馬凡氏症 的 麻煩事onTV

嵌入:
文字-A A +A

緣由:報導「馬凡氏症 的張瓊玉」
時間:101年12月9日(日)
地點:台北市
音樂:創用CC by 街頭藝人 張瓊玉(Seven) Email:ihugseven@yahoo.com.tw

參考資料
1.張瓊玉 Seven非常人的長人 用非常人的高度 擁 抱 世 界

2. 20110202-公視晚間新聞-視障女歌手張瓊玉

口白:

罕見遺傳疾病
是生命 傳承中的 小小意外
人體內 約有三萬個 基因
藉著DNA (去氧核糖核酸)
把基因 複製給 下一代

 

不過 若有基因 發生變異
就會造成 遺傳性疾病
此與 種族或 地域性 無關

其中 馬凡氏症(Marfan syndrome)
是有關 結締組織
出現異常的 罕見遺傳疾病

 

罹患此症的 張瓊玉
右眼全盲 左眼視力0.2
心臟更換 主動脈血管與 瓣膜

面對生命的 這個意外 她並未放棄
得過相當多的 獎項及 考上街頭藝人執照
週末時 常在台北車站 地下街
用她的歌聲 詮釋生活

 

如果 可以跟你愛的人 一起在天國
然後 再也不會分開 不會有病痛
不會有這些 讓我們 很遺憾的事情
那真是 太好了
接下來 這首歌曲 叫做「天堂」

她的 生活原則是~
「不做次要的選擇」
她的生活基點是~
「永遠只有現在,現在就是永遠!」
她的生活法則是~「有想法就去實踐,
有夢想 就要去實現,有淚要流,
有感動 要寫下來,有聲音 就要唱歌,
有快樂 要分享,有能力 就要去愛!」
她的生活感恩是~
「雖然我的身體 樣樣都不好,
但是 我不是 萬萬都不能,
相信每件事 都有存在的 必要和意義,
包括我,和我的病!」

FB留言板

PeoPo 討論區

回應文章建議規則:

  • 文章屬於開放討論空間,回應文章的議題與內容不代表本站的立場
  • 於明知不實或過度謾罵之言論,本站及文章撰寫者保留刪除權
  • 請勿留下身份證字號、住址等個人隱私資料,以免遭人盜用,本站不負管理之責
  • 回應禁止使用HTML語法
好奇寶寶

超感動的!可以像詩篇一樣。。。

謝明海

很棒的報導,阿Ben 真讚!

16

加入時間: 2010.09.27

阿Ben

加入時間: 2010.09.27
2,830則報導
2,824則影音
189則OnTV

誰推薦本新聞

作者其他報導

2:30

高雄港 紅毛港 第二港口

2020-08-15
瀏覽:
229
推:
15
回應:
0
2:30

水保公會 草創故事

2020-08-14
瀏覽:
382
推:
26
回應:
0
2:30

水保公會 草創點滴

2020-08-13
瀏覽:
405
推:
32
回應:
0
2:30

圖坦卡門 法老詛咒

2020-08-12
瀏覽:
433
推:
21
回應:
0
2:30

盜墓者 考古學家 61 : 1

2020-08-11
瀏覽:
519
推:
25
回應:
0
2:30

領騎口述 是我的眼

2020-08-10
瀏覽:
635
推:
29
回應:
0
2:30

西子灣 大鵬灣 來回100K

2020-08-09
瀏覽:
847
推:
28
回應:
0
2:30

蛋糕123 點燃 88節的愛

2020-08-08
瀏覽:
781
推:
40
回應:
0
2:30

玉山登山口 到 排雲山莊

2020-08-07
瀏覽:
858
推:
37
回應:
0
2:30

建立知識庫 精進專業服務

2020-08-06
瀏覽:
855
推:
35
回應:
0

馬凡氏症 的 麻煩事

搜尋表單

目前累積了146,854篇報導,共11,182位公民記者

目前累積了146,854篇報導

11,182位公民記者