病魔的過程辛苦,但母女兩人仍保有著正面能量,繼續勇敢的活下去。

 

淡江新聞 李姿慧 吳凡玨 採訪報導

FB留言板

PeoPo 討論區

回應文章建議規則:

  • 文章屬於開放討論空間,回應文章的議題與內容不代表本站的立場
  • 於明知不實或過度謾罵之言論,本站及文章撰寫者保留刪除權
  • 請勿留下身份證字號、住址等個人隱私資料,以免遭人盜用,本站不負管理之責
  • 回應禁止使用HTML語法
8

加入時間: 2009.10.20

淡江大傳

加入時間: 2009.10.20
668則報導
668則影音
450則OnTV

誰推薦本新聞

作者其他報導

3:09

賦予金工新生命 呂燕華體現琺瑯之美

2020-06-23
瀏覽:
849
推:
2
回應:
0
4:00

陽光淨水手作麵線 發揚石碇在地特色

2020-06-23
瀏覽:
932
推:
4
回應:
0
2:33

軟膠玩具設計師趙譽 從興趣中發展專業

2020-06-23
瀏覽:
798
推:
2
回應:
0
3:35

愛樂者邱崇瑋 打造手工小提琴

2020-06-16
瀏覽:
1,009
推:
3
回應:
0
3:24

石雕茶壺創始人 廖天照用刀刻出石頭價值

2020-06-16
瀏覽:
1,107
推:
2
回應:
0
3:47

樹木界蜘蛛人 攀樹師翁恒斌與樹為友

2020-06-16
瀏覽:
1,018
推:
4
回應:
0
6:23

感動畢業季 淡江大學視聽障生琴聲致感謝

2020-06-14
瀏覽:
1,325
推:
25
回應:
0
4:52

逆風劇團 青少年重塑自我價值

2020-05-19
瀏覽:
769
推:
1
回應:
0
4:09

霓虹師傅振興傳統 結合工藝轉型藝術

2020-05-19
瀏覽:
1,157
推:
8
回應:
0
3:24

田野間延續舊衣生命 致力推廣減廢再生

2020-05-19
瀏覽:
995
推:
5
回應:
0

未曾走過路 林宜萱不畏疾病活出自己

搜尋表單

目前累積了145,243篇報導,共11,099位公民記者

目前累積了145,243篇報導

11,099位公民記者