桃園市腎友協會—陪伴腎友,將洗腎轉化為人生新起點
桃園市腎友協會自85年成立以來,始終如一地陪伴著洗腎患者走過人生轉折,這裡沒有制式、冷冰的醫療語言,只有一群人用陪伴與理解,將「活下去」變成「活得好」的承諾。他們相信:洗腎不是人生的句點,而是另一段旅程的起點。

(圖一)桃園市腎友協會定期舉辦醫療衛教講座,協助腎友與照顧者獲取正確知識、減少用藥風險
走出陰霾,勇敢說出心底的聲音
「我洗了3年腎,同事一個都不知道。」一位退休藥廠員工說,她總是下班後偷偷趕去洗腎,深怕同事看出異樣。「那時候我只覺得自己很丟臉,覺得一生都毀了。」直到她走進桃園市腎友協會,才發現自己並不孤單。
在這裡,每個人都有一段不願說出口的故事。有人因年輕時吸毒導致腎損傷,也有人是媽媽的角色與病痛之間掙扎。「我們不是來告解的,我們是來重新生活的。」協會志工這樣說,透過同儕支持、關懷訪視與一次次相互扶持的活動,腎友們慢慢抬起頭,也開始勇敢地對世界說:「我正在努力生活。」
光亮的生活,由歌聲與麵粉共創的課程啟航
走進協會的教室,烘焙香氣、歌聲與笑聲交錯,這裡是病友們的秘密基地,也是生活重建的工場,一位退休後的腎友一直想學烘焙,卻苦於時間和金錢。「我以前晚上洗腎、白天上班,根本不可能學習,直到協會開了烘焙課,我才終於圓夢。」她興奮地展示自己做的千層蛋塔與蘋果派,還說下次要挑戰肉桂捲。

(圖二)桃園市腎友協會開設肌力課程,幫助病友強化體能、預防衰弱,讓運動成為穩定生活的一部分
而對另一位腎友來說,肌力課更像是救命繩索。「我只是因為動了個小手術,在床上躺了兩個禮拜,整個人就變得走不動。」他語氣沉重地說,「要不是總幹事鼓勵我回來上肌力課,我現在可能真的坐輪椅了。」這些課程不只是活動,更是讓人從「我是病人」重新轉為「我是自己」的力量源泉。
旅遊透析的力量,讓每段旅程都有可能
洗腎後能不能旅行?協會用行動給出答案,從澎湖到日本,協會協助病友聯繫當地洗腎院所、確認床位,甚至安排護理人員隨行,為病友們鋪好每一步路,有位會員回憶第一次參加海外透析旅遊時的心情:「以前自由行要自己找醫院、背英文單字,告訴醫生自己的病史,壓力非常大。但有了協會的協助,我第一次在飛機上沒有焦慮感,只有期待。」
還有會員說,在日本住院時剛好感冒發燒,是協會安排的護理人員與當地翻譯陪他走完整段治療流程,那一趟旅程讓他不只是放鬆,更重拾了對生活的掌控感:「我不只是個病人,我也是個旅人。」

(圖三)腎友安心參與由桃園市腎友協會安排的戶外健康之旅,透析支援服務讓旅行充滿信心與自由
承諾陪伴,直到人生最後一刻
協會不只是提供課程的地方,更是病友人生後段最堅定的依靠。曾有一位退休老師,洗腎後檢查出肺癌第四期,他選擇不做化療,只想好好走完最後的半年時光。總幹事李明蘭幾乎天天探望,幫他買魚、送菜,直到某天清晨,她夢見了老師,隨即接到病人看護打來的電話──老師已於家中辭世,聯絡不上親人,協會便接手處理所有後事,連最後一份遺願,也由總幹事協助完成。「我能為他做的不多,但能陪他到最後,就夠了。」李明蘭這樣說。協會的溫度,正是這樣在一點一滴中累積起來的。

(圖四)桃園市腎友協會長期進行同儕支持訪視,是許多腎友心中最溫暖的依靠
在資源有限的現況下,桃園市腎友協會仍咬牙堅持,用最實際的資源給予最溫柔的力量,未來他們希望能增加心靈成長與照顧者舒壓課程,也持續串聯醫療端與社區力量,讓洗腎者走得不孤單,也走得有方向。洗腎不是命運的懲罰,而是生活的新篇章,每一位在這裡重啟的人,都用故事證明:我們還可以繼續過自己想要的日子,只要有人陪著走。
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