利用時間差，把時間運用在刀口上:黃建仁對上巴金森的致勝心法

採訪撰文／Carrie

壯年時期即罹患早發性巴金森氏症的黃建仁，是新北市巴金森社會服務協會發起人，他面對疾病毫不畏縮，認真活出每一天，「可能是因為我每天還有在工作，假日也有排活動，所以我會針對每天行程去滾動式修正我自己的吃藥時間，使自己保持在最佳狀態。」

按時吃藥，滾動式修正以保最佳狀況

「例如，我一天的作息是早上7點出門到公司上班，從三重開車到新店大約1個小時，因為開車不能斷電(OFF)，萬一手動不了，不能握方向盤很危險，我就會在出門前先吃藥，算好時間，到了公司後吃完早餐大約9點再吃剩下的藥。」

「接著12點中午休息就吃第二次的藥。」黃建仁解釋，「一般來說，藥效是4至6小時，服藥後不可能馬上生效，所以如何利用時間差來協助自己能夠進出，把時間用在刀口上面，是人人都可以依據自身狀況去學習調整的。」

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▲新北市巴金森社會服務協會發起人黃建仁假日釣魚，他呼籲巴友們要積極培養戶外活動興趣。

找到興趣，讓自己活動以防肌肉萎縮

年輕時愛上釣魚的黃建仁，生病後依舊維持這項興趣，「不管你幾歲，都要找事情給自己做。以自己身體允許的狀況下，走到戶外曬曬太陽，既可得到維生素D，也可以讓身體流汗，加快身體代謝，也可促進腸胃蠕動，好處很多。」

巴金森是一種手部會顫抖的疾病，包括四肢僵直、行動緩慢等症狀，到海邊釣魚會不會危險呢？「我大部分是利用禮拜天早上清晨到八里海岸釣魚，跟去上班一樣，算好時間就可以，」他沉思了一下，覺得反而是因為要釣魚，才讓他動腦筋找到最佳組合方案。

「我也鼓勵大家，找到自己很有興趣的戶外活動很重要，有了興趣，從興趣中得到樂趣，即使生病也比較不會消極，因為要從事興趣，我們就會想方設法去找到自己藥效發揮的最佳時機，來配合從事興趣的時間，好讓自己活動，否則肌肉會更萎縮，更無力。」

當病程到了一個階段: 需要手術治療

「最令我們感到痛苦的事情，」黃建仁坦承，「第一，是現今醫學上還沒有所謂特效藥可以治療巴金森氏症，這通常會讓我們感到很沮喪，沒有希望，」他停了一下，「許多巴友到了一個階段，藥物已經無法有效發揮，必須接受手術治療。」

「目前治療巴金森病的手術有幾種，像DBS深腦刺激術、神波刀等，在111年健保署表示，巴金森氏症病人在執行深腦刺激術所需之全套醫材，皆納入健保費用，真的非常感謝政府。」

「像我還有工作，有收入，縮衣節食一點或許可以付沒有補助的費用，但是那些低收入戶家庭怎麼辦？巴金森病是目前僅次於阿茲海默症，盛行率第二高的神經退化疾病，全台約有8 萬人罹患這種病。身為巴友，我目前還算年輕，但是只有身為巴友，才知道巴金森病折磨人的痛苦。所以成立新北市巴金森社會服務協會也是希望幫助一些跟我一樣生病的人，可透過政府力量來幫助他們。至少當吃藥沒有幫助時還有『可以開刀』這個選項，才有活下去的勇氣。」

鼓勵巴友，保持自立生活與自理能力

「第二，我們會逐漸失去生活自理的能力，這件事，也是身為巴友最難過的事。所以希望家人朋友照顧者，或是照服員、居服員、社會大眾，對巴金森疾病有基本認知，也是很重要的。希望未來可以有更多宣導巴金森氏病的機會，也希望有志工加入我們。」

黃建仁靦腆的說，「所以也鼓勵巴友，保持正面與樂觀，自己能動就不要勞煩他人，這也是我們要努力的目標，生活保持自立，在生活上不要依靠家人或看護的協助，達到自主生活的目標。」

跟巴金森病友相處: 簡易兩招

如何跟巴金森病友相處？「當我們還可以生活自理，就不用凡事都幫我們做。可以先詢問是否需要幫助，請不要因為我們動作慢，所以直接幫我們做，這樣會讓我們感到自己很沒用。」

「我們不是故意動作要這麼慢，所以有時候聽到『你動作可不可以快一點』這句話時，都會被刺傷。我們一緊張，動作會更慢，尤其當我們成為所有人的注目焦點時，更困窘。跟我們說一句，『沒關係，你慢慢來。』會讓我們感覺很窩心、很溫暖。」

最後，黃建仁給了一個溫暖的微笑，結束這場長達一小時的採訪。「巴金森病友有一顆很溫柔的心，千萬別被巴金森外表的撲克臉給騙倒了。」這是記者的側面觀察，也祝福所有巴金生都能被社會所了解，接受與包容！

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巴金生可以釣魚嗎?

釣魚已有30多年資歷的黃建仁建議巴金生們，要釣魚前要做足三件事:

第一、可以到漁業署網站搜尋有開放釣魚的漁港，

第二、要穿防滑鞋和救生衣，

第三、要依據每個人的身體狀況評估是否適合去釣魚，也要記錄自己的藥效時間點，安全出門、平安回家。

「以我自己為例，我比較常去的是野柳漁港、深澳漁港、六塊厝漁港，基本上是在防波堤上釣魚，環境上較安全。我跟上班一樣，早餐前先吃一顆藥，然後開車到漁港，再吃剩下的藥，然後開始釣魚。這時候到中午，藥效也退了，再把中餐的藥一起吃，然後開始收釣具，時間大約半小時。上車後再睡半小時等藥效發揮。睡醒後再開車，到家大概是下午2點。」黃建仁重申這是純屬他個人的活動及吃藥方式，僅供大家參考。

「野柳漁港很適合全家大小一起去，想釣魚的就到漁港內，不想釣魚的人就走路去野柳風景區看女王頭，逛市集、吃美食，等到玩累了再一起回家，很舒服的家人共處方式。」

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