撕去負面標籤 顱顏患者吐心聲onTV

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垃圾、詭異、自卑……..當這些負面標籤貼到了自己的身上,你,做何感想?

日前,財團法人羅慧夫顱顏基金會在松山文創園區內舉辦了一場Don't Tag Me不貼負面標籤展覽,免費邀請民眾參觀體驗。

我想我們策展的目的其實是想要幫助社會大眾,可以更理解顱顏患者,他們從小到大被標籤的這個歷程。

顱顏病症是一種先天性缺陷,例如唇顎裂、小耳症等,在不被理解且未獲得尊重的情況下,顱顏患者常受到社會大眾的異樣眼光,為了讓參觀民眾更加身歷其境,主辦單位設置了VR虛擬實境,讓民眾對顱顏患者的處境更有感。

因為VR影片可以用第一人稱的視角,你戴上去好像你自己就身在其中,你可以感覺到從小到大同學排擠你、嘲笑你這樣的感受。

主辦單位也設置了一面釘牆,他們將毛線綑在釘子上,連線形成怪物、醜小鴨等負面標籤字樣,現場志工邀請民眾用剪刀將毛線剪斷,象徵負面標籤的撕除。

那我們就希望集合眾人的力量,把這些負面字的毛線全部都剪掉之後,就代表說我們一起把負面的標籤給撕掉了,那撕掉之後你就會看見後面呈現出一些正面的字眼。

主辦單位在展場中介紹許多顱顏患者的故事,除此之外,他們也在展覽出口處設置了一面留言板,讓民眾將自己想說的話寫上去,而留言板早就填滿來自人們的心疼與鼓勵。

之前看到可能會比較覺得奇怪,可是之後可能就會覺得說大家都一樣,上帝創造每個人都是有價值性的,所以也要好好地發揮自己的價值性。

鄒宛倫說,留言板上的每一句話都讓她覺得很溫暖,也替承受過異樣眼光的顱顏患者感到不捨「他們就是會在上面講一些鼓勵的話 加油,我覺得這是孩子們最需要的 這些鼓勵的話,就是『加油』啊 『他們都一樣』,就是給他們一點勇氣去面對他們身上不一樣的地方。」

其實我覺得他們的理解對我們來說,真的是很重要的事,因為我們真的很,很多像比我嚴重的人在外面很容易被嘲笑,他們其實有時候,他們很不願意面對,身上有顱顏這件事,因為對他們來說,會變成同學的笑柄。

或許有人一開始是抱著無聊、路過的心情走進來,但經過這場展覽,民眾除了對顱顏患者有更進一步的認識與支持外,更應該去思考,除了顱顏患者,我們是否也曾為週遭的人、甚至是自己,貼上了負面標籤?

其實這個展覽阿,他是一個從「標籤」開始去發想,引導民眾去思考標籤是什麼,負面標籤是什麼,那我怎麼去撕掉這些負面標籤,最後我再思考我自己是不是也自我設限。

「每個人本來就會不一樣,我覺得不應該去嘲笑,而是去尊重這樣。」在這個世界上,還有許多人比他們更需要大眾的理解與尊重,撕去負面標籤,我們人人有責。

記者 簡毅慧 台北報導

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