專訪九州 日本在宅醫療第一人 二ノ坂保喜醫師 (福岡)

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離開日本雖然已經三天,內心仍然澎湃不止。終於讓我見到日本在宅醫療第一人「二ノ坂保喜醫師」,人稱Dr. Nino。

三年前我開始投入安寧居家工作,搜尋日本的安寧居家便知道二ノ坂醫師,以診所為基礎的安寧居家工作,從診所和醫師本人部落格知悉,二ノ坂醫師不止做居家(在宅醫療),也做社區營造,更神奇的是,他會定期到孟加拉參與醫療援助工作。因緣際會下我離開醫院,來到社區診所服務,當時我們想要發行自己的社區報紙,便以二ノ坂診所的社區報(太陽花ひまわり)為藍圖,設計「樂讀社區報」。

這之間我曾經試圖聯繫二ノ坂醫師,但是一直沒有成功。直到幾個月前我買了鹿兒島中野醫師的書,加入在宅醫療得電郵群組後,在中野醫師安排下才有機會前往九州朝聖,親自向二ノ坂醫師道謝。上個月,日本尊嚴死協會副會長長尾醫師(同時也是暢銷書作家)訪問嘉義時候告訴我,在日本很少有令他佩服的社區醫師,其中之一就是二ノ坂醫師。讓我確定我一定要去看看二ノ坂診所。

二ノ坂醫師長崎醫科大學畢業後,原本是一般外科醫師,也待過急診,開業後開始從事在宅醫療,1996年開業,至今已經18年。二ノ坂醫師發現醫院不能解決問題太多,許多病人想要回家善終,但機會卻往往在醫院病房溜走,勉強回家病人卻沒有醫療系統可以支援,於是他開始自己摸索學習,自己做在宅醫療。令我震驚的事情,二ノ坂醫師其實並沒有在安寧病房接受過正式訓練,或是有相關學經歷,為了讓病人可以接受在宅醫療(在家善終),自學精神和勇氣令人佩服。二ノ坂醫師的事蹟不僅如此,一直在開創新的服務型態。

2011年成立社區支援中心,專門照顧身心障礙兒童。距離二ノ坂診所徒步10分鐘,一處稱做小種籽日照中心(小さい種デーケーア),每天可接受6位小孩,中心配有專車接送,大概有提供50位小孩家庭喘息服務(經常利用者20位)。以照顧身心障礙兒童,紓解家長壓力的日間照護(Day care),同時也是二ノ坂醫師模仿英國兒童安寧療護的創新,這空間也可提供兒童安寧療護(Children hospice care)。小種籽日照中心設有一處「小種籽食堂」,每周五午餐完全由志工(大多病童媽媽們)下廚,小種籽食堂成為二ノ坂診所同仁和日照中心聯絡感情地方,也開放給社區居民。小種籽真是不可思議。這樣機構在日本大概也找不到一模一樣第二家。我心想10年之後,小種籽日照中心地位,應該就像二ノ坂在宅醫療診所一樣吧!

二ノ坂醫師透過在宅醫療和居家安寧(在家善終),穿梭在早良區的巷弄中,每個月一次遺族聚會,每一回安寧日照(hospice day care),二ノ坂醫師逐漸獲得社區民眾認識和信任,在宅醫療起初每個月3-4位個案,到目前每月有200位個案接受二の坂在宅療養支援診所照顧。有三位專職醫師,三位兼任醫師,二ノ坂醫師的長男也是內科醫師,也投入父親照顧社區的志業。二ノ坂診所每天約訪問20位個案(定期訪視),還有不定期往診。

我們在拜訪診所同時,有兩次護士打斷我們的討論,二ノ坂醫師必須出去往診,約莫一小時後回到診所。在小種籽日照中心吃過溫馨志工媽媽午餐後,二ノ坂醫師立刻動身前往病患家中訪問,似乎隨時都有病人在等他的樣子。365天24小時如此一班,可見從事在宅醫療醫師,其實非常辛苦,必須隨時待機。

二ノ坂診所位於福岡市郊早良區,是一處在平凡不過的住宅區,然而,踏入二ノ坂診所,溫暖的燈光、木質地板和簡約設計,書櫃裡擺滿關於生死、國際健康的書籍,其中有一櫃擺滿二の坂醫師在宅醫療的故事、治療手冊、心路歷程和對談集。二ノ坂醫師平時就是以這邊做為在宅醫療的基地,照顧手上200多位居家病人。在社區從事在宅醫療需要強大的支持,許多支持其實來自志工,二ノ坂認為:除了居家護理師之外,訓練好的志工提供大量支持。

診所二樓除了辦公室和休息室外,還有一處寬敞有清水模加持的會議室。在這裡二ノ坂醫師提供安寧日照(hospice day care)聚會場所,在志工協助下讓家屬和病患可以轉換心情。二樓,也是二ノ坂與其他安寧居家同行交流場地,北九州安寧療護研究會的聚會場所,當然,也是與台灣來的年輕醫師交流的地方。

回到診所玄關,牆上貼著援助孟加拉新聞報導,捐款箱永遠擺在櫃檯最顯眼地方,診所外也有募款廣告。事實上,二ノ坂醫師口碑不只在福岡,關東地區的一般人也聽過他的故事。由於二の坂醫師積極參與海外援助,和日本NGO團體在孟加拉協助當地基礎醫療,募集資金興建護理學校。此外,每年一次在二ノ坂診所停車場舉行募款音樂會和市集,年復一年,二ノ坂診所成為早良社區重要活動中心。透過在宅醫療、遺族聚會、安寧日照(hospice day care)、小種籽日照和孟加拉募款活動,二ノ坂醫師一步一步進行二ノ坂式的「社區安寧營造」。

一路從鹿兒島到福岡,我們花了很多力氣,去了解在宅醫療的規範和限制,到底怎樣的疾病,怎樣的失能程度,才是適合「在宅醫療」,的病人。出乎意料的,日本醫師幾乎異口同聲說,是否需要在宅醫療由醫師判斷就可以,只要患者又需要,我們就去家裡。「當醫師不就是要這樣嗎?」我相信二ノ坂醫師說的話,觸動在場每一位的心。今天,二ノ坂診所的在宅醫療個案,有高達七成的病人可以在家善終,這對台灣安寧界來說,簡直是不可思議的數字,二ノ坂靠一間診所,培養社區的力量,做到了大醫院安寧病房做不到的事。

今日,二ノ坂醫師、中野或長尾醫師人率先開始投入的在宅醫療,漸漸也獲得國家政策上的肯定,促使日本醫療保險制度改變,提高在宅醫療給付誘因下,近年來日本醫師從事在宅醫療有增加趨勢,甚至有公司在發行在宅醫療DVD的函授教材,指導開業醫如何賺在宅醫療的保險給付。然而,一二十年前就開始從事在宅醫療,像二ノ坂醫師、中野醫師或長尾醫師這樣的人,可說是非常少數。我們發現這三位醫師都有共通點,有強烈的哲學和信念支持以家為中心的醫療(而不是醫院),三位醫師都強調透過在宅醫療最終目的,是透過居家安寧療護方式,協助病人在家善終的重要性。「在家善終」,日文稱做「看取り(mitori)」,中野醫師認為,假使在宅醫療沒有做到「看取り」的話,根本不是「真的」在宅醫療。

中野醫師認為,當以治療為導向,大醫療為主體的醫療體系正在崩壞,正是讓我們翻轉思維,朝以照顧為導向,社區為主體的醫療體系轉變,這才是醫療再生的契機。

100多年前,明治維新從九州鹿兒島開始,100多年後,中野、二ノ坂等人所領導的在宅醫療,九州在宅醫的口號就是要改變典範(Paradigm Change),要改變日本的醫療生態,讓社區醫療再生,成為日本醫療史上的「平成維新」。而台灣呢?我們的改變從哪裡開始?

 

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