自畫像大使曲家瑞 攜手356位台灣民眾力挺疾病平權

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來自於身分背景的「刻板印象」,是許多民眾深受困擾的議題,也是現今國際社會上所關注的一大重點。台灣愛滋病學會與台灣愛滋病護理學會的醫護人員們,在提供台灣民眾照護工作時深有所感、盼社會環境能更友善,於12月10日由聯合國制訂的一年一度國際人權日(Human Rights Day),攜手舉辦「U世代:我們都一樣 自畫像運動」募得全台超過356位民眾的自畫像作品和藝術家曲家瑞老師的創作,並集結成長達55公尺、寬7公尺的巨幅畫布於中正紀念堂民主大道展出。除了致敬35年前成功使美國政府開始重視愛滋病毒的「NAMES Project AIDS Memorial Quilt(愛滋棉被)」,亦盼能喚起民眾對於「疾病平權」的意識,進而消除人與人之間的刻板印象,讓每個人都不需要被一件事給全面定義人生,看見每個「人」的價值!

 

鼓勵民眾以「U世代」精神去除歧視 先從與自己對話做起

「U世代」意義與精神,源自於受到國際科學實證的U=U (Undetectable = Untransmittable)認證,也就是現代的愛滋感染者們只要一天一顆藥物,就能達到測不到病毒量、不具傳染力,更一輩子不會發病,可重返感染前的生活。疾管署周志浩署長提到「根據聯合國愛滋病聯合規劃署制訂的2025年95-95-95目標,台灣目前已經達到90-94-95的成績,也就是我們已經有9成民眾知道自己是愛滋感染者,其中有94%已穩定進入醫療體系,又有95%控制了病毒量。換句話說,台灣已有8成的民眾達到U=U。這是終止愛滋病毒傳遞的一大步,更提醒了我們的社會環境,以科學證據取代偏見與迷思的重要性。」

對此,台灣愛滋病學會理事長洪健清醫師也表示「我們兩學會與露德協會以及台師大莊登閔助理教授合作,每年針對愛滋感染者進行『生活品質調查』。從中可以發現,感染者對於自我價值和生活中人與人之間的關係,是會強烈影響他們生活品質的關鍵。其實這不是只有對感染者,這對每個人都是一樣的。所以我們期待透過U世代,看見每個人都有『屬於自己的挑戰』這個共同點,進而同理彼此、更溫柔的接受每個人的多元性。」

為了讓台灣民眾都能親身參與U世代,台灣愛滋病學會與台灣愛滋病護理學會發起了「自畫像運動」,鼓勵民眾透過創作自畫像的過程與自己對話、看見自己的好與壞,不再害怕為自己發聲。台灣愛滋病護理學會柯乃熒理事長分享到「在短短一個月內,我們便募到了來自全台超過356位背景多元民眾的作品-有單親媽媽、八仙塵暴受害者、小朋友、愛滋感染者、知名插畫家、醫護人員、學校師生、知名企業員工,甚至有名人,如歌手阿爆、爆走女外科的小劉醫師等,都盛情參與分享自己的生命故事、支持平權議題,對於愛滋運動的進展而言相當難能可貴!」

自畫像大使曲家瑞創作「冬奶奶」首度公開 帶領民眾看見熟齡感染者生活狀況

此次自畫像運動,也邀請知名藝術家曲家瑞老師來擔任「自畫像大使」,她對活動意義深感認同和支持「大家可以看現場的畫作,有學生、有長輩、有父母有兒女、有各種性別性傾向與不同身分背景的朋友,都透過畫來吶喊出自己的聲音。甚至從那些畫,根本看不出來哪些是來自感染者!因為我們都一樣啊!各自有自己的問題或受到刻版印象壓力,我們都被這些稱呼給侷限!」

為了響應,曲家瑞特別南下拜訪長期住在關愛之家的資深愛滋感染者「冬奶奶」,並為她創作一幅畫作,作品也在現場首度公開。回憶與冬奶奶的相遇,曲家瑞說「冬奶奶在幾十年前社會還很封閉的時候,就被前夫傳染愛滋病毒、父母也為此將她趕出家門。她獨自流浪一陣子後,去到關愛之家住下來更幫忙照顧其他的住民和孩子們。現在她已經七十多歲了,雖然坐輪椅但還是很有活力!你根本不會知道她經歷多少風霜。這幅作品就是想傳遞她的能量,讓世界看見這就是U世代的精神!」

而談到女性與年長愛滋感染者,露德協會公共事務主任藍元亨也對此補充「女性感染者和年長感染者是目前台灣各個非營利組織都相當關注的方向。女性在社會壓力之下所受的限制和顧慮本來就比較多,當她們成為感染者,又會面臨更多的壓迫與困難。另一方面,隨著醫療發展,感染者們壽命不會被愛滋病毒給影響後,隨之而來的年老與長照議題就是下一個挑戰-如何讓愛滋感染者可以在不受歧視與差別待遇的狀況下,使用年長者所需的資源、服務和系統,U=U科普以及U世代精神,就需要被社會給好好的看見!」

U世代大使驚喜現身 邀請民眾至現場體驗感動精神

記者會現場除了自畫像大使,冬奶奶本人更是特地北上驚喜現身擔任「U世代大使」,亦是她首度公開露面。只為感謝曲家瑞老師的創作,也是希望讓大眾看見她也是一個「人」,強調無論是U=U的U或是HIV的H都只是26個字母裡面的百分之7,有更多的她值得被看見,邀請民眾前來欣賞一幅幅美麗的作品。

「U世代:我們都一樣 自畫像運動」,在台灣吉立亞醫藥、禾利行、高誠公關與杜蕾斯保險套的支持下,自 12月9日(五)起至12月12日(一)18點止,在國際人權日期間於中正紀念堂民主大道開放免費參觀。包含長達55公尺、寬7公尺的巨幅自畫像畫布在內,還有愛滋衛教知識科普專區、台灣NGO工作介紹區域,以及互動裝置可以現場拍照上傳成為平權馬賽克應援的一部分。周末兩天,現場也提供免費愛滋篩檢服務,歡迎民眾前來認識跟支持疾病平權議題!

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【補充資料】

NAMES Project AIDS Memorial Quilt(愛滋棉被)

35年前(1987年),愛滋病毒剛被發現不久、醫藥還不發達,許多人在當時因為愛滋病發而死去。但當時的美國政府認為愛滋是個同志專屬的疾病,且同志族群的性命並不重要,因而決議放任、無視愛滋病毒的蔓延。在那時候,一群有志之士站了出來,把每個因為愛滋病發逝去者的生命故事,逢在一塊塊、與棺木相同大小的棉被上,並展出於白宮前。此舉成功讓美國政府看見人權的重要性,更翻轉了美國甚至全球愛滋感染者們的人生。作品總重量達54噸,直到2020年,都還是全球最大型的民間集體創作藝術品。

 

 

 

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