以萬針的苦痛換得生命奇蹟

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Photo_2 【記者劉文瑞/北市報導】腦性麻痺兒陳以信從小全身多重障礙,醫生判定可能看不見、聽不到、不會說、不能走,全身軟綿綿且對於外界刺激毫無反應,宛如布娃娃般。「只要活著一天,都是我的孩子」母親張玉奇不顧醫生的想法,配合針灸的早期療育,以永不放棄的信念撫養著。如今陳以信已經八歲,非但看得見更能聽、能說、能走。

 「布娃娃的希望」為國內自製紀錄片,由傳神出版社出品,執行製作人榮婉伶表示,傳神是個基督教媒體出版機構,拍攝紀錄片屬於「見證影片」較與信仰有關,也因此才接觸到同是信仰基督教的張玉奇,進而商討拍攝事宜。「陳以信的案例與一般身障病童不同的地方就在於家庭的完整」榮婉伶說。片中故事以張玉奇為主軸,在她對孩子的堅持之下,襯出丈夫陳思翰的體諒,整體呈現身障病童原生家庭支持力的重要性。

 一九九九年深秋,張玉奇滿懷期望的迎接新生命,可是陳以信一出生即有心、肺問題,後因醫院疏失導致缺氧過久造成腦性麻痺,醫院一度發出病危通知書。雖然後來陳以信奇蹟似的存活,醫生卻診斷這孩子全身多重障礙。得知消息後張玉奇差點崩潰,但她始終不放棄任何希望,積極把握治療的黃金時期,從陳以信一歲半開始便安排針灸早療。一根根的針往大哭大鬧的陳以信頭上扎下,張玉奇看了內心滿是不捨,對於針灸的療效張玉奇形容,「就當在存錢,一塊錢一塊錢的存,總有一天數目會變大變多」。

 陳以信一開始全盲的雙眼,如今已有零點三的視力,屬於腦性麻痺低張力肢體動作障礙的他,現在也能挺直身體邁步向前。不僅如此,陳以信更能說出簡單的字句,默背九九乘法表,如此大的進步全都是五萬多針的痛苦換來的。對於目前就讀特殊教育班的陳以信,張玉奇希望未來孩子能夠走入人群與人接觸,像個正常孩子一樣。

 至於醫療費用部份,張玉奇在醫院的建議下向社會局通報,陸續申辦殘障手冊與重大傷病卡。張玉奇並不認為這樣會給孩子蓋上不可抹滅的印記,或是遭到社會的另眼相看,反而覺得是在認清孩子與自己的社會福利,畢竟與病魔抗戰的路是要走長遠的。雖然因全民健康保險制度減輕部份醫療費用,但張玉奇認為腦性麻痺的孩子具有個人差異,希望健保制度能夠更具彈性空間。

 造成腦性麻痺兒原因有產前因素、生產時的傷害與產後因素三種,除了運動方面的障礙外,常伴有智能、語言、感覺、行動或是心理層面的發展異常。而因腦部受傷部位與程度的不同,每位病人會帶有個人差異。另外,中國民國發展遲緩兒童早期療育協會表示,若有此類病童的家長可尋求正式的早期療育,經由醫生診斷評估病童的能力與未來發展,再予以治療。對於非正式的早療法如腳底按摩、針灸,協會認為亦能促進病童的血液循環等,並不排斥。

 拍攝「布娃娃的希望」紀錄片原先是想鼓勵家中有類似病童的家長,沒有想到會引起社會的熱烈討論,榮婉伶說。對此,張玉奇則表示,若是紀錄片有感動到任何一位觀賞者,那就是陳以信對社會做出的一份貢獻。

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